Hola gente linda,me presento: soy Laura Iñigo Castro, argentina-española, ya que si bien nacíen Argentina y vivo acá mis padres son españoles como también toda mi ascendencia. Mi padre nacido en San Sebastián y mi madre en Incio (Lugo).  Tengo la nacionalidad española y amo esa tierra, estuve por allá en el año 2004.

Tengo 45 años, felizmente casada desde hace 24 años, con una sola hija de 22 años, vivo en la ciudad de Mar del Plata. Me entere de vuestra causa el día 28 de febrero, cuando mi marido me dijo que había escuchado que ese día, era el día de las enfermedades raras.

Paso a contarles a cerca de mi enfermedad: hace 10 años comencé con una púrpura gigante, muchísimos moratones, de la noche a la mañana. En ese momento estaba ocasionalmente en la ciudad de Buenos Aires.  Inmediatamente fui a la clínica, donde me hicieron distintos análisis y me plantearon que podía ser algún tipo de leucemia, que debía quedarme internada.  Yo no acepte y me vine a mi ciudad, en la cual tengo una de mis mejores amigas que es secretaria del hematólogo Dr. Paoletti. Me consiguió un turno con él. Cuando me empezó a preguntar sobre mi historia de episodios, sospechó que podía ser una enfermedad rara, que se llama ENFERMEDAD DE VON WILLEBRAND, me hizo los estudios correspondientes y por supuesto el diagnóstico fue confirmado tengo Von Willebrand  Tipo II b.  

Hasta ese momento de mi vida yo tenía deficiencia en mi coagulación, pero desde ese momento pase a tener carencia de coagulación.  Lo primero que hicieron luego del diagnóstico, es hacerme una histerectomía, ya que por cada menstruación terminaba internada.
A partir de ese momento, tuve múltiples episodios hemorrágicos que me fueron deteriorando cada vez más.  Cada vez que sangro me tengo que inyectar una medicación que se llama HAEMATE-P (que es un concentrado de Factor VIII con agregado de Von Willebrand).  Me lo traen de Alemania la Obra Social, y cuesta U$S 5.000,00 la dosis.  Hoy después de 10 años de lucha tengo varias patologías derivadas de las hemorragias:

2 hemorragias cerebrales: una en los nervios ópticos que me redujeron la visión y otra en el cerebelo que me dejo como secuela una alteración del lado izquierdo, con trastornos de equilibrio, problemas en el sistema vegetativo profundo, y un grado de epilepsia cognitiva.
Hemorragia en la glándulas Suprarrenales, que es la patología más grave que tengo en estos momentos, por todos las alteraciones que produce la falta de cortisol en el cuerpo
Ademas Síndrome X metabolico, Hipotiroidismo. HTA.

El problema de las suprarrenales me produce una hipertrofia muscular (contractura generalizada por falta de lubricación en los músculos) Ese endurecimiento muscular hace que no me pueda movilizar fácilmente, porque cuando los exijo se endurecen más y bloquean las articulaciones, causándome un gran dolor e imposibilidad de mover; por lo cual camino con trípode por el tema de equilibrio pero muy poco por el tema muscular.

El tratamiento que me dan para todo lo mencionado anteriormente son 15 drogas diarias que significan 35 pastillas por día, para mantenerme con vida.  

Mi sentir personal es el siguiente, soy una ferviente creyente, considero que me mantiene la Fe, ya que los estudios de control que me hacen periódicamente no condicen con el hecho de que yo me pueda movilizar y seguir viva…

Por otra parte a pesar de mis limitaciones físicas y de mis dolores (que son muchos y fuertes y por mi problema de coagulación no puedo tomar analgésicos…) sigo trabajando, ya no como antes , pero dentro de mis posibilidades lo hago.

Soy Profesora en Teología y Filosofía,. Post grado en Bioética.  Hasta hace un 1 año y medio trabajaba en un colegio secundario dando clases y siendo secretaria del mismo y además con algunas horas en la universidad.  Hoy solo estoy concentrada en la universidad.

Hace tres años cuando se agudizó mi imposibilidad de caminar, en ese momentos 8 o 10 cuadras, hoy no mas de 1 o 2 cuadras, aprendí a manejar y me compré un auto para poder movilizarme con mayor autonomía.  Y también en este momento estamos gestionando una silla de ruedas eléctrica porque las comunes no las puedo accionar por no poder hacer fuerza con los brazos.

Les cuento que aprendí a convivir con mis patologías, las acepto y no reniego, por otra parte, agradezco la enfermedad porque me enseñó a disfrutar mucho más de la vida, a valorar aquellas cosas que tal vez si estuviera sana no lo haría.  La verdad no me siento enferma, y me considero una mujer feliz.  Y aunque se que mi vida biológica no es muy larga, como le digo a mis médicos, lo que me interesa es vivir, no durar.

En fin… esta es en síntesis mi historia.  Si Dios quiere estaré visitando nuevamente España en mayo del 2012.  Ese es uno de mis proyectos, para eso estoy ahorrando.  Iré con mi hija y una amiga.  En principio iré a Madrid a la casa de mi hermano mayor, y luego a Barcelona donde vive mi sobrina con su esposo.  Y también a varios lugares mas donde ellos me lleven.

Y por supuesto me encantaría visitarlos, conocerlos.  En la lectura de vuestra página me sentí muy identificada y realmente me fascinó que haya quienes se preocupan por las personas con enfermedades raras.  En Argentina, no tengo información de que haya una asociación con esos fines, solo una pero esta abocada el síndrome de Prader Willi.  
Bueno, los voy dejando, me encanto poder ponerme en contacto con uds.  Estoy a su disposición.  Un abrazo enorme para todos.

¡¡¡¡ GRACIAS POR UN EMPREDIMIENTO TAN NOBLE !!!!

LAURA GRACIELA IÑIGO