Testimonios
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Testimonios
Convivir con una patología poco frecuente significa luchar, sortear obstáculos, aspirar, soñar, investigar, informar, llorar, reír, caminar, sufrir, volar… Vivir con una enfermedad rara es una experiencia de aprendizaje continuo para los pacientes y sus familias.
A continuación os trasladamos las historias de muchas personas extraordinarias que han querido compartir con nosotros algunos momentos de su vida en su relación con la enfermedad o bien en su experiencia con FEDER.
Además, si queréis conocer más testimonios de lucha y esperanza os invitamos a leer el libro "Enfermedades RARAS", Manual de Humanidad. Un libro para encontrar "las claves de la felicidad" de la mano de 29 personas con patologías poco frecuentes que nos narrán sus historias de superación. Podéis comprarlo en las principales librerías de España o bien a través del siguiente correo electrónico: comunicacion@enfermedades-raras.org
...y mi vida cambió para siempre
Martes, 04 de Octubre de 2011 07:18 | 
Jamás hubiera pensado encontrarme hoy escribiendo esto que espero con toda humildad abra la mirada de quiénes lo lean hacia una alternativa de vida distinta, ésta que yo elegí después de aceptar el diagnóstico que los médicos dieran para mi hijo a sus 6 semanas de edad: Síndrome de Alagille. Una enfermedad acerca de la cual lo primero que supe fue que no tenía cura.
Amé a mi hijo desde que me lo empecé a imaginar. Desde entonces me encuentro total y absolutamente enamorada de él. Llegó al mundo sin rastros de enfermedad alguna, sin signos o síntomas de ningún tipo. El tinte ictérico de su piel y el color pálido de sus evacuaciones llamaron la atención de una de sus pediatras, quien insistió en que lo llevara a una emergencia para una evaluación.
Lo que sucedió a partir del momento en que Santiago fue evaluado en aquella sala de emergencias se convirtió en un proceso de revelado continuo en el cual emergió ante mis ojos mi propia fortaleza humana, la maravillosa perfección del universo y el infinito poder de Dios.
El trago más amargo de toda mi vida.
Tras realizar un exámen de sangre y una ecografía abdominal, un cirujano pediátrico vino a darnos las noticias. Las palabras exactas no las recuerdo, solo recuerdo escuchar ”no tiene cura, desarrollara cirrosis hepática y necesitara trasplante de hígado”. Aquello era incomprensible, inentendible, inaceptable, simplemente imposible!. Contemplar a mi bebe en mis brazos e imaginar que todo lo que decía aquel cirujano era cierto generaba un terrible conflicto en mi mente e incontenibles escalofríos en mi cuerpo. El miedo se apodero de mí.
Durante las siguientes 48 horas miles de cosas pasaron: debíamos decidir si llevar a Santiago a la sala de operaciones de emergencia para realizar un procedimiento paliativo llamado Kasai (de altisimo riesgo) y una biopsia de hígado, someterlo a evaluaciones pre operatorias, ingresarlo a una terapia intensiva infantil, ¡separarme de mi hijo! ¡AUXILIO! ¡Que alguien me despierte! ¡Esto tiene que ser una pesadilla! ¡por favor despiértenme!.
Y lo hicimos, pasamos todo eso. Dios puso ángeles en mi camino que me sostuvieron porque yo no podía con el dolor. Sentí el dolor mas grande de toda mi vida, uno desgarrador, casi mortal. Total desasosiego, incomprensión, pánico, terror absoluto y puro, del mas paralizante. Sentí la impotencia mas espantosa de toda mi vida. Eché mano de todos mis recursos, familiares y amigos médicos en Venezuela y en el exterior y todas las respuestas eran iguales.
La caminata de entrega.
¡Y Me tuve que rendir! Con el dolor mas grande del mundo tuve que aceptar decirle a mi hijo: esto es todo lo que puedo hacer por ti ahora. Debo llevarte al quirófano. ¡Cuánto hubiera yo querido poder hacer otra cosa!, lo que fuera menos eso.
Todo el mundo cree en Dios pero yo digo que tuvo que ser él quien me sostuvo en pie y firme para buscar a mi hijo de 6 semanas de vida y 3kg de peso en la terapia intensiva, cargarlo en mis brazos y caminar un largo pasillo hasta llegar al quirófano. El papa de Santi y yo llegamos ahí con él y esperamos a que la cirujano que lo operaría viniera a buscarlo. Sólo Dios sabe lo que sentí entonces cuando se lo entregué a aquella mujer: un dolor muy inmenso y eterno por separarme de el. Un miedo terrible por la incertidumbre. Pero una fuerza descomunal que me poseía y me llenaba de serenidad y calma. Una certeza absurda de que todo estaría bien. Creí haberle entregado mi hijo a la cirujano, pero en realidad se lo estaba entregando a Dios.
La lucha de Santiago.
Santiago estaba de su cuenta ya a las 6 semanas. Separado de mamá, en un quirófano que superó dos veces porque hubo que reintervenirlo por una complicación post operatoria, en una terapia intensiva invadido de tubos, cables, agujas y monitores, luchando por su vida, decidiendo una vez mas si vivir o morir. Yo si creo que el decidio entre la vida y la muerte en ese momento y decidio arriesgarse a experimentar la vida.
El veredicto final.
Finalmente Santiago superó todas las complicaciones post operatorias y salió de la terapia intensiva con vida luego de permanecer ahí durante 9 noches. Desde entonces empece a valorar cada segundo de la vida de mi hijo y de la mia, porque podía compartirla con él. Cada pestañeo, respiracion, lo mas básico y elemental era infinitamente valorado y agradecido por mí.
Pero bueno… llego el resultado de la biopsia y nuevamente los médicos se reunieron con nosotros. Otra vez llevamos una paliza. El diagnóstico definitivo era Síndrome de Alagille. El pronóstico no era nada bueno puesto que de acuerdo a los médicos en un máximo de 2 anos Santi necesitaría un nuevo hígado. Las respuestas médicas eran frustrantes: nada mas que hacer. Darle una leche de fórmula especial llamada Alfare, darle suplementos vitamínicos y el ácido ursodesoxicolico para diluir las toxinas en el hígado. Hacerle controles mensuales de laboratorio y esperar a que necesitara el trasplante.
Muy pronto entendí que la sanación de Santiago no era asunto de los médicos. Debia seguir buscando, tenía que haber algo más… entonces mi vida cambio para siempre.
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