ESCASO APOYO ESCOLAR Y LABORAL

“La leucodistrofia es un nombre genérico que agrupa a varios tipos de enfermedad que se caracterizan por la pérdida de la mielina. Esta sustancia es la que garantiza una rápida conexión entre las neuronas y de ella dependen las capacidades motoras y sensoriales. Su disminución paulatina genera la pérdida de movimiento, visión, habla, vista”.

Para Carmen Sever, la leucodistrofia es una enfermedad muy cercana, convive con ella desde hace cinco años cuando empezaron a manifestarse los primeros síntomas en Lucía. “Al principio notamos que no andaba bien y que las cosas se le caían de las manos, pero después en seis meses la evolución fue catastrófica. Dejó de hablar y andar. El neurólogo que le trato, poco o nada sabía sobre esta enfermedad rara (es el primer caso que veía), –relata Carmen- y nos pronosticó que la supervivencia en estos casos no superaban los dos años”. De eso hace ya cinco. Lucía se encuentra en la actualidad en una fase más estable, “aunque ahora están surgiendo problemas respiratorios”.

En la mayoría de los países de nuestro entorno, las personas con niños con discapacidades reciben apoyo de los gobiernos, un hecho, que según denuncia Carmen, no sucede en nuestro país. “La leucodistrofía, al igual que muchas otras enfermedades raras, cambia de forma radical la vida de las personas que la sufren y de sus familiares”

“En mi caso, tuve que abandonar el trabajo para dedicarme día y noche a Lucía. Un sueldo menos y más gastos y a cambio no hemos recibido ningún tipo de ayuda. El gobierno como apoyo en casos de manutención por hijo a cargo sólo tiene establecido un importe de 45 euros/mes, que recibimos cada seis meses. Además, no podemos acceder a prestaciones sociales, como enfermeras o auxiliares, o instrumentos que nos permitan atender mejor a Lucia. La realidad es que los familiares estamos solos y muchas veces piensas, que en este país tan desarrollado, los niños con discapacidades son considerados como de décima posición”.

Como recuerda Carmen, en este tiempo ha escuchado cosas dolorosas como que Lucía no tenía derecho a acudir al fisioterapeuta a cargo de la Seguridad Social “porque el suyo es un proceso degenerativo”. En la actualidad, Lucía acude por las mañanas a un centro de educación especial, “donde por lo menos se que le dan una hora de fisioterapia”, pero antes estuvo en un centro de integración, no de educación especial, donde lo único que trabajaban eran aspectos de movilidad, sin tocar otros problemas claves como el habla.

Carmen al igual que otras muchas madres sólo pide apoyo.
Carmen Server
Madre de una niña afectada por Leucodistrofia