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    • Celebramos nuestra Asamblea General de Socios más participativa de nuestra historia

    • 21 de junio, un día de concienciación y esperanza

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    • Ante las necesidades de nuestro colectivo, lanzamos los II Fondos FEDER de emERgencia

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    Impresión de pantalla al finalizar la Asamblea.

     

     

    • Esta asamblea es el mayor órgano de gobierno de la organización, donde todo el tejido asociativo federado, ratificado en este mismo marco en 387 entidades, decide el rumbo de la misma.
    • Todos ellos ratificaron, entre otros, las actividades desarrolladas en 2020 así como las prioritarias para 2021, con la mirada puesta en el horizonte y las acciones adaptadas a la crisis de la COVID-19.
    • La Asamblea sirvió por tanto para conocer el pasado, presente y futuro de los principales ejes de acción de la organización: tejido asociativo, transformación social e investigación, servicios y sostenibilidad. Ejes que, sólo en 2020, ayudaron a 126.223 personas.
    • Para hacerlo posible, FEDER ha contado con el apoyo de Sanofi Genzyme, el Colegio Oficial de Odontólogos y Estomatólogos de la Primer Región (COEM), la Fundación Jesús Serra, el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, la Generalitat Valenciana, el Ayuntamiento de Madrid, el Gobierno Vasco y la Diputación Foral de Gipuzkoa.

    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el pasado sábado su Asamblea General de Socios más participativa de la historia, incrementando «el número de socios participantes con un quorum total de 234 socios presentes, superando este año el 60% de participación y, de ellos, más de 215 socios habilitados para ejercer el derecho de voto» en palabras de su presidente, Juan Carrión.

    Esta asamblea es el mayor órgano de gobierno de la organización, donde todo el tejido asociativo federado decide el rumbo de la misma; un tejido asociativo que, ratificado en este mismo espacio, alcanza hoy un total de 387 entidades de toda la geografía española, más de la mitad de ellos representados en este espacio.

    Todos ellos ratificaron, entre otros, las actividades desarrolladas en 2020 así como las prioritarias para 2021, con la mirada puesta en el horizonte y las acciones adaptadas a la crisis de la COVID-19 que, sin ir más lejos, es la que ha vuelto a condicionar el desarrollo de este espacio que, al igual que en 2020 y debido a «la situación excepcional que vivimos, nos obliga a desarrollar este espacio en encuentro tan especial en formato mixto, esperando que pronto podamos volver a encontrarnos» reflexionó Juan Carrión.

    Para hacerlo posible, FEDER ha contado con el apoyo de Sanofi Genzyme, el Colegio Oficial de Odontologos y Estomatólogos de la Primer Región (COEM), la Fundación Jesús Serra, el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, la Generalitat Valenciana, el Ayuntamiento de Madrid, el Gobierno Vasco y la Diputación Foral de Gipuzkoa.

    El año más difícil, ayudando a más de 125.000 personas

    A pesar de que 2020 «ha sido uno de los años más difíciles que hemos enfrentado» reconoció el presidente de FEDER, lo cierto es que la organización ha trabajado para mantener su acción e incluso incrementarla. En concreto, como se presentó en el marco de la Asamblea y se recoge en la Memoria Anual de FEDER, fue un año en que lograron ayudar a 126.223 personas a través de cuatro ejes clave de acción.

    El primero de ellos, Proyecto Común, está especialmente dirigido a fortalecer y cohesionar al tejido asociativo, conformado hoy por 97.945 personas. A través de la gestión de ayudas y desarrollo de programas de empoderamiento, la organización logra ampliar la ayuda para llegar a más familias y capacitar al tejido asociativo para que pudiera ayudar a más de 13.881 personas.

    De cara a este 2021, la organización ha continuado priorizando las ayudas al tejido asociativo en esta misma línea así como estableciendo nuevas vías y canales de coordinación y comunicación ya que el crecimiento exponencial de la familia FEDER pone de manifiesto nuevas necesidades: más cercanía y más diversidad, poniendo de relieve la importancia de generar nuevas vías de atención y generación de grupos de trabajo.

    El segundo eje, vinculado a la Investigación y la Transformación Social, tiene por objeto defender los derechos del colectivo, investigar en enfermedades raras y sensibilizar a la sociedad, también desde las etapas más tempranas, logrando llegar, entre otros, a 8.348 menores en el aula.

    En este sentido, la organización dará continuidad a sus prioridades de incidencia política este 2021 con la mirada puesta tanto en la acción para incorporar las enfermedades raras en la agenda de la ONU como para los compromisos estatales y autonómicos en la materia. Más aún en un año que coincide con el quince aniversario de la Fundación FEDER, de forma que la investigación tendrá aún más protagonismo si cabe en la agenda de la organización.

    Junto a todo ello, destaca el tercer eje vinculado a Servicios y atención directa. Un eje que, si bien ha mantenido su actividad como un referente en Información y Orientación o Atención Psicológica, también se ha visto incrementado ante la situación derivada de la COVID-19, priorizando incluso los casos de mayor necesidad e impulsando la formación especializada para profesionales. En total, 2020 atendió de forma directa a 6.049 personas.

    Precisamente para continuar mejorando estos servicios, la organización continúa trabajando este 2021 en uno de los retos que comenzó en 2020: el desarrollo de una nueva plataforma en la que el acceso a los mismos sea más accesible y permita mayor interacción entre la organización y sus usuarios.

    Por último, en materia de Sostenibilidad, Calidad e Innovación, la organización priorizó la optimización de sistemas y gestión de calidad, fomentando la cultura de la organización y caminando hacia la consecución de su potencial y sostenibilidad. Para ello, además, la Asamblea permitió a FEDER desglosar toda su memoria económica, así como el presupuesto previsto y con el que está trabajando este 2021.

    Última actualización 21/06/2021

     

     

    Si tienes esta formación: GRADO UNIVERSITARIO EN TRABAJO SOCIAL O DIPLOMATURA EQUIVALENTE.

    • Si eres titulado en Trabajo Social con conocimiento en Gestión de Proyectos
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    ¡Queremos conocerte!

    Preséntanos tu candidatura, si eres una persona curiosa y creativa, con iniciativa, autonomía y habilidades sociales a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..">Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

    Para nosotros es importante saber que dispones de capacidad para trabajar en equipo, priorizar tareas y adaptarte a la realidad de las personas con EpF.

    Además, se requiere conocimiento de la contribución del tercer sector a través de sus actividades, en la consecución de los ODS 2030.

    Si también te defines por tu flexibilidad y tu responsabilidad en el trabajo y consideras que eres una persona organizada y metódica, no dudes en mandarnos tu candidatura antes del 2 de julio. Para poder contar contigo necesitamos ver en ti una serie de requisitos:

    • Imprescindible contar con un grado universitario en trabajo social o diplomatura equivalente.
    • Formación y conocimiento en entidades no lucrativas y tercer sector.
    • Manejo avanzado de paquete de Office365
    • Conocimiento de financiación de proyectos a través de convocatorias públicas y privadas


    Asimismo, valoraremos también:

    • Experiencia previa en tercer sector del ámbito de la discapacidad, salud, familia.
    • Colaboración con entidades no lucrativas.
    • Experiencia en elaboración, presentación, seguimiento y justificación de proyectos.

    Condiciones contractuales

    • Contrato temporal con posibilidad de prórroga.
    • Jornada completa.
    • XV Convenio general de centros y servicios de atención a personas con discapacidad.
    • Categoría profesional: Personal Titulado Nivel 2.
    • Salario según Convenio y categoría profesional.


    ¿Qué esperamos de ti?

    A continuación, te detallamos algunas de las funciones que llevarías a cabo:

    • Contribuir a la sostenibilidad de los proyectos de la Federación haciendo posible la continuidad de los proyectos y servicios dirigidos a las personas con EpF y sus familias.
    • Trasladar a los financiadores el impacto de los proyectos y apoyar en la consecución de los compromisos adquiridos.
    • Asegurar una adecuada gestión documental de los proyectos en las distintas fases del mismo (diseño, seguimiento y elaboración de memorias).

    ¿Quiénes somos?

    Somos la Federación Española de Enfermedades Raras, una entidad sin ánimo de lucro que nació hace más de 20 años con el objetivo de cambiar y mejorar la vida de los más de tres millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en nuestro país.

    Estamos compuestos por un movimiento asociativo con 378 entidades que representan más de 1.300 patologías poco frecuentes y que suponen la piedra angular de nuestra organización.

    Además, nuestro equipo técnico y humano está compuesto por un diverso grupo de personas comprometidas con nuestra causa para alzar la voz del colectivo. El trabajo en equipo, el respeto, la empatía y el compañerismo son algunas de las características de las personas que componen la organización.

    ¿Cómo llevamos a cabo nuestra acción?

    A través de la atención directa, el empoderamiento de las entidades de pacientes y la transformación social. Te invitamos a conocer más sobre nuestra labor en nuestra página web www.enfermedades-raras.org

    ¿Qué te ofrecemos?

    • Formar parte de una organización dinámica, flexible, ofreciéndote la oportunidad de crecer y crear, junto a nuestro equipo, un proyecto de transformación social.
    • Trabajar junto a un equipo profesional que se caracteriza por su diversidad. Personas especializadas en el tercer sector y comprometidas con un proyecto conjunto.

    Última actualización 17/06/2021

     

    Marca 'Fondos de Emergencia frente a la COVID-19'

     

    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza sus Fondos de emERgencia frente a COVID-19, unas ayudas que lanzó el año pasado por primera vez para ayudar a más de 2.5000 personas y que buscan cubrir las necesidades persistentes que entidades y familias continúan enfrentando como consecuencia de la pandemia.

    Y es que, entre las consecuencias de la pandemia, hoy sabemos que la primera ola provocó que 9 de cada 10 familias vieran paralizadas sus terapias, debido en muchos casos al cierre y dificultades que encontraron los servicios y centros de asociaciones que históricamente han venido a dar respuesta a estas necesidades. Además, el 40% de las familias trasladaron dificultades en la continuidad socioeducativa de sus hijos.

    Frente a esta realidad, la organización lanzó entonces la primera edición de estos Fondos de emERgencia, una ayuda especial y extraordinaria con un doble objetivo: que las entidades pudieran reanudar sus servicios con seguridad, mediante la adquisición de equipos de protección individual frente a la Covid, y para que las familias, que han tenido que hacer un esfuerzo extra para reanudar las rutinas terapéuticas y educativas con sus hijos, puedan continuar su labor.

    Pero hoy, «más de un año después de que todo esto empezara y a pesar de que cada vez estamos más cerca de conseguir una sociedad inmunizada al virus, lo cierto es las familias y las entidades sabéis mejor que nadie que los problemas continuarán cuando todo esto pase». Con estas palabras resumía ayer Santiago de la Riva, Vicepresidente de Fundación FEDER, el espíritu de estas ayudas, en el marco de un webinar específico que la organización mantuvo con el tejido asociativo.

    Además, la acelerada digitalización del entorno educativo ha motivado también el desarrollo de herramientas que facilitan el desarrollo de los menores con enfermedades raras, sin embargo, desde FEDER identifican que hay familias con menos recursos para responder a las necesidades de sus hijos de equipos electrónicos necesarios para garantizar la continuidad educativa.

    De ahí que, a través de estas ayudas, busquen apoyar a aquellos menores que, por ejemplo, conviven con enfermedades poco frecuentes que afectan al lenguaje y cuya única forma de comunicarse es con herramientas tecnológicas con software tan específicos que se tienen que hacer a medida del menor. «Muchas familias han tenido la oportunidad de conocer mejor a sus hijos, sus capacidades, sentimientos y necesidades en general, gracias al espectacular mundo de posibilidades que ofrecen estos recursos tecnológicos» reconoce De la Riva.

    De ahí que FEDER haya impulsado una segunda edición de estos Fondos FEDER de emERgencia, manteniendo la esencia de la primera edición con una novedad principal: la incorporación de una tercera modalidad que permita impulsar proyectos a la par que ayudar a las familias.

    Para lograrlo, «contamos con el apoyo de Fundación Inocente Inocente, cuyo compromiso va más allá de proporcionar una herramienta tecnológica a un niño, es una ayuda que permite a las familias conectar directamente con sus hijos y garantiza que el menor pueda seguir recibiendo su educación en un entorno seguro» agradeció Santiago de la Riva.

    Última actualización 16/06/2021

    Imagen de una terapeuta y una menor con enfermedad rara en una sesión de musicoterapia.

    La sinergia entre la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) permitirá que más de 2.300 personas de cualquier edad que conviven con patologías poco frecuentes o están en busca de diagnóstico, puedan recibir terapias a través del Programa IMPULSO, un proyecto enfocado en garantizar el abordaje terapéutico y el acceso a productos de apoyo para este colectivo.

    En su tercera edición, el Programa IMPULSO permitirá que 96 organizaciones de pacientes federadas puedan desarrollar fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, estimulación o apoyos educativos, entre otras. Lo hace, además, con una novedad principal: ampliando la ayuda también a las personas adultas con enfermedades raras o sin diagnóstico.

    Y es que, si bien el 70% de estas patologías tienen carácter genético y pediátrico, lo cierto es que también la mayoría de ellas son de carácter crónico y degenerativo, de forma que es precisamente en la edad adulta cuando el progreso de la enfermedad puede tener mayor impacto en la calidad de vida.

    Para la Fundación Mutua Madrileña, el Programa IMPULSO da continuidad al compromiso que inició con las enfermedades raras en 2013 a través de su Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación en Salud. “A la vez que contribuimos a la búsqueda de tratamientos apoyando la investigación médica, con el Programa IMPULSO facilitamos terapias que les ayudan a llevar mejor el día a día, tener más calidad de vida y aliviar el coste económico que estas terapias suponen a las familias”, ha señalado Lorenzo Cooklin, director general de la Fundación Mutua Madrileña.

    7.000 enfermedades distintas

    Tres millones de pacientes en nuestro país padecen alguna de las 7.000 enfermedades raras que existen. Todos «comparten una problemática común, ya que prácticamente la mitad de ellas ha esperado más de cuatro años -e incluso más de una década- para lograr un diagnóstico», explica Juan Carrión, presidente de FEDER. Además, «sólo el 5% de estas patologías cuentan con medicamentos, de forma que mientras no haya una cura, el abordaje terapéutico es el único tratamiento posible; un abordaje que históricamente se ha venido prestando desde el tejido asociativo», apunta.

    Ante esta realidad, nació el Programa IMPULSO en 2019 para ayudar a niños, niñas y jóvenes menores de 21 años y que, en sus dos primeras ediciones, ha logrado ayudar a más de 4.000 menores. Fisioterapia, terapia ocupacional o logopedia son las disciplinas más demandadas. Para ofrecerlas, IMPULSO fomenta el trabajo en red entre entidades que, aun representando patologías diferentes, tienen entre sus objetivos los mismos retos. Este año serán 14 las entidades que trabajen de forma conjunta.

    Más necesario que nunca

    El Programa IMPULSO minimiza el impacto que supone convivir con una enfermedad poco frecuente ya que un 35% de las familias destina parte de su economía a cubrir fisioterapia, un 34% tratamientos médicos y casi un 30% productos de ortopedia. A ello se une que la situación derivada del Covid-19 que, además de paralizar las terapias para 9 de cada 10 personas, ha puesto en riesgo muchas economías familiares. La tercera edición de IMPULSO llega en un momento en que «la demanda de este tipo de terapias es creciente dada la situación vivida por muchas familias, donde muchas de las entidades que ofrecen este tipo de recursos han visto en riesgo su continuidad», ha subrayado Carrión.

    Ampliación a adultos

    El Programa IMPULSO cubrirá a partir de ahora la demanda de pacientes adultos. La Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta, AMOI, ha compartido la experiencia que le han trasladado personas adultas que se han beneficiado por primera vez de estas ayudas y que han puesto de relieve que las sesiones de fisioterapia mejoran no solo su calidad de vida, sino también su parte emocional. Muchas de estas enfermedades no tienen un tratamiento ni cura, pero gracias a esta terapia los pacientes disminuyen sus dolores y previenen el avance de la enfermedad.

    Última actualización 10/06/2021

     

    XX Aniversario de FEDER

    Programa IMPULSO

    Accede aquí

    A través de este espacio podrás conocer los testimonios de todas aquellas personas que nos acompañado durante estas dos décadas, además, descubrirás nuestra labor y la de nuestro movimiento asociativo durante estos 20 años

    Investigación y conocimiento

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    La investigación clínica y social es fundamental para nuestro colectivo, por esta razón, queremos recoger todas las noticias sobre este ámbito para que conozcas todas las novedades.

    AprendER

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    Frente a la COVID-19

    Presentamos un informe que recoge más de 20 propuestas para las modalidades presencial, telemática o mixta en base a la problemática que niños, niñas y jóvenes con estas patologías viven y se han visto incrementadas con la pandemia..

    Estudio de diagnóstico

    sIIICAINVESTIGACIN

     

    Determinante Diagnóstico

    ¿Quieres trasladar tu experiencia sobre el diagnóstico en enfermedades raras en España? Lanzamos, junto al IIER del Instituto Carlos III y al Centro CREER, dependiente del IMSERSO, un estudio pionero para estudiar este proceso.

    Nuestro trabajo internacional

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    Conoce nuestra labor

    Nuestra Federación trabaja en coordinación con diferentes alianzas internacionales para establecer una hoja de ruta conjunta y así, garantizar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente, independientemente de dónde viva.

    OBSER

    sAsaAutNOV

    Investigación social

    Acércate al Observatorio Sobre Enfermedades Raras, un proyecto para compartir y generar conocimiento sobre las ER, promoviendo la defensa de los derechos de quienes conviven con ellas. Investigamos para conocer y conocemos para generar cambios.

    Nuestra cartera de servicios

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    Conoce los servicios que ofrecemos  

    Desde FEDER trabajamos de manera multidisciplinar para mejorar así, la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente.

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    Transparencia

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