Durante el pasado año 2011, la Federación Española De Enfermedades Raras continuó con su labor en pos de la sensibilización, normalización, promoción y ayuda de las personas afectadas por patologías poco frecuentes y sus familias llegando así a beneficiar a más de 31.500 personas.

FEDER, está constituida por más de 210 asociaciones y representa a más de 3 millones de personas en España con mas de 1500 enfermedades distintas.  Siempre guiada por su valores de Unión, equidad, importancia de las personas, participación, mediación, calidad, accesibilidad, transparencia y sostenibilidad, ha continuado con su enfoque integral y dinámico en el desarrollo de su trabajo.
La labor de FEDER se dirige de esta manera tanto a las consecuencias directas y apremiantes de la enfermedad en la persona, como a la respuesta del entorno. Manteniendo proyectos en el tiempo innovando día a día con la intención de llegar cada vez a más gente.

En el marco de este modelo de trabajo, la federación se ha planteado 9 líneas de trabajo dentro del plan estratégico FEDER 2011-2015 siendo algunos de estos, promocionar los derechos de las personas con ER, representar los intereses del colectivo, continuar mejorando los servicios y proyectos propios o fomentar el desarrollo de los recursos humanos dentro de la federación.

Por su parte, los logros alcanzados durante 2011 han sido muchos y han abarcado diferentes sectores, logrando el reconocimiento y los premios de múltiples entidades.

El Servicio de Información y Orientación (SIO) atendió 2697 consultas en 2011

El Servicio de Información y Orientación (SIO) dentro de su trabajo de acción social, ha atendido 2697 consultas de 1604 personas durante este año. “Gracias a este servicio hemos orientado a personas sin diagnostico y hemos dirigido a otras que si disponían de él a las asociaciones propias de su patología. También se ha dadoasesoramiento a profesionales y se ha puesto en contacto a afectados para compartir sus experiencias y crear más de 30 redes de ayuda, asesoramiento y apoyo” afirma Claudia Delgado Directora de FEDER.

En cuanto al servicio de psicología incluido dentro de este departamento ha facilitado el apoyo psicológico directo a 134 usuarios individuales en 961 actuaciones y ha beneficiado a 118 personas en el marco de los grupos de apoyo psicológico.Además el Servicio de Información y Orientación (SIO) ha participado en 18 proyectos de investigación de ámbito autonómico, nacional e internacional.

FEDER trabaja por una sociedad más justa, equitativa e integradora con las personas con ER y sus familias.

También se han alcanzado grandes logros en acción política, donde se ha trabajado en la promoción y defensa de los derechos de las personas con ER, la representación institucional y el establecimiento de alianzas enriquecedoras.

Algunas de las prioridades en acción política durante este año frente a la administración han sido el seguimiento de la estrategia estatal de ER, el impulso a los registros sanitarios, la información y la formación, el fomento de la investigación o el acceso a servicios sociales y apoyos.Logrando hitos tan importantes como la presentación de propuestas en el senado para que se excluyera a los medicamentos huérfanos y compasivos del recorte para el control del gasto público o la publicación de la moción del Senado para que se garantice la igualdad de trato, la prevención de la enfermedad y la equidad en la asistencia social y sanitaria en los derechos sociales básicos y en los tratamientos respectivos de las personas con ER.

Se han logrado 1045 impactos en los medios de comunicación y una media de 14726 visitas al mes en la web.

En cuanto a las labores de visibilidad, durante 2011 se ha hecho especial hincapié en promocionar la imagen positiva de las personas con enfermedades poco frecuentes mediante notas de prensa, reportajes, ruedas de prensa, diseño y colocación de marquesinas, concurso FEDER arte, actos públicos, jornadas, el cuento de “Federito el trébol de 4 hojas” destinado a la sensibilización de menores, la pagina web y las redes sociales.  De esta manera FEDER ha logrado 1045 impactos en los medios de comunicación y una media de 14726 visitas al mes en la web. Además, ha conseguido una gran capacidad de convocatoria que quedo demostrada al congregar 3173 corredores en la II carrera por la esperanza. La falta de formación e información en ER es uno de los grandes retos de FEDER Desde FEDER también se ha fomentado la formación y el conocimiento. La formación de personas con ER es vital para que puedan ser portavoces y participar en los debates y decisiones que les afectan. Su experiencia debe ser reconocida como fuente fundamental del conocimiento de estas enfermedades.

Por ello durante este año la federación ha llevado a cabo los proyectos “II Escuela de Formación”, “OBSER, Observatorio sobre Enfermedades Raras” y “Estudio Enserio II” un estudio sobre las estrategias y protocolos para el abordaje de la asistencia sanitaria de las personas con ER.

Además, se ha seguido innovando, por ejemplo mediante el plan avanza y la creación de una Plataforma Digital colaborativa que busca combinar diferentes herramientas y recursos informativos.

Para plasmar todos estos logros alcanzados, el trabajo realizado y los apoyos obtenidos, FEDER ha realizado un video donde resume su actividad durante 2011 y que se puede consultar en su canal de youtube.

Todo un año de esfuerzos, trabajo, progresos y compromiso, en el que FEDER ha continuado avanzando en su camino hacia la ayuda, la sensibilización y la normalización de las patologías poco frecuentes y las personas que las padecen. Según Claudia Delgado, Directora de FEDER “La acción directa beneficia a más de 30.000 personas con patologías poco frecuentes, hecho que supone un motor para continuar la lucha por los derechos de las familias en España”.