La Federación Española de Enfermedades Raras ha estado presente en los medios durante los últimos días gracias a la rueda de prensa ofrecida el 18 de Noviembre en el que se presentaba el “Informe: Medidas urgentes para el derecho a la vida de tres millones de españoles con enfermedades raras”. En el informativo de ese mismo día, RTVE emitió la noticia de la rueda de prensa, os dejamos el link para que podáis volver a verlo. http://www.youtube.com/watch?v=akHOKTi_PzE&feature=youtu.be