El pasado dia 16 de diciembre de 2007 nos dejó nuestra preciosa niña, con solo 1 año y 15 dias. Nació con una enfermedad peroxisomal.

Nuestra princesita nació el dia 01-12-2006 y el que tenía que ser el mejor dia de nuestras vidas se convirtió en el peor, con diferencia. Nos dijeron que se la llevaban a la incubadora porque tenía poco tono muscular; que habia nacido cansadita. Más tarde nos dijeron que a la hora de vida nuestra pequeñita habia convulsionado. Todavía retumban esas palabras en mi cabeza: mi niña había convulsionado. No entendia nada pero sabia que no era bueno. Los médicos no sabían que le pasaba pero cada día, con cada prueba, las noticias eran peores.

Al tercer día de vida nos comunican que todavía no tienen un diagnóstico pero que han detectado que la niña no tiene mielina, que tienen que averiguar por qué pero que solo con ese dato ya nos pueden decir que nuestra pequeñita no tenía una esperanza de vida larga.

¿Qué es la mielina? ¿Porqué no se la ponen? No entiendes nada; no aceptas que tu hija acabe de nacer y te estén limitando su vida ¿Cómo puede ser que te digan que su vida va a ser corta si acaba de nacer?

Después de muchas pruebas a los 20 días de vida nos dan el diagnóstico: enfermedad peroxisomal. Nos dijeron: Marta es una niña sin futuro. Qué dolor, qué duro oír eso. Supongo que todo el mundo se pregunta ¿por qué a mi?

Yo no. Yo me pregunto ¿porqué a ella? Ojalá me pasese a mi, pero no, le pasó a ella.

Es tan injusto; un angelito que acaba de nacer; un ser tan puro y tan dulce. Quieres morirte porque no soportas el dolor que sientes pero no te mueres por mucho que lo desees. Te repites una y otra vez que ella te necesita y sobre todo que tú la necesitas a ella. Yo la necesitaba a ella no ella a mí. Era tan fuerte. Era tan luchadora. Estoy segura que, a pesar de su horrible enfermedad, ella decidió el momento exacto para dejarnos y poder descansar.

Es curioso que lo que más feliz me hace también sea lo que más me entristece. Ella es lo mejor, lo mejor, que me ha pasado en la vida. Lo mejor. Me siento extremadamente orgullosa de ella y desde luego, me siento muy especial por ser su mamá. A pesar del dolor creo que soy una persona muy afortunada porque cada vez que pienso en ella y veo su rostro me sorprendo a mi misma pensando cómo he podido tener una niña tan hermosa y especial. Jamás pensé que un ser tan bonito y maravilloso pudiese ser mio.

Me consuelo pensando que algún dia volveremos a estar juntas. Desde luego es lo que más deseo. Daría mi vida por poder tocar su piel una vez más; de sentir su cuerpo; de oler su aroma; de poder volver a mirarla los ojos y perderme en ellos...

Te quiero Marta. Te lo he dicho tantas veces... no las suficientes. Te quiero, mi vida. Gracias por ser mi hija. Esperame.

Marta López Vázquez
Enfermedad peroxisomal