Nuestra misión

Somos la voz de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias. Trabajamos para defender, proteger y promover los derechos de los más de 3 millones de personas con ER en España.

Nuestra Federación une a toda la comunidad de familias, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su esperanza y calidad de vida.

Unidos nuestro movimiento asociativo lucha para que se garantice en condiciones de equidad, la plena integración social, sanitaria, educativa y laboral de las personas afectadas. 

Nuestra visión

En FEDER queremos...

• Una sociedad que conoce lo que es una enfermedad rara (ER) y cuenta con un modelo social y sanitario que atiende las necesidades específicas de las personas con estas patologías.

• Una sociedad en donde todas las personas con ER cuentan con las mismas oportunidades, sin importar la rareza de su enfermedad y tienen igualdad de oportunidades para acceder en condiciones de equidad a la atención -especializada, multidisciplinar y de proximidad- que requieren en cualquier punto de España.

• Contar con políticas sociales, sanitarias, educativas y laborales para las ER, que responden de forma integral a las necesidades de los niños, jóvenes y adultos con enfermedades poco frecuentes.

• Ser la organización de referencia de las ER en España, en donde las personas con ER son consideradas interlocutoras expertas por la Administración, y por ello, tienen voz y participan activamente en el diseño de políticas para mejorar su esperanza y calidad de vida.

• Trabajar unidos con todos los grupos de interés, sobre la base de la confianza, mutuo entendimiento y compromiso entre las organizaciones de pacientes, administración, los profesionales sociales y sanitarios, la comunidad científica, la industria, los medios de comunicación y demás actores sociales.

Nuestros valores

• El valor de lo minoritario: En FEDER todos tenemos voz, sin importar la frecuencia de nuestra enfermedad. Protegemos los derechos de las familias con enfermedades minoritarias. La diversidad nos hace fuertes.

• Unidad: Nuestra comunidad es fuerte porque está unida. Nuestra Federación es un espacio de encuentro. Crecemos unidos, buscando soluciones y construyendo un proyecto de común.

• Equidad: Este valor impulsa nuestro espíritu reivindicativo. Luchamos por la igualdad de oportunidades de las personas con ER, así como para garantizar la equidad social, sanitaria, laboral y educativa.

• El valor de las personas: Entendemos que las personas son el eje primordial de nuestra misión. Nuestra Federación está orientada a facilitar el desarrollo de todas las personas que participan en el movimiento asociativo.

• Participación: Creemos en la participación como la esencia de nuestra voz. FEDER queremos estar abiertos al diálogo, el debate de las ideas como la clave para conseguir una organización cohesionada.

• Calidad: Porque buscamos la excelencia y mejora continua excelencia en todos nuestros proyectos y actividades.

• Sostenibilidad: Entendemos la sostenibilidad desde la eficacia en la gestión y optimización de nuestros recursos, así como en la búsqueda del equilibrio económico la viabilidad futura.

• Accesibilidad: Porque tenemos en cuenta las distintas capacidades de todas las personas que hacen parte de FEDER.

• Transparencia: Queremos corresponder con transparencia y credibilidad la confianza que se deposita en nuestra Federación. Por ello, una relación de confianza con todos nuestros colaboradores desde la transparencia y la rendición de cuentas.

• Mediación: Creemos en el diálogo y escucha activa como los elementos para alcanzar una comunicación eficaz en la solución de conflictos.

(Valores definidos y adoptados en el Plan Estartégico de FEDER 2011-2015. Abril 2011)