Delegación Comunidad Valenciana

La Delegación de FEDER en la Comunidad Valenciana (FEDER-C.V.), se crea en el año 2003, con sede en Alicante, siendo SIMA quien se encarga de la Delegación y su presidente, Nicolás Beltrán quien ostenta el cargo de Delegado.
A partir de mayo de 2010, es RETINA C.V. quien se responsabiliza de la delegación y su presidenta, Almudena Amaya Rubio pasa a ocupar el cargo de Delegada autonómica.

El nuevo equipo de FEDER C.V. es el siguiente:
Trabajadora social: Zaira Martín-Villalba
Administrativa: Guaya Cabrera
Coordinadora grupos GAM: Manuela Alonso
Delegada: Almudena Amaya
La nueva sede social está ubicada en la Avda. Barón de Cárcer, 48 – 6º A.
Los teléfonos son: 963 382 509 y 965 111 105
El correo electrónico: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla

Desde FEDER-C.V., y siguiendo la línea estratégica de FEDER Central, trabajamos al servicio de los niños, jóvenes y adultos de una manera integral (social, laboral, familiar etc.), que sufren patologías poco frecuentes.
En la Comunidad Valenciana se estima que hay 360.000 personas afectadas por enfermedades raras, repartidas en todo el territorio autonómico.
FEDER C.V. está al servicio de las necesidades de la Federación llevando a cabo todas aquellas actividades necesarias para una mejor atención a las asociaciones miembros y a todos los afectados que a nivel individual se ponen en contacto con nosotros a través del Servicio de Información y Orientación (SIO). En este sentido, sigue las líneas estratégicas marcadas por FEDER Central y persigue otras que son características de la delegación según las necesidades de las asociaciones que representan enfermedades raras y que tienen sede en esta comunidad autónoma.
Dentro de nuestro programa anual, desarrollamos las siguientes actividades:
o Servicio de Información y Orientación (SIO): en coordinación con el SIO Central de FEDER y el SAIP (Servicio de Atención e Información al Paciente) de la Sanidad Pública Valenciana.
o Organización de Encuentros de Asociaciones de EE.RR de la Comunidad Valenciana: Con periodicidad anual. En estos encuentros participan las asociaciones, profesionales sanitarios y personalidades.
o Campañas de Sensibilización: en coordinación con Universidades, I.E.S y otras entidades que nos lo solicitan.
o Grupos de Ayuda Mutua: Están dirigidos a personas afectadas, familiares y cuidadores.
o Talleres de Gestión de Recursos: para poner a disposición de los usuarios habilidades y recursos a tener en cuenta, a la hora de gestionar todos aquellos aspectos socio-sanitarios que pudieran crearles una situación de angustia.
o Talleres para el Cuidado del Cuidador: Dirigido a familiares y cuidadores de personas afectadas por una ER.
o Talleres de Sexualidad y Discapacidad: Impartidos por psicólogos especialistas en este importante aspecto favorecedor de la autoestima.
o Talleres de Risoterapia y Relajación: Donde se aprovechan las propiedades terapéuticas de la risa y la relajación.

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