Madrid 1 de agosto- Yann Le Cam, director de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) visitó ayer la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en su sede en Madrid.

El encuentro se enmarca en la petición cursada por FEDER a esta plataforma europea con relación a las graves repercusiones que están teniendo los recortes en las personas con ER en España.

A través de esta reunión, que duró todo el día, desde FEDER se han fijado el objetivo de continuar afianzando la alianza que existe entre estas 2 organizaciones en el campo de la defensa de los derechos de las personas.

Así mismo, se abordaron los proyectos más relevantes que actualmente se tienen en marcha como: Europlan (conferencia 2013-2014), línea de información europea única, Burqol RD, Día Mundial de ER, acciones del Consejo Europeo de Federaciones Nacionales, entre otros.

Para la Federación es un orgullo haber "compartido experiencias y buenas prácticas con el director de EURORDIS. La Organización Europea de Enfermedades Raras es un referente mundial en materia de promoción de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes. Vamos a continuar trabajando muy en línea con EURORDIS para seguir defendiendo la igualdad de oportunidades para las familias".

A la reunión asistieron Rosa Sánchez de Vega, miembro de la Junta Directiva de FEDER, Claudia Delgado, directora de FEDER, Alba Ancochea, psicóloga de FEDER Madrid, Sandra Mantilla, Asistente de Dirección y Responsable de Calidad y María Tomé, responsable de Comunicación y Captación de Fondos.