FEDER presente en los medios tras la rueda de prensa ofrecida el pasado 18 de Noviembre.
La actualidad esta semana ha estado marcada por la rueda de prensa ofrecida por FEDER en la que se presentó el "Informe: Medidas urgentes para el derecho a la vida de tres millones de españoles con enfermedades raras".
En el mismo evento se presentaron las propuestas electorales para los partidos políticos, pidiendo una mejor canalización de los recursos destinados a estas patologías, además del testimonio de la madre de una niña con síndrome de angelman.
Esta convocatoria para los medios de comunicación ha tenido gran acogida por los mismos tanto a nivel nacional “La Razón”, regional “El diario de Mallorca” y especializado “Diario Médico”, entre otros.
En total, han sido unos 34 impactos recogidos, de los cuáles el 66% ha tratado como tema principal el copago y en los que la Federación está presente en el 99% de los impactos.
Puedes descargar aquí la primera parte de las noticias emitidas.
Puedes descargar aquí la segunda parte de las noticias emitidas.
Por otra parte, la rueda de prensa también estuvo presente en los informativos de RTVE del día 18 de Noviembre. Aquí os dejamos el link para que podáis verlo.

Las informaciones referentes a patologías poco frecuentes durante el mes de Diciembre han abarcado temas muy diversos. Uno de los temas más importantes ha sido... Leer más...
Rebeca Simón 04 Ene 2013 Hits:197 Feder en los medios

La actualidad durante el mes de Diciembre ha estado marcada de manera significativa por la telemaratón “Gent x Gent” llevada a cabo por Canal 9.... Leer más...
Rebeca Simón 05 Ene 2012 Hits:1195 Feder en los medios

Aprender a vivir con una enfermedad crónica es posible, y así lo recoge este libro “Podemos tener esperanza” escrito por Iliana Capllonch y la doctora... Leer más...
María Tomé 20 Dic 2011 Hits:2102 Feder en los medios

La actualidad durante el mes de Noviembre ha estado marcada de manera significativa por la rueda de prensa de FEDER el pasado 18 de Noviembre.... Leer más...
Rebeca Simón 07 Dic 2011 Hits:1290 Feder en los medios

La actualidad durante el mes de Octubre ha estado marcada por varios eventos relacionados con las enfermedades raras. En primer lugar “Las primeras jornadas de... Leer más...
Rebeca Simón 01 Dic 2011 Hits:1192 Feder en los medios

La actualidad durante el mes de Septiembre ha estado marcada por la jornada “Reto de la investigación ante una asignatura pendiente: enfermedades raras”, organizada en... Leer más...
Rebeca Simón 28 Nov 2011 Hits:1222 Feder en los medios

La actualidad esta semana ha estado marcada por la rueda de prensa ofrecida por FEDER en la que se presentó el "Informe: Medidas urgentes para... Leer más...
Rebeca Simón 23 Nov 2011 Hits:1338 Feder en los medios

ABC, en su periódico del 28 de Octubre de 2011 publica una noticia en la que la ministra de sanidad, política social e igualdad pide... Leer más...
Rebeca Simón 08 Nov 2011 Hits:1555 Feder en los medios

El periódico La voz de Cádiz publicó el pasado 30 de Octubre un reportaje acerca de las Enfermedades Raras en España. Poco a poco son más... Leer más...
Rebeca Simón 31 Oct 2011 Hits:1748 Feder en los medios

Estimados amigos: FEDER cada vez está más presente en los medios de comunicación. Nuestros esfuerzos en hacer visible la problemática de las enfermedades raras poco a... Leer más...
Rebeca Simón 20 Oct 2011 Hits:1290 Feder en los medios

Desde el pasado mes de octubre, FEDER participa en un espacio dedicado a las Enfermedades Raras (ER) en el programa “Voces Amigas” conducido por Teresa... Leer más...
María Tomé 19 Oct 2011 Hits:1572 Feder en los medios

Varias publicaciones diarias como Hoy de Badajoz, Las provincias, Diario de León o La Verdad se han hecho eco estos días de la realidad de... Leer más...
Rebeca Simón 11 Oct 2011 Hits:1593 Feder en los medios

Estimados amigos: Como os hemos anunciado, Claudia Delgado participó en las jornadas organizadas por el observatorio Zeltia en Cuenca el pasado 30 de Septiembre. Varios medios de... Leer más...
Rebeca Simón 07 Oct 2011 Hits:2265 Feder en los medios

DESCARGA EL DOSSIER DE PRENSA_MAYO 2011 (Contiene el análisis): - Las ER en mayo - Primera parte- Las ER en mayo - Segunda parte Estimados amigos: FEDER cada... Leer más...
María Tomé 04 Jul 2011 Hits:2090 Feder en los medios

Estimados amigos: La pasada semana os anunciábamos que FEDER iba a salir en el Programa "En Movimiento con" de La 2 trasladando la problemática de las... Leer más...
María Tomé 06 Jun 2011 Hits:2593 Feder en los medios
Desde aquí podras acceder a una vista mensual del calendario de actividades de FEDER.
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