Hola, en 2005 fui padre por segunda vez, tuve una niña guapisima,ANDREA, una niña muy buscada ya que, teníamos un niño de 5 años y... Leer más...

Rebeca Simón 17 Dic 2012 Hits:1665 Categoria_prueba2

Hola a todos/as, soy una chica con Charcot Marie Tooth. Me gustaría subir un escrito que ya escribí hace un tiempo y en el cual... Leer más...

Rebeca Simón 04 Dic 2012 Hits:1602 Categoria_prueba2

Como madre de dos niñas con enfermedades crónicas, sé que somos capaces de olvidar muchas cosas malas y normalizar al máximo nuestras vidas, a pesar... Leer más...

María Tomé 11 Oct 2012 Hits:2032 Categoria_prueba2

Hola, Mi nombre es Jose Francisco. Hace más de 18 años, cuando apenas tenía 22, me diagnosticaron el... Leer más...

María Tomé 01 Oct 2012 Hits:3444 Categoria_prueba2

Quiero contarles q me tiene angustiado la falta de diagnostico comencé con picazón en el ojo izquierdo, dificultad en la vista, y me di cuenta... Leer más...

María Tomé 07 Sep 2012 Hits:3676 Categoria_prueba2

Tengo 45 años, y padezco un síndrome de klipel-Trenaunay en la pierna izquierda desde mi nacimiento. La verdad es que ha sido una lucha constante,... Leer más...

Rebeca Simón 03 Ene 2012 Hits:4787 Categoria_prueba2

Llevo unos cuatro años más o menos con la cistitis intersticial, esto es un calvario si de por si es incapacitante el tener localizado... Leer más...

Rebeca Simón 28 Dic 2011 Hits:5312 Categoria_prueba2

“Para mí, FEDER es mi alma” Juanjo tiene 25 años y sufre el Síndrome de Apert, una enfermedad poco frecuente  que produce malformaciones en la cara,... Leer más...

Rebeca Simón 11 Oct 2011 Hits:2928 Categoria_prueba2

Jamás hubiera pensado encontrarme hoy escribiendo esto que espero con toda humildad abra la mirada de quiénes lo lean hacia una alternativa de vida distinta,... Leer más...

Rebeca Simón 04 Oct 2011 Hits:7194 Categoria_prueba2

Hace poco me han diagnosticado una enfermedad rara, Síndrome de Susac. Se conocen unos 200 casos en todo el mundo. Se trata de una microangiopatía... Leer más...

María Tomé 15 Jul 2011 Hits:10412 Categoria_prueba2

Hola amigos de Feder: Antes que nada felicitaros por el nuevo año y por esta iniciativa que me parece muy importante para los afectados de cualquier... Leer más...

María Tomé 15 Jun 2011 Hits:4818 Categoria_prueba2

FALTA DE ACCESO A LOS MEDICAMENTOS Mi enfermedad se conoce como Síndrome del hombre rígido, y eso es exactamente lo que me ocurre. Voy caminando y... Leer más...

06 May 2011 Hits:2456 Testimonios Pacientes

DESCOORDINACIÓN ENTRE LOS PROFESIONALES SANITARIOS Mi enfermedad se llama Porfiria eritropoyética congénita de Günther, es una enfermedad autosómica recesiva, rara, intensa fotosensibilización,  mutilante y con grave... Leer más...

06 May 2011 Hits:3750 Testimonios Pacientes

IMPACTO SOCIAL Y PSICOLÓGICO La esclerodermia produce un daño en los vasos sanguíneos que lleva a un estrechamiento y endurecimiento de la piel. Los... Leer más...

06 May 2011 Hits:2586 Testimonios Pacientes

FALTA DE INFORMACIÓN SOBRE LA ENFERMEDAD: DIAGNÓSTICO, CUIDADO Y TRATAMIENTO El próximo 15 de noviembre Mateo va a cumplir su primer año. A pesar de su... Leer más...

06 May 2011 Hits:2943 Testimonios Pacientes

ESCASO APOYO ESCOLAR Y LABORAL “La leucodistrofia es un nombre genérico que agrupa a varios tipos de enfermedad que se caracterizan por la pérdida de la... Leer más...

06 May 2011 Hits:2300 Testimonios Pacientes

FALTA DE INFORMACIÓN SOBRE EL MANEJO FÍSICO DEL PACIENTE Y SOBRE LOS DISPOSITIVOS DE AYUDAS SOCIALES Y SANITARIOS Ana Belén tiene 27 años y como cualquier... Leer más...

06 May 2011 Hits:2981 Testimonios Pacientes

"Todo fue muy desesperanzador. Estos diagnósticos te causan gran impotencia porque te dejan sin esperanzas y sin poder hacer nada para curar la... Leer más...

06 May 2011 Hits:3064 Testimonios Pacientes

En el momento de escribir este testimonio, me encuentro en situación de desamparo por las leyes de la CE, por las de igualdad y respecto... Leer más...

06 May 2011 Hits:4759 Testimonios Pacientes

Me llamo Mónica, tengo 31 años y hace dos que fui diagnosticada del Síndrome de la Persona Rígida (también llamado Stiff Person, Stiff Man, Síndrome... Leer más...

06 May 2011 Hits:4608 Testimonios Pacientes

Hola, me llamo Raquel, están a punto de hacerme un transplante de cordón porque tengo una de las "conocidas" como enfermedad rara, Anemia de Fanconi.... Leer más...

06 May 2011 Hits:3186 Testimonios Pacientes

El pasado dia 16 de diciembre de 2007 nos dejó nuestra preciosa niña, con solo 1 año y 15 dias. Nació con una enfermedad peroxisomal.... Leer más...

06 May 2011 Hits:4832 Testimonios Pacientes

Soy Marina. ¡Tengo 13 años y tengo Paraparesia Espástica Familias (PEF)! Vivo en Alemania. Hace once años, mi madre recibió el diagnostico de que yo sufría... Leer más...

06 May 2011 Hits:2660 Testimonios Pacientes

Leyendo la historia de Marta he visto cómo pasaba por mi mente la historia de mi hija, a pesar de ser enfermedades diferentes me he... Leer más...

06 May 2011 Hits:2423 Testimonios Pacientes

Según parece, soy un triste caso único de una enfermedad sin -nombre,  que “baila” entre las especialidades digestiva, endocrino, y alergia.  Los médicos jamás han... Leer más...

06 May 2011 Hits:2465 Testimonios Pacientes

Algunos niños Síndrome de Angelman no llegan a caminar, en mi caso yo tengo la suerte de que mi hija camina independientemente. Suelen ser hiperactivos, normalmente... Leer más...

06 May 2011 Hits:1925 Testimonios Pacientes

Los médicos dicen que soy un caso de enfermedad única.Yo, modestamente, opino que soy “una superviviente única”. Dado que mi enfermedad evolucionó gradualmente me ha... Leer más...

06 May 2011 Hits:2144 Testimonios Pacientes

Somos padres de Anita María Valenzuela Riquelme y es nuestro segundo hijo. Ella nació luego de un embarazo complicado, con constante pérdida de líquido amniótico a... Leer más...

06 May 2011 Hits:2507 Testimonios Pacientes

Hace ya mas de tres años que frecuento esta asociación, primero buscando información y luego porque aun hoy sigue siendo un terreno que siento mío... Leer más...

06 May 2011 Hits:2509 Testimonios Pacientes

JANETH PEÑALOZA SANCHEZ (PSICOLOGA EN SITUACION DE DISCAPACIDAD) Tengo una discapacidad de nacimiento llamada artogriposis múltiple, a mis 26 años he pasado por 10 procedimientos quirúrgicos... Leer más...

06 May 2011 Hits:2353 Testimonios Pacientes

Buenos días, mi nombre es Verónica y el motivo de mi carta es recibir información y posibles direcciones a donde poder acudir con mi hija... Leer más...

06 May 2011 Hits:2879 Testimonios Pacientes

Soy una de las madres (o uno de tantos padres) que lee vuestra Web para no sentirse sola o la única persona en el mundo... Leer más...

06 May 2011 Hits:2241 Testimonios Pacientes

Tengo un Chiari tipo I con una severa malformación de charnela y vértebras cervicales, siempre me he sentido sola e impotente. En mi caso tardaron... Leer más...

06 May 2011 Hits:2581 Testimonios Pacientes

Estimados amigos: Mi nombre es María del carmen Choque, y como yo no se escribir será mi madre quien os cuente que es lo que hago,... Leer más...

06 May 2011 Hits:2298 Testimonios Pacientes

Todo el mundo con su mejor intención te dicen que no te desesperes que algún día encontraran algún medicamento o alguna cura que pueda mitigar... Leer más...

06 May 2011 Hits:2063 Testimonios Pacientes

La primera vez que oí hablar del Síndrome 5p- fue cuando, tras tener cuatro chicos, mi tan deseada, buscada y esperada hija Elya tenía tan... Leer más...

06 May 2011 Hits:3402 Testimonios Pacientes

CARTA A TODOS: Mi nombre es Gabriela Chilo, soy docente y pertenezco a la obra social de OSPLAD. A fines del año 2007 comencé a tener... Leer más...

06 May 2011 Hits:3394 Testimonios Pacientes

Hola a todos, he estado leyendo varios testimonios de padres afectados por “enfermedades raras” y no he podido dejar de llorar. Y es que aunque... Leer más...

06 May 2011 Hits:3343 Testimonios Pacientes

Mi nombre es Nieves Bustos Cavilla (1956), hoy tengo 54 años, pero cuando tenía 30, el único síntoma era un cansancio poco normal para mí.... Leer más...

06 May 2011 Hits:2208 Testimonios Pacientes

Ha sido la historia de Mencia la que me ha animado a contar la mia. Al igual que a ella, a mi niña le diagnosticaron... Leer más...

06 May 2011 Hits:3381 Testimonios Pacientes

Me ha llenado de satisfacción poder leer el correo que me han enviado, porque creo que es la primera vez que me piden la opinión... Leer más...

María Tomé 16 Feb 2011 Hits:3371 Testimonios Pacientes

Hola yo tengo MIASTENIA GRAVIS, y nunca he sentido nada especial hacia mi persona, desde hace tres años puedo trabajar, y en el día a... Leer más...

María Tomé 16 Feb 2011 Hits:3905 Testimonios Pacientes

He sido tratada de depresiva, de ser muy nerviosa eso es lo mas bonito. Lo peor es que durante 50 años no me habían encontrado... Leer más...

María Tomé 16 Feb 2011 Hits:3643 Testimonios Pacientes

Os escribo desde  Barcelona ,me llamo ana y tengo  4 hijos dos de ellos varones afectados por una variante de la retinosis pigmentaria (distrofia de... Leer más...

María Tomé 16 Feb 2011 Hits:4533 Testimonios Pacientes

 Me permiten que los saluden y dirigirme a ustedes contandoles en síntesis lo que padeció mi hija desde que tenía 13 años. En los trastornos hormonales... Leer más...

María Tomé 16 Feb 2011 Hits:3496 Testimonios Pacientes

Quería contaros el caso de mi hijo, tiene quince años es una edad complicada, esta afectado por fiebre mediterránea familiar, una enfermedad auto inflamatoria y... Leer más...

María Tomé 16 Feb 2011 Hits:3941 Testimonios Pacientes

 Hola mi nombre es Maria Belen Belmonte Soto, tengo Sindrome de Marfan, mi enfermedad afecta a los tejidos conjuntivos, Antes estaba en el servicio de... Leer más...

María Tomé 16 Feb 2011 Hits:3732 Testimonios Pacientes

Hay tantos momentos que no he recibido un trato justo que no sé por dónde empezar.Pero empecemos por las arquitectónicas debido a mí enfermedad tengo... Leer más...

María Tomé 16 Feb 2011 Hits:4397 Testimonios Pacientes

Durante varios meses he recibido fisioterapia de la Seguridad Social. Desde el primer momento ya me dijeron que no me serviría de nada pues el... Leer más...

María Tomé 16 Feb 2011 Hits:3582 Testimonios Pacientes

Soy madre de una niña que tiene Síndrome de Holt-Oram. Su caso conlleva una lesión muy grave de corazón, comunicaciones auriculares y ventriculares inoperables y... Leer más...

María Tomé 10 Feb 2011 Hits:3859 Testimonios Pacientes

 Tengo una hija diagnosticada de Síndrome de Angelman. Enfermedad congénita considerada enfermedad rara. Actualmente ella tiene 31 años. Tengo  cuatro momentos en mi vida y... Leer más...

María Tomé 10 Feb 2011 Hits:3754 Testimonios Pacientes

Soy de las Palmas de Gran Canaria. Tengo una enfermedad neuromuscular y mi calvario de medico y hospitales empezó hace unos cuatro años. Entonces yo... Leer más...

María Tomé 10 Feb 2011 Hits:3027 Testimonios Pacientes

Mi nombre es Enrique, tengo 41 años de edad y estoy afectado por una distrofia muscular a consecuencia de déficit de Calpaína 3, que es... Leer más...

María Tomé 10 Feb 2011 Hits:3070 Testimonios Pacientes

Terrible la experencia que sufrí con mi hijo en el entorno escolar. Tenía él 5 años y padecía una enfermedad rara que le impedía acudir... Leer más...

María Tomé 10 Feb 2011 Hits:2852 Testimonios Pacientes

Han sido y siguen siendo tantas las injusticias y las trabas diarias que nunca me las he puesto a contar. Empezando desde el tratamiento vejatorio... Leer más...

María Tomé 09 Feb 2011 Hits:3517 Testimonios Pacientes

Mi nombre es María Ángeles y hace un año me detectaron Esclerodermia localizada en manos y cara con afectación esofágica y con anticuerpos SL70 elevados,... Leer más...

María Tomé 09 Feb 2011 Hits:3473 Testimonios Pacientes

Buenos Días. En respuesta a su petición para contar experiencias , e injusticias con respecto a mi enfermedad puedo alegar lo siguiente: Han sido y siguen... Leer más...

María Tomé 08 Feb 2011 Hits:3386 Testimonios Pacientes

Hola, me llamo  Asela Cosculluela Farras. Tengo tres  hijos  afectados  por  una   enfermedad  rara, Wilson, los tres mayores de edad. El diagnóstico fue largo y contradictorio, precisamente... Leer más...

María Tomé 08 Feb 2011 Hits:3693 Testimonios Pacientes

Gracias de antemano por el interés que demuestran continuamente por nuestros problemas. El primer problema es el diagnostico en mi caso tardé 12 años en... Leer más...

María Tomé 08 Feb 2011 Hits:4027 Testimonios Pacientes

Me gustaría que todas las personas que lean éste relato se pongan por un momento en mi lugar o en el lugar de todas las... Leer más...

María Tomé 03 Feb 2011 Hits:3848 Testimonios Pacientes

Amigos/as; Pienso que ... ¿para qué voy a contaros mi rarísimo  caso personal –y aun sin diagnóstico?. Alienta mucho, de vez en cuando, zambullirse a expresar... Leer más...

María Tomé 03 Feb 2011 Hits:3288 Testimonios Pacientes

Yo llevo malita desde el pasado mes de Marzo (el 19 me acosté bien, pero el 20 empezó mi pesadilla), y hasta este mes de... Leer más...

María Tomé 03 Feb 2011 Hits:3849 Testimonios Pacientes

Hola, soy, socio de ASIC (Asociación Española de Ictiosis). Sufro ictiosis vulgar en todo mi cuerpo. Fui a Consellería de Bienestar Social de la Generalitat Valenciana,... Leer más...

María Tomé 03 Feb 2011 Hits:3428 Testimonios Pacientes

El 14 de marzo de 2008 y mediante correo electrónico, realizamos una reserva en el establecimiento rural “La montaña mágica”, Asturias, para el periodo del... Leer más...

María Tomé 03 Feb 2011 Hits:3100 Testimonios Pacientes

Nunca pensé que todos los problemas de salud que arrastraba desde siempreAcabarían teniendo un nombre y unos apellidos.Cada mañana al despertar aparecía un nuevo reto... Leer más...

María Tomé 02 Feb 2011 Hits:3241 Testimonios Pacientes

Cuando la niña contaba con 3 meses, después de 1 mes hospitalizada en Segovia, la médico acabó planteándome que yo no estaba preparada para ser... Leer más...

María Tomé 27 Ene 2011 Hits:3483 Testimonios Pacientes

Me siento discriminada por no tener acceso a mi tratamiento, que será de por vida. Os cuento: Desde hace 7 años y 10 meses padezco una... Leer más...

María Tomé 27 Ene 2011 Hits:4297 Testimonios Pacientes

Me llamo Luis Fermín Pérez de Valladolid, llevo diez años padeciendo un verdadero calvario, después de deambular de unos médicos a otros y tras un... Leer más...

María Tomé 27 Ene 2011 Hits:4919 Testimonios Pacientes

Uno de ellos fue cuando fuimos a renovar la tarjeta de aparcamiento. La doctora que nos atendió en el centro de valoración fue de lo... Leer más...

María Tomé 27 Ene 2011 Hits:1966 Testimonios Pacientes

A la hora de la valoración por parte del Ministerio de Servicios Sociales, al no estar reconocida la enfermedad de miopatía mitocondrial dentro de la... Leer más...

María Tomé 27 Ene 2011 Hits:2999 Testimonios Pacientes

Tengo la sensación de que han jugado con la salud de mi hijo pequeño de tres años. Cualquier madre que lea esto se podrá poner... Leer más...

María Tomé 26 Ene 2011 Hits:2522 Testimonios Pacientes

¿INJUSTICIAS? Soy la madre de una niña de siete años, que desde hace tres, sufre una enfermedad denominada rara. Si tenemos que explicar las injusticias... Leer más...

Delia 21 Ene 2011 Hits:3591 Testimonios Pacientes

Queridos Amigos, En primer lugar felicitaros por vuestro trabajo, esfuerzo y apoyo a nosotros las enfermedades raras. Muchas gracias por esta gran labor. Leer más...

Delia 21 Ene 2011 Hits:2148 Testimonios Pacientes