Testimonios
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Testimonios
Convivir con una patología poco frecuente significa luchar, sortear obstáculos, aspirar, soñar, investigar, informar, llorar, reír, caminar, sufrir, volar… Vivir con una enfermedad rara es una experiencia de aprendizaje continuo para los pacientes y sus familias.
A continuación os trasladamos las historias de muchas personas extraordinarias que han querido compartir con nosotros algunos momentos de su vida en su relación con la enfermedad o bien en su experiencia con FEDER.
Además, si queréis conocer más testimonios de lucha y esperanza os invitamos a leer el libro "Enfermedades RARAS", Manual de Humanidad. Un libro para encontrar "las claves de la felicidad" de la mano de 29 personas con patologías poco frecuentes que nos narrán sus historias de superación. Podéis comprarlo en las principales librerías de España o bien a través del siguiente correo electrónico: comunicacion@enfermedades-raras.org
Síndrome de Ehlers Danlos
Miércoles, 15 de Junio de 2011 09:09 | 
Cuando he recibido su mail me ha parecido una buena iniciativa, y creo que es importante que todos los afectados expongan su situación, que en muchos ocasiones pasa encubierta.
Mi caso es un poco particular, porque yo me dedico a la medicina, a la cirugía en concreto. Si se ha llegado al diagnóstico de síndrome de Ehlers Danlos tipo III, ha sido porque yo me di cuenta de que lo padecía y sólo necesitaba que alguien corroborara mi opinión. Aun así, me encontré con la sorpresa de que la mayor parte de los reumatólogos no tienen mucha experiencia en el diagnóstico, y tampoco muestran mucho interés por su estudio.
El problema que acarrea esa ausencia de "diagnóstico oficial" por decirlo de alguna manera, es que no puedes justificar en tu trabajo que no puedas realizar determinadas actividades: en mi caso, no puedo llevar a cabo guardias presenciales ni participar en cirugías prolongadas. Durante el período de la residencia, en el cual no estaba diagnosticada, fue un martirio porque presentaba dolores recurrentes en múltiples articulaciones que empeoraban con la actividad intensa a la que estaba sometida. En ningún momento recibí un trato comprensivo por parte de los entonces mis adjuntos, a pesar de que ellos, siendo médicos, veían que aquella situación no era normal. Te hacen sentir como un caradura.
En el momento actual he conseguido un trabajo en un centro que se adapta mucho mejor a mis condiciones de salud. He de decir que mis compañeros actuales se muestran mucho más comprensivos con mi situación.
Lo último que me gustaría añadir en este mail, es que no me parece en absoluto justo que no se facilite la obtención de empleos adecuados a las necesidades a los pacientes con enfermedades raras, salvo si presentan un grado de minusvalía del 33% o superior. Esta condición es muy difícil de obtener, dado que no existe un conocimiento adecuado de estas patologías por los médicos que peritan, infravalorándolas en muchos de los casos. Yo no quiero beneficios económicos, sino ayuda para trabajar en empleos adecuados a mi patología.
No les entretengo más con mi carta, aunque creo que se me quedan muchas cosas en el tintero. Muchas gracias por solicitar nuestra opinión.
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