• lctube.com
  • Top
    • Obtenemos el sello de excelencia europea EFQM 300+ afianzando nuestro compromiso con la calidad y mejora continua

    • Los medios destacan el compromiso de SM la Reina con FEDER en su cumpleaños

    • Instamos a la sanidad andaluza a cumplir su compromiso de «potenciar la I+i en [...] ER»

    • La Consejería de Sanidad de Castilla y León desarrollará una estrategia de enfermedades raras

    Banner de Acceso al microsite del XV Aniversario de Fundación FEDER

    Accesibilidad

    Imagen con la frase: 'Día Mundial del Síndrome de Usher'.

    Este 16 de septiembre se celebra el Día Mundial del Síndrome de Usher y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhieren a este día para sumar su apoyo a quienes conviven con esta enfermedad poco frecuente también con el objetivo de informar a la sociedad sobre esta patología.

    El síndrome de Usher es una enfermedad genética y poco frecuente que provoca sordera o hipoacusia (Disminución de la capacidad auditiva) desde el nacimiento y progresivamente, la persona irá perdiendo por completo la visión al final de su infancia o adolescencia, está perdida de visión está provocada por una retinosis pigmentaria. Además, esta patología poco frecuente afecta también al equilibrio del paciente.

    Deseamos reconocer la labor del movimiento asociativo vinculado al Síndrome de Usher además de, transmitir todo nuestro apoyo a los pacientes y familiares en este día donde la esperanza es la protagonista. 

    Las entidades del movimiento asociativo se posicionan como uno de los apoyos fundamentales para los pacientes y familiares ya que, trabajan para impulsar la investigación de estas patologías, proporcionan información acerca del Síndrome de Usher, ofrecen ayuda a las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y a su entorno. Todo esto es gracias al compromiso de asociaciones como la Associació Retina Catalunya, Retina Murcia (RETIMUR), Retina Comunidad Valenciana, Asociación de Retinosis Pigmentaria Extremeña, Asociación de Retinosis Pigmentaria de Andalucía, Fundación Retina España, Asociación Retina Madrid, Asociación Es Retina Asturias, Asociación Retina Navarra, Asociación de Afectados por la Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa "Begisare", Asociación de afectados de retinosis pigmentaria de la Comunidad Canaria, Fundación Lucha Contra la Ceguera y la Asociación Retina Castilla y León.

    Publicación: 16/09/2021.

    Fotografía de familia entre representantes de EFQM y FEDER.
    Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras ha obtenido el Sello de Excelencia Europea EFQM 300+ que pone en valor el trabajo y el compromiso de la organización por la mejora de la calidad de sus servicios, así como la capacidad estratégica de la entidad para el cambio y la transformación social.

    El Sello EFQM, es otorgado por el Club Excelencia en Gestión y reconoce la gestión excelente, innovadora y sostenible de las organizaciones, utilizando para ello un proceso de evaluación que analiza ámbitos trasversales de la organización.

    Durante el proceso de evaluación se han destacado como conclusiones principales que FEDER, “en su trayectoria de lucha por la transformación social, la reivindicación política y por la defensa de los derechos de las personas afectadas, es un indudable referente para todo el Tercer Sector. Asimismo, FEDER cuenta con una estrategia de comunicación que ayuda al cumplimiento de su misión, crea sentido de pertenencia en las personas, que son embajadores de la Organización, fomentan su buena imagen y que engloba todas las acciones de sensibilización, inclusión social, defensa de derechos y representación de los intereses de las personas afectadas”.

    Estas conclusiones, trasladadas de manera literal del informe presentado por el Club de Excelencia se suman al tercer aspecto destacado por los evaluadores relativos al alto nivel de satisfacción entre los usuarios de los servicios y el equipo profesional de la entidad que “junto con la buena gestión económico financiera son un valor sostenible clave e indica que la Federación puede afrontar el futuro de manera más sostenible”, traslada el informe.

    Además de poner en valor los puntos fuertes que la organización ha demostrado durante la certificación, también se han señalado los retos de futuro que la Federación debe acometer. En concreto, se traslada la importancia de avanzar hacia la implantación de nuevas herramientas que favorezcan la gestión global de la entidad y favorezcan el establecimiento de sistemas de medición que evalúen la percepción de todos los grupos de interés -más allá del usuario final-. Además, se pone de manifiesto la necesidad continuar trabajando en la construcción de nuevos enfoques innovadores que permita la generación de nuevas oportunidades y líneas de desarrollo más sostenible.

    Equipo profesional alineado con los valores de la organización

    Durante aproximadamente un año, la junta directiva y el equipo profesional de la organización han estado embarcados en este proceso que ha analizado la organización a partir de 7 criterios: propósito visión y estratégica, cultura de la organización y liderazgo, implicación de los grupos de interés, creación de valor sostenible, gestión del funcionamiento y la transformación, percepción de los grupos de interés y rendimiento estratégico y operativo.

    Para ello, se han desarrollado 8 encuentros formativos, en donde han estado implicados el 30% del equipo profesional de la entidad, representando a 9 áreas y departamentos especializados. Precisamente, el capital humano de la entidad ha sido una de las grandes fortalezas que se han destacado durante el proceso de certificación. Según los evaluadores “se identifica como una gran fortaleza la vinculación del equipo profesional con los valores de la organización y el fuerte sentimiento de pertenencia de las personas”.

    Nuevo Plan Estratégico

    Este proceso de certificación es un gran hito para nuestra organización, pero sobre todo una gran oportunidad que se une con la renovación del plan estratégico en el próximo ejercicio. Juan Carrión, Presidente de FEDER celebra la obtención de la certificación y traslada la importancia de “este proceso, ya que permite generar un proceso de reflexión conjunta sobre cómo nuestro trabajo contribuye y está alineado con nuestro propósito, misión y visión”.

    FEDER apuesta de manera determinante por la calidad y la mejora continua. La Federación, adoptó el modelo EFQM desde 2013, momento en el cual desarrolló la primera certificación que posteriormente ha renovado de manera sucesiva en 2016 y 2018. La principal novedad de este año es que FEDER ha subido un nivel en la certificación alcanzando el 300+ lo que evidencia la responsabilidad de la Federación para la mejora de sus procesos de gestión.

    Más de 20 años que avalan la trayectoria de la organización.

    FEDER, entidad declarada de Utilidad Pública, cuenta también con el sello de la Fundación Lealtad un distintivo que reconoce el cumplimiento de 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas de gestión. Además, la organización cuenta con un Código Ético renovado en 2019 y un comité de Buen Gobierno cuya misión principal es garantizar el cumplimiento de los valores y pautas de actuación que se establecen en el Código Ético.

    Junto a estas certificaciones, reconocimientos y premios reconocen la trayectoria de la organización que cuenta ya con más de 20 años de historia. En concreto, en 2014 FEDER recibe la Cruz de Oro a la Orden Civil de la Solidaridad Social otorgado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y ha sido nominada en dos ocasiones a los premios Príncipe de Asturias, la primera vez en 2013 de la mano del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos y en 2016 por la Fundación ONCE.

    Fotografía de SM La Reina durante el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021 (© Casa de S.M. el Rey).
    Varios medios de comunicación subrayan el apoyo incondicional de Su Majestad la Reina Letizia a la Federación Española de Enfermedades Raras -FEDER- durante más de una década, con motivo de su cumpleaños. Al revisar la biografía de doña Letizia, estos medios destacan su acompañamiento y labor en favor de las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente.

    Han pasado ya más de 13 años desde que tuviera lugar la primera audiencia de la entonces Princesa de Asturias en el Palacio de la Zarzuela. Este encuentro significó la primera piedra de un camino que Doña Letizia ha querido recorrer junto a FEDER desde entonces, mostrando su fuerte vínculo con las enfermedades raras hasta reforzar su compromiso el pasado mes de julio al poner voz al apoyo pleno de España al proyecto de resolución de Naciones Unidas enfocado a las personas con enfermedades raras.

    Sólo un año después del primer encuentro con la Federación, Doña Letizia ya presidió el primer Acto Oficial del Día Mundial en el Congreso de los Diputados. A partir de ese momento y cada año hasta ahora ha dado alas y fuerza al movimiento asociativo de personas con enfermedades raras mediante su presencia en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

    Asimismo, se ha comprometido a través de reuniones de trabajo periódicas compartiendo su conocimiento y experiencia con FEDER, ha apoyado a los más pequeños en los Congresos Escolares sobre enfermedades poco frecuentes y se ha comprometido a nivel internacional, particularmente con los países de América Latina a través de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes -ALIBER-.

    La crisis sanitaria causada por la pandemia de COVID-19 también ha sido objeto de su interés por el importante impacto que ha producido en el colectivo de personas que conviven con una ER. Doña Letizia se interesó en 2020 por las acciones para reforzar el cuidado sanitario a las personas durante esta crisis, así como el impacto a nivel social que estaba produciendo, ya que el contexto en ese momento como ahora las situaba en una posición de mayor riesgo y vulnerabilidad, particularmente para quienes padecen enfermedades graves especialmente sensibles a los efectos adversos del coronavirus.

    A nivel internacional, su acompañamiento y compromiso con las personas que conviven con enfermedades raras resultó patente el pasado julio cuando expresó en el evento sobre enfermedades raras paralelo al Foro Político de Alto Nivel sobre Desarrollo Sostenible de la ONU: «España, junto a Brasil y Catar y con el impulso decidido de FEDER, EURORDIS y Rare Diseases International, presentarán en la próxima Asamblea General de Naciones Unidas una resolución que otorgue el marco común de acción fundamental y dé cobertura a los requerimientos de quienes sufren una enfermedad minoritaria o buscan el diagnóstico adecuado».

    Este encuentro supone la antesala a la Asamblea General de la ONU, por lo que la representación de España a través de Doña Letizia tiene un calado especial en este 2021 cuando está previsto que nuestro país presente junto a Brasil y Catar una Resolución que tiene por objetivo mejorar la vida de todos aquellos que conviven con una enfermedad rara en cualquier lugar del mundo.

    Por todo este camino y por todo el que queda por recorrer, FEDER celebra y agradece en su cumpleaños a Su Majestad la Reina su apoyo a lo largo de más de una década, como ella misma señaló en dicho evento «compartiendo empeño en hacer lo posible, desde todos los frentes, para establecer alianzas entre administraciones, instituciones y asociaciones de pacientes encaminadas a acortar los tiempos de diagnóstico, apoyar a las familias con información, asistencia y cuidados en todos los ámbitos, buscar el tratamiento adecuado si se consigue ese diagnóstico y propiciar la coordinación y financiación de la investigación científica, que es la esperanza de millones de personas».

    Publicación: 15/09/2021.

    Nueva imagen corporativa del Plan Andaluz de Atención a Personas con Enfermedades Raras en el que la Consejería de Salud y Familias está trabajando.
    Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta a la Consejería de Salud y Familias de Andalucía a cumplir su compromiso de «potenciar la I+i en genómica, terapias avanzadas y enfermedades raras», tal y como se recoge en su Estrategia de Investigación e Innovación 2020 – 2023.

    La noticia surge después de que el secretario General de Investigación, Desarrollo e Innovación en Salud, Isaac Túnez, haya iniciado una ronda de encuentros con representantes de los distintos institutos de investigación y centros sanitarios públicos del Sistema Sanitario Público de Andalucía (SSPA), con el fin de seguir avanzando en el desarrollo de esta Estrategia.

    La misma giro en torno a cinco líneas entre las que se encuentran «consolidar el valor de la I+D+i en salud por y para la sociedad, mediante el desarrollo de un conocimiento de excelencia; posicionar la investigación e innovación de Andalucía a nivel nacional e internacional; estimular y facilitar la colaboración público-privada; favorecer la captación de talento; y potenciar la I+i en genómica, terapias avanzadas y enfermedades raras junto al desarrollo de la medicina móvil, macrodatos ('big data') e inteligencia artificial con el objetivo de avanzar en la medicina personalizada».

    Hacia un nuevo Plan andaluz de enfermedades raras

    Todas ellas repercuten de forma directa e indirecta en el abordaje de las enfermedades raras, con las que vive alrededor de medio millón de personas en Andalucía. De ahí que precisamente FEDER considere que el desarrollo de esta línea específica y la Estrategia en su conjunto puedan ser una oportunidad para integrarla en paralelo al nuevo Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER).

    Dicho plan se encuentra en fase de actualización y contará con las siguientes siete líneas estratégicas: sistemas de información y registro (vinculados a recursos informáticos, prevención primaria y detección precoz, atención integral, terapias, investigación, formación y participación ciudadana y asociaciones.

    De ahí que FEDER considere que el desarrollo de la Estrategia de Innovación e Innovación encaminada a 2023 puede ser una oportunidad e impulso para incorporar a la línea de investigación que contendrá el nuevo Plan de Enfermedades Raras de Andalucía, con la finalidad de adaptarlas a la realidad actual, marcada por los avances científico-tecnológicos.

    Publicación: 13/09/2021.

    XX Aniversario de FEDER

    Programa IMPULSO

    Accede aquí

    A través de este espacio podrás conocer los testimonios de todas aquellas personas que nos acompañado durante estas dos décadas, además, descubrirás nuestra labor y la de nuestro movimiento asociativo durante estos 20 años

    Investigación y conocimiento

    pEstudioENSERio2

    Descubre más aquí

    La investigación clínica y social es fundamental para nuestro colectivo, por esta razón, queremos recoger todas las noticias sobre este ámbito para que conozcas todas las novedades.

    AprendER

    sAsaAutNOV

    Frente a la COVID-19

    Presentamos un informe que recoge más de 20 propuestas para las modalidades presencial, telemática o mixta en base a la problemática que niños, niñas y jóvenes con estas patologías viven y se han visto incrementadas con la pandemia..

    Estudio de diagnóstico

    sIIICAINVESTIGACIN

     

    Determinante Diagnóstico

    ¿Quieres trasladar tu experiencia sobre el diagnóstico en enfermedades raras en España? Lanzamos, junto al IIER del Instituto Carlos III y al Centro CREER, dependiente del IMSERSO, un estudio pionero para estudiar este proceso.

    Nuestro trabajo internacional

    pERNs17

    Conoce nuestra labor

    Nuestra Federación trabaja en coordinación con diferentes alianzas internacionales para establecer una hoja de ruta conjunta y así, garantizar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente, independientemente de dónde viva.

    OBSER

    sAsaAutNOV

    Investigación social

    Acércate al Observatorio Sobre Enfermedades Raras, un proyecto para compartir y generar conocimiento sobre las ER, promoviendo la defensa de los derechos de quienes conviven con ellas. Investigamos para conocer y conocemos para generar cambios.

    Nuestra cartera de servicios

    sconocERlogo

     

    Conoce los servicios que ofrecemos  

    Desde FEDER trabajamos de manera multidisciplinar para mejorar así, la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente.

    Transparencia

    Transparencia

    Quiénes somos y hacia dónde vamos

    Conoce nuestra misión, visión y valores a la par que descubres cuál es nuestra hoja de ruta y las normas que rigen nuestra organización.

    Newsletter

    ¡Suscríbete!
     
    Recibe cada lunes un resumen semanal con las noticias más significativas sobre enfermedades raras.
     

     

    Calendario de Eventos

    Septiembre 2021
    L M X J V S D
    30 31 1 2 3 4 5
    6 7 8 9 10 11 12
    13 14 15 16 17 18 19
    20 21 22 23 24 25 26
    27 28 29 30 1 2 3

    Nuestros amigos

    gestiona-radio-fm

    aelmhu

    COMJUNTS

    Background Image

    Header Color

    :

    Content Color

    :

    Este sitio web utiliza cookies propias y de terceros para adaptarse a sus preferencias y realizar análisis. Al continuar navegando acepta nuestra Política de Cookies. +Info en política de privacidad.Aceptar