Querido amigo, 

Nuestra Federación está decidida a acompañar la lucha de todas y cada una de las familias con enfermedades poco frecuentes. 

Nuestro colectivo debe actuar unido para defender los derechos de las personas, de las familias y de sus asociaciones. FEDER tiene aquí toda su fuerza: en la determinación de actuar con la contundencia necesaria para mejorar la vida de las personas con ER. 

Hoy más que nunca FEDER tiene que intensificar la lucha para conseguir la igualdad de oportunidades para las familias con ER. Por ello, hoy queremos apoyar con toda determinación la propuesta de Edurne, la madre de un jóven con una enfermedad degenerativa progresiva.  

En nombre de todos las familias afectadas te invitamos a ejercer el Derecho de Petición para conseguir que se introduzca una modificación legislativa en la Ley de Dependencia: en donde no haya límite de edad para solicitar la reducción de jornada laboral de los padres que tengan a su cargo jóvenes con enfermedades raras.  

La petición y la lucha de Edurne es la nuestra.  Te invitamos a apoyar con tu firma, la de tu asociación, así como la de todas las personas a tu alrededor para que ejerzan el Derecho de Petición para apoyar esta modificación. 

La petición de Edurne: ayudar a familias que tengan a su cargo jóvenes con enfermedades degenerativas. El síndrome de Duchenne, es una enfermedad neuromuscular degenerativa que como tantas otras, conduce a una degeneración progresiva, con un empeoramiento que hace que un paciente de ER, después de los 18 años se encuentre cada vez peor.

Recientemente hemos conseguido que los padres de hijos menores de 18 años, con discapacidades grandes o cánceres infantiles, tengan derecho a una reducción en la jornada laboral, con retribución completa.  Sin embargo, a partir de los 18 años los padres ya no pueden solicitar reducción alguna de jornada sin ver disminuido su salario.

Este es el caso de Edurne Fernández, madre soltera además, que tiene un hijo de 24 años, que pide una jornada laboral reducida para poder atender a su hijo las horas que su condición le demanda.  Su hijo depende de ella para vivir, va en silla de ruedas y respira con pulmón artificial.

Edurne nos invita a que apoyemos que se introduzca una pequeña modificación de la ley de dependencia, de modo que en enfermedades degenerativas progresivas, no haya limite de edad para solicitar la reducción de jornada laboral.  En nombre de Edurne te pedimos apoyo con firmas.

Debes hacer constar nombre, DNI y firma, y enviar la petición al ministerio de la presidencia.  Esta movilización tendrá fuerza si la hacemos de forma colectiva: todas las personas y asociaciones podemos recoger firmas entre nuestros miembros, y mandar las listas al ministerio de la presidencia.

Desde FEDER apoyamos en nombre de Edurne, a todas las familias con hijos con enfermedades degenerativas progresivas, ofreciendo nuestro apoyo en esta movilización y difusión para que nuestra voz llegue a los responsables políticos que tengan el poder de incluir en la Ley de Presupuestos de 2012: la continuidad de esta prestación a partir de los 18 años.

Únete a esta acción y apoya a todas las familias que lo necesitan.  Solo tienes que descargarte los siguientes documentos y firmarlos para hacer fuerte nuestra voz.

Pinchando aquí puedes ver los documentos de:

Modelo de derecho de petición

Instrucciones modelo de petición