Queridos Amigos,

En primer lugar felicitaros por vuestro trabajo, esfuerzo y apoyo a nosotros las enfermedades raras. Muchas gracias por esta gran labor.

Yo soy madre de un chaval de 27 años con síndrome de wolfram, pues el tiene disfagia y descubrí que hay una unidad especializada en disfagia en la Fundación Jiménez Díaz (perdón vivimos en Toledo) pues lo comente a su endocrina y me hizo un volante para que lo viesen allí el cual me lo han denegado por que dicen que La fundación Jiménez Díaz es privado aquí en Toledo no hay unidad de disfagia y no me ofrecen ninguna alternativa ni siquiera el logopeda, por lo que mi hijo se queda sin atender, así y ya esta les da igual, creo que mi hijo tiene derecho a ser atendido donde haya una especialidad, por que sino puede ir a peor ,ya que algunos que tienen el síndrome han acabado con la traqueotomía hecha ,es muy duro que no le hagan ni caso, podía contaros para escribir un libro de las situaciones vividas pero esto es lo que mas me preocupa ahora y cuanto mas tiempo transcurra mas deterioro tendrá.

Gracias y atentamente un saludo.

Julia del Campo