Buenas noches.
 
He esperado hasta esta hora para poder mandaros el mail y estar concentrada para contar  mi experiencia sobre la cantidad de injusticia que sufre una persona con una enfermedad rara o en mi caso su familia (ya que mi niño solo tiene 15 meses y no es consciente de lo inmensamente injusto y egoísta que es este mundo), mi hijo padece una enfermedad rara al igual que su nombre Pelizaeus Merzbacher (un tipo de leucodistrofia).
 
Os podría contar muchas situaciones que he experimentado en este corto periodo de tiempo, desde el poco tacto de mi neurólogo a la hora de decir el diagnostico con la excusa de que "cada maestrillo tiene su librillo y él dice así las cosas", cosas tales como...tu hijo no va andar, ni hablar, ni caminar, ni sentarse etc o como respecto a sus perspectivas en un futuro "bueno tengo un paciente de 8 años y ahí está"...en medicina deberían dar una asignatura sobre tacto hacia el paciente. Por suerte sé a través de ELA que hay casos de Pelizaeus que sí anda, hablan y no son vegetales sin más.
 
A veces se juntan todas las fuerzas del universo para caer sobre una familia y darle un montón de problemas (pero todo eso es debido a que  el universo está regido por Seres Humanos). Desde el diagnostico de mi hijo solo me permití faltar al trabajo (por inicio de depresión UNA SEMANA), a un trabajo que suponía viajes de semanas, trabajar de 8 a 8, presiones de ventas, reuniones...Soy visitadora médico (sector dental), a las dos semanas de darme el diagnóstico fui a una reunión de ventas en Gerona...como veis hablo en pasado ya que me han DESPEDIDO, y por supuesto que lo de mi hijo a influido, de hecho la frase gloriosa de mi ex-jefe fue (LA EMPRESA HABRÁ VALORADO QUE EN TÚ SITUACIÓN NO SE PUEDE TRABAJAR AL 100% POR 100%) para seguir trabajando contraté a una persona que cuidaba de mi hijo, le llevaba a las terapias, le hacia las terapias en casa....una persona que me ha ayudado enormemente y de la cual tendré que prescindir ya que a mí me han despedido....
 
Ahora tengo que lidiar con buscar una guardería en la que acepten a mi hijo (me han recomendado que lo lleve unas horas para que interactúe con otros niños y este más estimulado, poniéndolo con niños de su edad), sé por experiencia de otras mamás que muchas guarderías ponen pegas, excusas para aceptar un niño diferente...esto aún no lo he vivido, pero lo viviré, y posteriormente tendré que lidiar con llevar a mi hijo a un colegio (que quiero que sea de niños normales y con una persona para ayudar a mi hijo), sé que intentarán que mi hijo vaya al colegio donde ya hay terapeutas (para no gastar en contratar uno para él) o aún mejor a uno de niños únicamente Discapacitados ESTOY EN MI DERECHO A NEGARME).
 
Antes he dicho que el mundo esta regido por Seres Humanos...con todo lo que he contado me rectifico "EL MUNDO ESTA REGIDO POR SERES INHUMANOS".
 
Muchísimas gracias por ser nuestra voz