Hoy escribo porque estoy cansada y asustada de padecer enfermedades raras y poner buena cara. Padezco enfermedad de behçet solapada con Síndrome de Sjgren.

Hoy escribo porque somos muchos los que cada día nos levantamos con un síndrome que no sabemos pronunciar y que nos ha limitado la vida hasta el punto de no recordar como éramos antes.

Cada día nos levantamos pensando si aguantar ese nuevo síntoma o ir de nuevo a urgencias. Allí un médico con cara de póker nos estabilizará hasta que nos vea nuestro especialista. 

Y frente a él nos sentaremos cuando nos toque con miedos y  lágrimas unas veces y  otras veces en silencio. Porque él, esa persona que puso nombre a los dolores que sufres cada día, conoce  la teoría pero no imagina lo que es levantarse cada día con cada uno de esos guioncitos que aparecían en sus apuntes o en algún reciente artículo de revista. 

Hay días como hoy que necesitas estallar porque no puede ser que hagas un recorrido por tu cuerpo y haya tantas partes que estén mal. No puede ser que siempre alguien conozca a alguien que alguna vez tuvo algo parecido a lo tuyo. Siempre hay alguien que no puede moverse, o a quien le molestan los ojos o del duelen y no puede enfocar, quien no ha podido comer por tener llagas en la boca, que ha tenido diarreas, que ha sufrido síncopes, o que ha tenido problemas respiratorios o cardíacos, o que simplemente está con fiebre durante meses. Pero, ¿imaginas como sería si en un sólo día sucedieran muchos de estos síntomas o quizás cada día te visitara uno de ellos?

Yo por desgracia lo sé y como yo soy una de esas personas que son minoría pero que aún tiene voz para recordar al resto que ESTAMOS aquí. Que según Wikipedia o cualquier otra fuente son enfermedades que tienen una prevalencia baja, de las miles que hay muchas de ellas ni tienen tratamiento. Pero eso son cifras, yo hablo de las personas que las padecemos y que ESTAMOS PELEANDO CADA DÍA.

Peleamos por ser incluidos en categorías como una enfermedad reconocida, porque haya más centros de referencia y porque se nos trate como pacientes crónicos y con el respeto que merecemos. En mi caso peleo por los que conmigo pelean cada día por mantenerme a flote con su paciencia, con su cariño y tendiéndome una mano. Porque detrás de cada uno de nosotros hay una familia, una pareja o amigos, que también lo están pasando mal. Dejemos de mirar hacia otro lado.