La actualidad durante el mes de Noviembre ha estado marcada de manera significativa por la rueda de prensa de FEDER el pasado 18 de Noviembre. En la convocatoria se presentó el informe de medidas urgentes para el derecho a la vida de 3 millones de españoles con enfermedades raras. 

Por otra parte, la noticia sobre el cuento de “Federito, el trébol de cuatro hojas”, también ha tenido su hueco junto con el libro “Enfermedades Raras: Manual de humanidad”. Dos de las publicaciones que ha sacado a la luz FEDER.

Además, el encuentro de personas afectadas por el síndrome de Arnold Chiari, acogido por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con enfermedades raras y sus familias (CREER), ha tenido también gran espacio en los medios.

En total, han sido unos 122 impactos recogidos, de los cuáles el 45% ha sido información emitida o generada por FEDER y en los que la Federación está presente en el 65% de los impactos.

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