La Delegación de Extremadura de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el próximo 7 de mayo las V Jornadas Extremeñas de Enfermedades Raras “Hacia la Asistencia que necesitamos” que estarán inauguradas por Guillermo Fernández Vara, presidente de la Junta de Extremadura.

El encuentro que será en Mérida contará también con la presencia del Director Gerente del Servicio Extremeño de Salud, Ceciliano Franco Rubio y Elisa Muñoz Godoy, Concejala de Salud del Ayuntamiento de Mérida.

El objetivo de estas jornadas es que las personas por enfermedades poco frecuentes, sus familias y los profesionales implicados en su atención, compartan y debatan sobre la mejor asistencia clínica para el colectivo.

Durante las jornadas habrá 2 exposiciones principales:

- Unidad de ER pediátrica en Extremadura y Diagnóstico Genético, realizada por el Dr, Enrique Galán Gómez, catedrático y jefe de servicio de Pediatría del Hospital Materno Infantil de Badajoz.
- Diagnóstico y Tratamiento de ER en el adulto y modelo de gestión farmacéutica (CATFAC) a cargo del Dr. Jordi Pérez, Médico especialista en Medicina Interna. Responsable de la Unidad de Enfermedades Minoritarias dentro del Servicio de Medicina Interna del Hospital General Universitario Vall d´Hebron y Coordinador nacional del Grupo de Enfermedades Raras Minoritarias de la Sociedad Española de Medicina Interna y miembro de la Comisión Asesora de Tratamientos Farmacológicos de Alta Complejidad de Instituto Catalán de la Salud.

Posteriormente se realizará un debate abierto a todos los asistentes, moderado por el Director General de Salud Pública, el Dr. Clarencio Cebrián Ordiales.

En la clausura intervendrán el Gerente del Área Sanitaria de Mérida, D. Enrique Bejarano Bueno y el Defensor del Usuario del Sistema Público de Extremadura, Dr. José Ramón Hidalgo Antequera.