El Presidente de la Junta de Extremadura, Guillermo Fernández Vara, ha participado en las V Jornadas de Enfermedades Raras que organiza la delegación de Extremadura de la Federación Española de Enfermedades Raras que se han celebrado en Mérida, donde ha mostrado su apoyo y ha mostrado su disposición para seguir avanzando en su tratamiento e integración.

En su intervención, el presidente extremeño ha destacado el recorrido que en el tratamiento y seguimiento de este tipo de dolencias se ha hecho en la región desde que se transfirieron las competencias en sanidad a la Comunidad Autónoma.

Fernández Vara ha afirmado que acudió a estas jornadas porque "siempre estaré aquí para animaros y apoyaros", y por eso mismo les garantizó que "estoy totalmente a vuestra disposición a pesar de que no son tiempos sencillos, pero precisamente es ahora cuando más hay que hacer por aquellos que más lo necesitan".

Por ese mismo motivo, el Presidente de Extremadura ha afirmado que desde que se creó el Servicio Extremeño de Salud se trabajó primero en la creación del Registro de Enfermedades Raras para llegar hasta la constitución del Consejo Asesor de Enfermedades Raras para "poder dar participación a los afectados y sus organizaciones y poder así tomar decisiones con mejor tino".

Para Fernández Vara este proceso se ha visto coronado este mismo año con la aprobación del Plan Integral de las Enfermedades Raras el pasado mes de marzo. Por todo ello, el Jefe del Ejecutivo regional consideró que "se ha avanzado mucho en el tratamiento, seguimiento e integración de las llamadas enfermedades raras", pero aún así "nos queda mucho por hacer", aunque lo más importante, destacó, "debe seguir siendo la coordinación".

"Este tipo de enfermedades requieren de la intervención de muchas personas y profesionales del sistema sanitario, y es ahí donde tenemos que insistir y hacer mayores esfuerzos todos para dar respuestas integrales y adecuadas", ha insistido Vara.