La Asociación Cuenta con Nosotros Melilla organiza la II Carrera-Caminara por las Enfermedades Raras en Melilla.
Lunes, 30 de Enero de 2012 11:46 | 
Melilla- 30 de Enero. La Asociación Cuenta con Nosotros Melilla junto con la colaboración del Club Atlético de Melilla, llevará a cabo el próximo 4 de Marzo, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de Febrero), la II Carrera- Caminata por las patologías poco frecuentes en el recinto del Parque Forestal Juan Carlos I de Melilla.
El objetivo de este evento es el concienciar e informar a la sociedad sobre la importancia de las enfermedades poco frecuentes en nuestro país. Los beneficios que se consigan a través de esta carrera serán destinados al proyecto deportivo “Becas Soraya Mohamed Abdeselam para el desarrollo de proyectos deportivos para capacitados”.
Las personas que estén interesadas en participar deberán inscribirse el mismo día de la carrera en el punto de salida de 10:00 a 10:45 horas. Tras las carreras para las distintas categorías se llevará a cabo la caminata por la salud.
Se darán trofeos a los tres primeros clasificados de cada categoría en las pruebas competitivas.
Además, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras habrá diversas carreras solidarias en distintos puntos de la geografía española como Madrid o Extremadura, movilizando así a la sociedad por una buena causa.
Información General de la Carrera
Cuándo: Domingo 4 de Marzo de 2012 a las 11:00h.
Dónde: Parque Forestal Juan Carlos I (Melilla)
Recorrido: Caminata por la Salud y Carreras competitivas
Inscripción: 1€ la retirada del dorsal.
29 de febrero. Día Mundial de las enfermedades raras
FEDER en colaboración con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) organiza en España un año más el Día Internacional de las enfermedades raras que se celebrará en todo el mundo el 29 de febrero y que este año tiene como lema central la solidaridad por las familias.
Para ello, la Federación y sus más de 200 asociaciones en colaboración con instituciones, empresas, administración, plataformas sociales, sociedades médicas e investigadores se unen durante el mes de febrero para alzar la voz al unísono y reivindicar medidas urgentes que mejoren la vida de los 3 millones de españoles con estas enfermedades.
El objetivo es posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria. La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean 5 años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado. Y es que la gravedad del problema es tal que los datos aseguran que el 35% de las muertes de los niños y niñas menores de un año se deben a estas patologías.
¿Qué se va a realizar?
Para lograr esta sensibilización sobre el problema, durante los meses de enero y febrero se van a impulsar un centenar de actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Todas ellas, tendrán como denominador común, la defensa de los derechos de las familias.
Además, desde FEDER se lanzará una Campaña de publicidad que busca concienciar a la sociedad de que todos podemos hacer algo para ayudar a las personas con estas patologías.
No obstante, la Federación no busca concienciar solamente a la sociedad civil sobre la importancia del abordaje de estas patologías. También quiere sensibilizar a las administraciones públicas, nacionales y autonómicas para que impulsen medidas concretas que mejoren el día a día de las familias. De esta forma, en el marco de la Campaña se lanzará el “Informe de Alerta sobre las graves consecuencias de las políticas de recorte” que irá acompañado de un “Informe de Propuestas para mejorar la atención de las personas con enfermedades raras”.
- III Carrera por la Esperanza de las Familias – 4 de Marzo– Madrid (6€ Inscripción) – Información e inscripciones: http://www.enfermedades-raras.org/index.php?option=com_content&view=article&id=1392:iii-carrera-por-las-er&catid=1:latest-news
María Tome; Rebeca SimónDpto. Comunicación y Captación de Fondos- FEDERcomunicacion@enfermedades-raras.orgFederación Española de Enfermedades Raras- 91 533 40 08C/ Pamplona, 32 - Madrid
Comparte este artículo
Twitter
Myspace
Facebook
Escucha este texto
Imprimir
E-mail
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estuvo presente ayer en el debate de convalidación del Real Decreto Ley 16/2012 que se celebró en el Congreso de los Diputados para... Leer más...
María Tomé 17 May 2012 Hits:2603 Notas de prensa
Madrid- 24 de abril. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Johnson & Johnson se unen para promocionar, defender y promover los derechos de la población infantil con enfermedades... Leer más...
Rebeca Simón 24 Abr 2012 Hits:1362 Notas de prensa
16 abril - Badajoz. Continuando con su labor de ayuda y a fin de dar mayor visibilidad a esta problemática, la Federación Española de Enfermedades Raras a través de su... Leer más...
Rebeca Simón 17 Abr 2012 Hits:1676 Notas de prensa
En el mismo mes en que Extremadura prepara las VI Jornadas extremeñas de enfermedades raras, desde la delegación de FEDER en esta comunidad se continua de manera simultánea con la... Leer más...
Rebeca Simón 13 Abr 2012 Hits:1788 Notas de prensa
El Auditorio Nacional de Música de Madrid acoge hoy viernes, un gran concierto benéfico de zarzuela y canciones de siempre organizado por Fundacion Sinfolírica y Clubes Rotarios de Madrid. La recaudación... Leer más...
Rebeca Simón 12 Abr 2012 Hits:2515 Notas de prensa
PLAZO DE INSCRIPCIÓN HASTA EL 17 DE ABRIL Farmacéuticos Sin Fronteras España en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras desarrollan el curso “Asistencia Farmacéutica en Enfermedades Raras” con el... Leer más...
María Tomé 26 Mar 2012 Hits:2208 Notas de prensa
Melilla- 30 de Enero. La Asociación Cuenta con Nosotros Melilla junto con la colaboración del Club Atlético de Melilla, llevará a cabo el próximo 4 de Marzo, con motivo del... Leer más...
Rebeca Simón 30 Ene 2012 Hits:1590 Notas de prensa
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) fue galardonada la tarde de ayer con el premio a la Mejor Información a Pacientes realizada por una Asociación, en la VIII Edición... Leer más...
Rebeca Simón 30 Ene 2012 Hits:1392 Notas de prensa
El próximo 3 de marzo, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se celebrará el V Congreso Nacional de Miastenia Gravis/Congénita. Este acto se llevará a cabo... Leer más...
Rebeca Simón 27 Ene 2012 Hits:2106 Notas de prensa
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en colaboración con Shire, Grupo Día y KIA celebran el próximo 4 de marzo, la III Carrera Solidaria por las familias con enfermedades... Leer más...
Rebeca Simón 27 Ene 2012 Hits:1955 Notas de prensa
Madrid- Después de la gran participación que ha tenido este año el concurso FEDERARTE,creado por la Federación Española de Enfermedades Raras, el plazo ha finalizado. El fin del certamen es fomentar la... Leer más...
Rebeca Simón 02 Dic 2011 Hits:1796 Notas de prensa
Madrid- La Federación Española de Enfermedades Raras, en su sede de Cataluña, junto con Cruz Roja, inician un proyecto para ayudar a los cuidadores principales, no profesionales, de personas dependientes... Leer más...
Rebeca Simón 29 Nov 2011 Hits:1388 Notas de prensa
Puedes descargar aquí el informe de propuestas políticas Puedes descargar aquí el informe ejecutivo del Estudio ENSERio La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en nombre de los 3 millones de afectados... Leer más...
Rebeca Simón 18 Nov 2011 Hits:1983 Notas de prensa
FEDER participará de la C Experience. Un programa impulsado por la Oficina de Compromiso Solidario de la Universidad Pontificia de Comillas. La actividad proporcionará créditos CDRS gratuitos a los alumnos... Leer más...
Rebeca Simón 31 Oct 2011 Hits:1635 Notas de prensa
El IMSERSO a través de El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ... Leer más...
María Tomé 28 Oct 2011 Hits:2489 Notas de prensa
Barcelona- 27 Octubre. La Delegación de FEDER Cataluña junto con Cruz Roja Catalunya, Obra Social Catalunya Caixa y el Departamento de Bienestar Social y Familia de la ... Leer más...
Rebeca Simón 27 Oct 2011 Hits:2385 Notas de prensa
Madrid- El próximo domingo 23 a las 21:30 horas se tratará la importancia de las distintas terapias para las enfermedades raras en el programa Redes, dirigido y presentado por Eduardo... Leer más...
Rebeca Simón 20 Oct 2011 Hits:2408 Notas de prensa
Madrid – Octubre. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) manifiesta su adhesión a la denuncia realizada por la Asociación Alfa 1 Antitripsina de España, la Sociedad Española de Neumología... Leer más...
Rebeca Simón 06 Oct 2011 Hits:1899 Notas de prensa
DESCARGA EL PROGRAMA DE LAS JORNADAS. DESCARGA EL CARTEL DE LAS JORNADAS. El objetivo de es consolidar un espacio de encuentro de convivencia entre familiares con una patología poco frecuente Los próximos días... Leer más...
Rebeca Simón 23 Sep 2011 Hits:3310 Notas de prensa
Queridas asociaciones, La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con Moreno Pignoni, dueño de “Il burattini de la comedia dell´Arte” en Italia, ofrece un curso de intervención social con títeres... Leer más...
Rebeca Simón 23 Sep 2011 Hits:2034 Notas de prensa
Los empleados de FedEx Express, la compañía más grande de transporte, subsidiaria de FedEx Corp, se sensibilizan sobre las enfermedades poco frecuentes. De esta forma, durante una semana, sus trabajadores... Leer más...
María Tomé 22 Sep 2011 Hits:2471 Notas de prensa
Evaluar los costes y la calidad de vida de las personas con patologías poco frecuentes. Este es el objetivo del pionero proyecto “Análisis del impacto socioeconómico y sobre la calidad... Leer más...
María Tomé 16 Sep 2011 Hits:3000 Notas de prensa
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) apuesta por la gestión del conocimiento en enfermedades raras como uno de los pilares fundamentales de su trabajo. Para ello, FEDER colabora en... Leer más...
María Tomé 27 Jul 2011 Hits:3453 Notas de prensa
La compañía KIA Motors Iberia apuesta por mejorar la calidad de vida de las personas con patologías poco frecuentes y colabora en 2011 con la Federación Española de Enfermedades Raras.... Leer más...
María Tomé 19 Jul 2011 Hits:2789 Notas de prensa
Isabel Calvo, presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es la nueva vicepresidenta de la Alianza General de Pacientes (AGP), tras su elección en la Asamblea Anual de... Leer más...
María Tomé 15 Jul 2011 Hits:2882 Notas de prensa
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Farmacéuticos Sin Fronteras España (FSFE) se han reunido con objeto de comenzar la segunda fase de la Campaña de Farmacéuticos sin Fronteras,... Leer más...
María Tomé 15 Jul 2011 Hits:2440 Notas de prensa
La firma española Cuplé donará 2.500 pares de zapatos a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y DEBRA España, que gestionan la tienda solidaria Midesvan.org . Los beneficios íntegros de... Leer más...
María Tomé 16 Jun 2011 Hits:3192 Notas de prensa
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha participado en los I Premios Inocente –convocados por la Fundación Inocente- para votar al “Famoso más solidario”. Su embajador ha sido Andrés... Leer más...
María Tomé 09 May 2011 Hits:2652 Notas de prensa
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha beneficiado en 2010 a más de 21.000 personas a través de sus proyectos y servicios. Así lo asegura FEDER en su Memoria... Leer más...
María Tomé 05 May 2011 Hits:2833 Notas de prensa
La Delegación de Extremadura de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el próximo 7 de mayo las V Jornadas Extremeñas de Enfermedades Raras “Hacia la Asistencia que necesitamos”... Leer más...
María Tomé 05 May 2011 Hits:3332 Notas de prensa
Desde aquí podras acceder a una vista mensual del calendario de actividades de FEDER.
Pincha sobre la imágen.
