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Síndrome de Holt-Oram

Mi queja y desesperación viene de parte de la Administración Pública, estamos perdidos y nos sentimos humillados y mi hija hundida. Después de cumplir durante todos los años de vida de Marina con los exámenes médicos de la Administración pertinentes ,este año, al cumplir los 18 años, mayoría de edad (pero sólo eso, puesto que somos nosotros quienes luchamos día a día y ella misma para que haya llegado hasta ahí) nos llega la siguiente valoración: le rebajan de un 65% de minusvalía a un 57%, ya hemos recurrido y hoy mismo hemos iniciado procedimiento judicial mediante un Abogado de Asistencia Jurídica Gratuita, ella, en su nombre y mi familia respaldándola.
¿Cómo es posible que sus fundamentos sean que está mejor? ¿Cómo si sus informes dicen y en ella se ve que no hay mejoría porque no puede haberla? sus lesiones de corazón siguen siendo las mismas y cuanto más mayor es más difícil resulta intervenirla, sus lesiones en las extremidades son inoperables y son irreversibles, sus brazos son mucho más cortos que los de una persona que no padezca esta enfermedad, no puede coger pesos, siempre le he llevado yo su mochila al colegio y al instituto, su hermana se ocupaba de ella cuando yo trabajaba, cuando la mayor se fue a la universidad tuve que contratar a una persona para que le llevara la mochila, incluso al instituto. Ahora, sus amigos conseguirán el carnet de conducir, pero Marina no llega a las palancas de cambio y no hay posibilidad de un coche especial, nunca ha montado en avión, no ha viajado ni con su familia ni amigos. Todos los muebles de nuestra casa, especialmente cocina y dormitorio se han adaptado para ella, también el baño. Fue a un colegio especial para minusválidos cuando tenía tres años, le enseñaron como caerse, porque sus brazos cortitos le impedían tener equilibrio, como coger cosas, agarrar.. cosas que no puede hacer porque no tiene pinzamiento con el pulgar. Todo ha sido adaptado en casa con un esfuerzo muy grande de mi marido y mío siempre sin ayuda económica de la Administración. Podría seguir enumerando impedimentos y calamidades pero estarán familiarizados y se pueden hacer una idea.
¿Cómo es posible que no sólo no valoren los informes médicos, y son muchos, sino que además desvaloren la enfermedad que acompaña a Marina durante las 24 horas del día incluso para desabrocharse un botón que no siempre puede, o quitarse una camiseta, diciendo con su valoración porcentual y de manera escrita que está mejor? Es una violación de los baremos impuestos por la ley que deben aplicar. La están privando de un derecho que es suyo por ley y no querría pensar que se están bajando porcentajes y nuevas valoraciones porque las Administraciones se encuentran con las arcas vacías. Tampoco valoran los más importante: el desgaste psicológico que sufren las personas enfermas, la crueldad de los niños cuando son pequeños, y cuando son jóvenes, las horas que mi niña (sí, mi niña aunque tenga 18 años) que se ha pasado llorando por insultos, humillaciones y decepciones, ya es mayor y se da cuenta de todo. Sabe que aunque lo intente no tiene acceso ni posibilidad a determinadas cosas o actividades de la vida cotidiana que tienen el resto, incluso que tuvo su hermana. Cómo es posible por tanto q no se le haya dado puntuación a la hora de valorarla psicológicamente. Cómo es posible por tanto, que la hayan desvalorado.
Para terminar, les pido ayuda como supongo tantos padres, enfermos y personas, ayuda asesorándome de cómo deshacer semejante injusticia porque no se si sólo un abogado de oficio podrá arreglar esto, me dirijo a ustedes porque están en contacto supongo, con padres como yo, como mi marido, enfermos como Marina que ven como sus derechos son ninguneados por crisis, malas administraciones y personas que no tienen reparos en firmar resoluciones en contra de lo que ven y escuchan
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