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Estudio ENSERio

Estudio ENSERio

El Estudio sobre situación de Necesidades Socio sanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España Estudio ENSERio recoge por primera vez a nivel nacional datos de diagnostico y atención socio sanitaria, apoyo y asistencia por motivos de discapacidad, inclusión social y laboral así como percepción por parte de las personas afectadas de su situación habitual.


Éste estudio trata sobre el empobrecimiento familiar, ya que un 20% de la economía familiar se destina a la enfermedad, esto junto con los viajes que las familias se ven obligadas a hacer a causa de diagnósticos inaceptables, retrasos....supone un alto impacto familiar, psicológico y económico.


Se observa en el estudio que el acceso a los tratamientos es otro de los grandes retos de las familias, una de cada cuatro personas tiene difícil o imposible acceder a los productos que necesita, las principales causas son el excesivo precio de producto, la falta de existencia del producto o que se tenga que obtener en otro país.


El estudio pone de manifiesto que el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnostico es de casi 5 años, mientras que para el 20% de los afectados esta demora supera incluso los 10 años.
Estas no son las únicas consecuencias que pone de manifiesto el informe, mas del 45% de los afectados no se ha sentido satisfecho con la atención sanitaria que recibe y el 55% de los casos se debe al desconocimiento del profesional hacia la misma.

Puedes descargar el estudio aquí

Descargar el informe ejecutivo 

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