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    • El tejido asociativo de Castilla La Mancha define su hoja de ruta ante un futuro plan autonómico de ER

    • España, el único país de la Unión Europea sin especialidad de Genética

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    Accesibilidad

    La Plataforma de Organizaciones de Pacientes celebra un año más el V Congreso de Organizaciones de pacientes el próximo 29 de septiembre hasta el 1 de octubre, en esta ocasión se realizará de forma semipresencial en Madrid.

    Desde FEDER, siempre hemos tenido el honor de participar en este foro. En esta ocasión, volveremos a representar al tejido asociativo de enfermedades raras a través de nuestra directora, Alba Ancochea, quien expondrá junto a Cristóbal Belda, Director Instituto de Salud Carlos III, un caso práctico decómo las organizaciones de pacientes están participando en los procesos de evaluación e impulso de la investigación a través de la puesta en marcha de la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y Tecnología (IMPaCT).

    El congreso

    Desde 2020 estamos atravesando una grave crisis, que ha puesto de manifiesto las carencias en la atención de nuestro Sistema Sanitario Público y ha traído consigo una grave pérdida de la continuidad asistencial de muchos pacientes con enfermedad crónica o síntomas cronificados y también de nuevos diagnósticos.

    Por este motivo, esta V edición del Congreso se celebra bajo el lema “Necesidades de salud desde la experiencia del paciente” y se abordarán temas relacionados con la investigación, la salud pública, el diagnóstico, la atención y cuidados y la protección social. Podéis consultar el programa preliminar en la web https://congreso.plataformadepacientes.org/.

    Con el objetivo de adaptarse al máximo al contexto actual de pandemia, este año el Congreso también podrá seguirse por streaming aunque las sesiones de los días 29 y 30 tendrán lugar de forma presencial en las instalaciones del Hotel Ilunion Atrium de Madrid. Para garantizar la seguridad, el espacio tendrá un aforo limitado y solo podrá asistir de forma presencial una persona por organización.

    Por ello, la inscripción es necesaria y podrás realizará a través del link que te dejamos en la parte superior de la noticia.

    Última actualización 06/07/2021

     

    Imagen de archivo.

    » La noticia surge después de que el Ministerio de Sanidad haya publicado «la mayor oferta de plazas de Formación Sanitaria Especializada»..

    » Más del 70% de las enfermedades raras son de origen genético, de forma que gran parte de su diagnóstico depende de esta especialidad. Según el Estudio ENSERio, la mitad de las familias con enfermedades raras ha sufrido un retraso en su diagnóstico..

    » Esto afecta tanto a clínicos que atienden a los pacientes como a los laboratorios dedicados al diagnóstico genético y la utilización de las técnicas innovadoras» explica Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación..

    Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) recuerda que España es el único país de la Unión Europea sin reconocer la especialidad de genética clínica después de que el Ministerio de Sanidad haya publicado «la mayor oferta de plazas de Formación Sanitaria Especializada».

    Más del 70% de las enfermedades raras son de origen genético, de forma que gran parte de su diagnóstico depende de esta especialidad. Según los datos del Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España (Estudio ENSERio), la mitad de las familias con enfermedades raras ha sufrido un retraso en su diagnóstico de más de 4 años. El 72% de ellas considera que se debe al desconocimiento de la patología.

    Hace tan sólo unos días que el Ministerio de Sanidad confirmaba el incremento del 3,8% respecto a las plazas ofertadas en la anterior convocatoria, alcanzando las 10.634 plazas. Ante este crecimiento, FEDER recuerda que el reconocimiento de la especialidad de genética clínica sería una oportunidad.

    Y es que, a la ausencia de reconocimiento de la especialidad se une que en «España el número y la formación de profesionales dedicados a esta área debe incrementarse. Esto afecta tanto a clínicos que atienden a los pacientes como a los laboratorios dedicados al diagnóstico genético y la utilización de las técnicas innovadoras» explica Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

    En 2019, el Senado acogió a una ponencia desarrollada por investigadores, profesionales clínicos e industria en la que se recogía la necesidad de crear «la especialidad de Genética clínica y la incorporación de profesionales de Bioinformática y otros perfiles profesionales necesarios con un enfoque multidisciplinar para la adecuada oferta de los servicios de la Medicina Genómica, Personalizada y de Precisión en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud y para la gestión de los Big Data orientada a la asistencia y la investigación».

    La noticia supuso entonces un primer paso para «asentar las bases sobre las que apoyarse un necesario Plan Nacional de Medicina Genómica en España y resolver el problema del presente: el acceso a diagnóstico genético en condiciones de equidad en todo el territorio nacional» resume el Presidente de FEDER.

     

    Campaña: ¡Especialidad YA de Genética Clínica!

    Un ejemplo alianza para lograr este reconocimiento es la unión entre la Asociación Española de Genética Humana (AEGH) y FEDER, en aras de potenciar el diagnóstico precoz, la prevención, el tratamiento, la investigación y la divulgación de este tipo de enfermedades con base genética.

    De hecho, la AEGH mantiene activa la campaña ‘Menos retrasos en los diagnósticos, más prevención>> ¡Especialidad YA de Genética Clínica!’ que, a través de la plataforma Change.org, busca recoger firmas para que el Ministerio de Sanidad reconozca urgentemente la especialidad de genética clínica.

    Porque «en algunos centros sanitarios hay muy buenos profesionales ejerciendo la genética clínica, sí, porque se han formado por su cuenta; pero hasta que no regulemos esta especialidad no podremos garantizarte que, cuando lo necesites, puedas acceder a genetistas clínicos con acreditación oficial en cualquier lugar de España».

    Publicacion: 27/09/2021.

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

    Adaptación del cartel de la XII Escuela de Formación Creer-Feder.

    Los días 7 y 8 de octubre vuelve la Escuela que celebramos junto al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Centro CREER, dependiente del IMSERSO).

    Como sabéis, durante los últimos doce años se ha configurado como un espacio de encuentro, capacitación y reflexión para el presente y futuro de nuestro colectivo.

    Con un formato mixto, ambas entidades buscan retomar poco a poco y siempre con seguridad, las presencialidad.

    Una cita que estará inaugurada por Luis Alberto Barriga, Director General del IMSERSO, dará la bienvenida a este espacio junto a Aitor Aparicio, Director Gerente del Centro CREER, dependiente del IMSERO, y Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

    Este año, haremos balance del impacto de nuestra acción en los últimos 5 años, momento en que se ha experimentado un gran crecimiento del tejido asociativo además del desarrollo de iniciativas clave en el abordaje de las enfermedades raras en España, como la reactivación de la Fundación FEDER para la investigación.

    Pero también habrá espacio para mirar a futuro, ya que en 2022 pone en marcha un nuevo plan estratégico en el que cuenta con todos los agentes implicados en la lucha contra las enfermedades raras, de forma que ésta será la piedra angular de la participación del tejido asociativo en la hoja de ruta a futuro de la organización.

    Además, abordará también cuestiones que preocupan especialmente al movimiento en el presente: la inminente implantación del nuevo baremo de valoración de la discapacidad así como el hacer frente a los retos que plantea la crisis sociosanitaria derivada de la COVID-19 en la sostenibilidad de los proyectos y servicios del movimiento asociativo.

    Adaptar todo este contenido al momento actual y a este formato ha sido posible gracias al compromiso de entidades como el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Grifols, Alnylam, Takeda, Boehringer Ingelheim España y Recordati Rare Diseases.

    Publicación: 27/09/2021.

    Fundación Telefónica celebra este 24 de septiembre un webinar monográfico sobre enfermedades poco frecuentes en colaboración con FEDER coincidiendo con su Día del Voluntariado.

    La familia FEDER estará representada por Mauro Rosatti, de nuestra Junta Directiva, en este espacio en el que se acercará al equipo de Fundación Telefónica qué son las enfermedades poco frecuentes, y se contará el testimonio de Virginia Juárez Parada, madre de una menor que convive con Encefalitis de Rasmussende, de la Asociación AEREI, y Alberto Peñafiel que convive con Retinoblastoma, de la asociación AER, para que nos trasladen cuál es la realidad de los pacientes y sus familias.

    La cita contará también con una mesa redonda en la que Fidela Mirón, presidenta de ADIBI y miembro de la Junta Directiva de FEDER, y Antonio López Galán, presidente de ENACH, abordarán la importancia de la investigación en este tipo de enfermedades para mejorar la calidad de vida de las personas, principalmente abordando el diagnóstico y tratamiento. Y es que, sólo el 20% de las miles de enfermedades raras que existen están siendo investigadas.

    Conscientes de la importancia de avanzar en esta área de investigación, Fundación Telefónica aprovechará este encuentro para lanzar un reto solidario que no solo ayudará a sensibilizar a la sociedad en favor de este colectivo, sino que permitirá recaudar fondos para el proyecto “Ayudas a la investigación”

    En 2015 FEDER diseñó este proyecto, cuyo objetivo principal era dar impulso a la investigación en ER, para poder mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias, buscando lograr diagnósticos tempranos y tratamientos adecuados.

    En 2022 queremos seguir ampliando nuestras ayudas a la investigación hasta los 155.000 euros. Estos fondos se repartirían entre 5 ayudas a la investigación en diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras para proyectos investigadores presentados por nuestro movimiento asociativo y 3 ayudas predoctorales para jóvenes investigadores nacionales, que participen en proyectos de investigación de las ER presentados por alguna de nuestras asociaciones.

    Publicación: 23/09/2021.

    Fecha de actualización: 24/09/2021.

     

    XX Aniversario de FEDER

    Programa IMPULSO

    Accede aquí

    A través de este espacio podrás conocer los testimonios de todas aquellas personas que nos acompañado durante estas dos décadas, además, descubrirás nuestra labor y la de nuestro movimiento asociativo durante estos 20 años

    Investigación y conocimiento

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    Descubre más aquí

    La investigación clínica y social es fundamental para nuestro colectivo, por esta razón, queremos recoger todas las noticias sobre este ámbito para que conozcas todas las novedades.

    AprendER

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    Frente a la COVID-19

    Presentamos un informe que recoge más de 20 propuestas para las modalidades presencial, telemática o mixta en base a la problemática que niños, niñas y jóvenes con estas patologías viven y se han visto incrementadas con la pandemia..

    Estudio de diagnóstico

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    Determinante Diagnóstico

    ¿Quieres trasladar tu experiencia sobre el diagnóstico en enfermedades raras en España? Lanzamos, junto al IIER del Instituto Carlos III y al Centro CREER, dependiente del IMSERSO, un estudio pionero para estudiar este proceso.

    Nuestro trabajo internacional

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    Conoce nuestra labor

    Nuestra Federación trabaja en coordinación con diferentes alianzas internacionales para establecer una hoja de ruta conjunta y así, garantizar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente, independientemente de dónde viva.

    OBSER

    sAsaAutNOV

    Investigación social

    Acércate al Observatorio Sobre Enfermedades Raras, un proyecto para compartir y generar conocimiento sobre las ER, promoviendo la defensa de los derechos de quienes conviven con ellas. Investigamos para conocer y conocemos para generar cambios.

    Nuestra cartera de servicios

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    Conoce los servicios que ofrecemos  

    Desde FEDER trabajamos de manera multidisciplinar para mejorar así, la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente.

    Transparencia

    Transparencia

    Quiénes somos y hacia dónde vamos

    Conoce nuestra misión, visión y valores a la par que descubres cuál es nuestra hoja de ruta y las normas que rigen nuestra organización.

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