Soy tarloviana

, o así nos denominan en los foros de Internet, a aquellos que padecemos esta enfermedad.

Me preguntáis que en que ocasiones me he sentido tratada injustamente, mi respuesta no es una respuesta, sino todo lo contrario, desde aquí os describo algunas de las muchas preguntas que me algo día a día.  

 ¿En cuantas ocasiones he sido tratada con respeto...?

¿En cuantas ocasiones  han escuchado mis múltiples síntomas...?

¿Cuantas de las veces que acudo a consulta, me he sentido vejada... no creída...ridiculizada...con risitas sarcásticas y comentarios hirientes... solo porque los facultativos no son capaces de ponerse al día y basarse en textos obsoletos de tiempos de Hipócrates...? podría seguir escribiendo miles de preguntas que bullen por mi cabeza.
 
Os diré que trabajo en la sanidad desde hace mas de treinta años, soy consciente de los múltiples problemas por los que atraviesa este sector, pero el principal problema es la falta de HUMANIDAD, precisamente donde mas se necesita.
 
He recorrido con enorme esfuerzo innumerables despachos, pidiendo ayuda, porque eso si, los despachos abundan en este sector, muchos despachos, muchos cargos intermedios. administrativos y mas administrativos, para solucionar..., que...?  

Todo lo que comentáis en vuestro escrito  sobre el sentimiento de aislamiento e indefensión, de ver mermados nuestros derechos, de estar mendigando una ayuda que nos corresponde y la pagamos, todo eso y mucho mas, lo vivimos cada dia las personas que padecemos alguna dolencia no etiquetada por nuestra Sanidad Pública y OBLIGATORIA, pues, no se nos permite salir de ELLA y escoger otro tipo de terapia que encontremos la ayuda necesaria para nuestro bienestar físico, psíquico y emocional.
 
Y que pasa cuando una persona presenta una enfermedad no etiquetada, para poder prescribir sus tratamientos estandarizados y protocolizados?, pues al CAJON DE SASTRE, a probar toda clase de tratamientos agresivos y sin evidencia científica de que pueda mejorar su proceso, a sabiendas de que los efectos secundarios de dichos tratamientos pueden agravar mas que mejorar, sino, se deriva a la consulta de paliativos.
 
Llevo arrastrando esta dolencia desde hace 4 años, a raíz de un accidente con fractura de sacro y de una de la membranas que recubren la médula, ocasionando los quiste de Tarlov, desde entonces mi vida a dado un giro de 360º, este cambio no solo me afecta a mi, afecta a mi familia, mi trabajo, mi entorno social, etc...
 
Estoy buscando continuamente terapias alternativas para poder llevar una vida parecida a la normalidad, pagando en alto coste tanto material, como emocional, sobretodo emocional, buscando una ayuda que desde la Sanidad no se me da, a pesar de ser un DERECHO.
 
Todo esto no solo es contarlo, hay que VIVIRLO.
 
Se que como yo, hay muchas personas, seguramente