• lctube.com
  • Top
    • Nos unimos al Día Internacional del Síndrome KBG

    • ¿Quieres unirte al equipo FEDER? Buscamos un titulado en investigación

    • Fundación Mutua y FEDER proporcionan terapias a más de 2.300 personas con ER

    • El 19 de junio celebramos una de las citas más importantes para toda la familia FEDER

    Banner de Acceso a la iniciativa 'X Solidaria'Banner de Acceso a la noticia sobre la Asamblea de Socios 2021

    Accesibilidad

    ¿Quieres trabajar en FEDER?

     

    Si tienes titulación universitaria de Trabajo social, posees formación y conocimiento en entidades no lucrativas y Tercer Sector e interés y experiencia previa en la investigación, quizás puedas enviarnos tu candidatura para el puesto de Titulado en Investigación en Cataluña.

    ¿Qué te ofrecemos?

    Formar parte de una organización dinámica, flexible, ofreciéndote la oportunidad de crecer y crear, junto a nuestro equipo, un proyecto de transformación social.

    Trabajar junto a un equipo profesional que se caracteriza por su diversidad. Personas especializadas en el tercer sector y comprometidas con un proyecto conjunto.

    En concreto, este puesto está vinculado al área de investigación y conocimiento desde donde impulsamos la investigación biomédica en las enfermedades raras y generamos estudios e informes sobre la realidad del colectivo.

    ¿Qué esperamos de ti?

    A continuación, te detallamos algunas de las funciones que llevarías a cabo:

    • Contribuir al desarrollo de la investigación social impulsada desde la federación, generando y difundiendo información sobre la situación de las personas con ER y sus familias, así como sus necesidades, sus demandas y los patrones de evolución de estas.
    • Fomentar el conocimiento e intercambio de información, el desarrollo de publicaciones y la difusión de resultados, y sensibilizar a entidades a nivel regional, estatal y europeo, ante dichos resultados
    • Contribuir a la promoción de la investigación biomédica en enfermedades raras dando soporte a las acciones que realizamos como convocatorias y jornadas.
    • Trasladar a distintos agentes sociales la realidad del colectivo, sus necesidades y demandas para promover una transformación social
    • Contribuir al desarrollo de la investigación social impulsada desde la federación, generando y difundiendo información sobre la situación de las personas con ER y sus familias, así como sus necesidades, sus demandas y los patrones de evolución de estas.

    ¡Queremos conocerte!

    Preséntanos tu candidatura si eres una persona curiosa y creativa, con iniciativa, autonomía y habilidades sociales

    Para nosotros es importantes saber que dispones de capacidad para trabajar en equipo y bajo presión.

    Si además te defines por tu flexibilidad, y tu responsabilidad en el trabajo y si consideras que tienes, y eres una persona organizada y metódica; no dudes en mandarnos tu candidatura,

    Para poder contar contigo necesitamos ver en ti una serie de requisitos:

    • Imprescindible Grado universitario en trabajo social o diplomatura equivalente
    • Formación y conocimiento en entidades no lucrativas y tercer sector.
    • Manejo avanzado de Excel, Access y de SPSS
    • Conocimiento estadístico
    • Inglés y catalán

    Valoraremos:

    • Experiencia previa en recogida y análisis de datos y estudios
    • Colaboración con entidades no lucrativas.
    • Experiencia en elaboración, presentación, seguimiento y justificación de proyectos

    Sólo tienes que entrar en Tu red de voluntariado y trabajo en ONG - Hacesfalta.org y enviarnos tu solicitud antes del 25 de junio.


    Última actualización 06/05/2021

     

    Imagen de una terapeuta y una menor con enfermedad rara en una sesión de musicoterapia.

    La sinergia entre la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) permitirá que más de 2.300 personas de cualquier edad que conviven con patologías poco frecuentes o están en busca de diagnóstico, puedan recibir terapias a través del Programa IMPULSO, un proyecto enfocado en garantizar el abordaje terapéutico y el acceso a productos de apoyo para este colectivo.

    En su tercera edición, el Programa IMPULSO permitirá que 96 organizaciones de pacientes federadas puedan desarrollar fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, estimulación o apoyos educativos, entre otras. Lo hace, además, con una novedad principal: ampliando la ayuda también a las personas adultas con enfermedades raras o sin diagnóstico.

    Y es que, si bien el 70% de estas patologías tienen carácter genético y pediátrico, lo cierto es que también la mayoría de ellas son de carácter crónico y degenerativo, de forma que es precisamente en la edad adulta cuando el progreso de la enfermedad puede tener mayor impacto en la calidad de vida.

    Para la Fundación Mutua Madrileña, el Programa IMPULSO da continuidad al compromiso que inició con las enfermedades raras en 2013 a través de su Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación en Salud. “A la vez que contribuimos a la búsqueda de tratamientos apoyando la investigación médica, con el Programa IMPULSO facilitamos terapias que les ayudan a llevar mejor el día a día, tener más calidad de vida y aliviar el coste económico que estas terapias suponen a las familias”, ha señalado Lorenzo Cooklin, director general de la Fundación Mutua Madrileña.

    7.000 enfermedades distintas

    Tres millones de pacientes en nuestro país padecen alguna de las 7.000 enfermedades raras que existen. Todos «comparten una problemática común, ya que prácticamente la mitad de ellas ha esperado más de cuatro años -e incluso más de una década- para lograr un diagnóstico», explica Juan Carrión, presidente de FEDER. Además, «sólo el 5% de estas patologías cuentan con medicamentos, de forma que mientras no haya una cura, el abordaje terapéutico es el único tratamiento posible; un abordaje que históricamente se ha venido prestando desde el tejido asociativo», apunta.

    Ante esta realidad, nació el Programa IMPULSO en 2019 para ayudar a niños, niñas y jóvenes menores de 21 años y que, en sus dos primeras ediciones, ha logrado ayudar a más de 4.000 menores. Fisioterapia, terapia ocupacional o logopedia son las disciplinas más demandadas. Para ofrecerlas, IMPULSO fomenta el trabajo en red entre entidades que, aun representando patologías diferentes, tienen entre sus objetivos los mismos retos. Este año serán 14 las entidades que trabajen de forma conjunta.

    Más necesario que nunca

    El Programa IMPULSO minimiza el impacto que supone convivir con una enfermedad poco frecuente ya que un 35% de las familias destina parte de su economía a cubrir fisioterapia, un 34% tratamientos médicos y casi un 30% productos de ortopedia. A ello se une que la situación derivada del Covid-19 que, además de paralizar las terapias para 9 de cada 10 personas, ha puesto en riesgo muchas economías familiares. La tercera edición de IMPULSO llega en un momento en que «la demanda de este tipo de terapias es creciente dada la situación vivida por muchas familias, donde muchas de las entidades que ofrecen este tipo de recursos han visto en riesgo su continuidad», ha subrayado Carrión.

    Ampliación a adultos

    El Programa IMPULSO cubrirá a partir de ahora la demanda de pacientes adultos. La Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta, AMOI, ha compartido la experiencia que le han trasladado personas adultas que se han beneficiado por primera vez de estas ayudas y que han puesto de relieve que las sesiones de fisioterapia mejoran no solo su calidad de vida, sino también su parte emocional. Muchas de estas enfermedades no tienen un tratamiento ni cura, pero gracias a esta terapia los pacientes disminuyen sus dolores y previenen el avance de la enfermedad.

    Última actualización 10/06/2021

     

    Cartel en el que se ve el logo de FEDER, la frase 'Asamblea General de Socios' y diferentes personas formando la palabra 'FEDER'.
    El próximo 19 de junio celebramos una de las citas más importantes para toda la familia FEDER: nuestra Asamblea General de Socios, el mayor órgano de gobierno de nuestra organización, donde las 389 entidades que caminamos juntas decidiremos nuestra hoja de ruta.

    Al igual que en 2020, la situación excepcional que vivimos nos obliga a desarrollar este espacio en encuentro tan especial en formato mixto. No obstante, gracias a ello logramos que ésta fuera la nuestra Asamblea más participativa en la última década; este 2021, ¡esperamos superar este récord!

    Como no podía ser de otra manera, en esta ocasión analizaremos en profundidad toda la acción de FEDER durante un año marcado por la pandemia, pero también las prioridades que deben marcar nuestro rumbo este 2021 y los próximos años, con la mirada puesta en 2030 dando continuidad al proyecto Foresight y el horizonte marcado por la Agenda 2030.

    Para hacerlo posible, contaremos con el apoyo de Sanofi Genzyme, el Colegio Oficial de Odontologos y Estomatólogos de la Primer Región (COEM), la Fundación Jesús Serra, el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, la Generalitat Valenciana, el Ayuntamiento de Madrid, el Gobierno Vasco y la Diputación Foral de Gipuzkoa.

    XX Aniversario de FEDER

    Programa IMPULSO

    Accede aquí

    A través de este espacio podrás conocer los testimonios de todas aquellas personas que nos acompañado durante estas dos décadas, además, descubrirás nuestra labor y la de nuestro movimiento asociativo durante estos 20 años

    Investigación y conocimiento

    pEstudioENSERio2

    Descubre más aquí

    La investigación clínica y social es fundamental para nuestro colectivo, por esta razón, queremos recoger todas las noticias sobre este ámbito para que conozcas todas las novedades.

    AprendER

    sAsaAutNOV

    Frente a la COVID-19

    Presentamos un informe que recoge más de 20 propuestas para las modalidades presencial, telemática o mixta en base a la problemática que niños, niñas y jóvenes con estas patologías viven y se han visto incrementadas con la pandemia..

    Estudio de diagnóstico

    sIIICAINVESTIGACIN

     

    Determinante Diagnóstico

    ¿Quieres trasladar tu experiencia sobre el diagnóstico en enfermedades raras en España? Lanzamos, junto al IIER del Instituto Carlos III y al Centro CREER, dependiente del IMSERSO, un estudio pionero para estudiar este proceso.

    Nuestro trabajo internacional

    pERNs17

    Conoce nuestra labor

    Nuestra Federación trabaja en coordinación con diferentes alianzas internacionales para establecer una hoja de ruta conjunta y así, garantizar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente, independientemente de dónde viva.

    OBSER

    sAsaAutNOV

    Investigación social

    Acércate al Observatorio Sobre Enfermedades Raras, un proyecto para compartir y generar conocimiento sobre las ER, promoviendo la defensa de los derechos de quienes conviven con ellas. Investigamos para conocer y conocemos para generar cambios.

    Nuestra cartera de servicios

    sconocERlogo

     

    Conoce los servicios que ofrecemos  

    Desde FEDER trabajamos de manera multidisciplinar para mejorar así, la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente.

    Transparencia

    Transparencia

    Quiénes somos y hacia dónde vamos

    Conoce nuestra misión, visión y valores a la par que descubres cuál es nuestra hoja de ruta y las normas que rigen nuestra organización.

    Newsletter

    ¡Suscríbete!
     
    Recibe cada lunes un resumen semanal con las noticias más significativas sobre enfermedades raras.
     

     

    Calendario de Eventos

    Junio 2021
    L M X J V S D
    31 1 2 3 4 5 6
    7 8 9 10 11 12 13
    14 15 16 17 18 19 20
    21 22 23 24 25 26 27
    28 29 30 1 2 3 4

    Nuestros amigos

    gestiona-radio-fm

    aelmhu

    COMJUNTS

    Background Image

    Header Color

    :

    Content Color

    :

    Este sitio web utiliza cookies propias y de terceros para adaptarse a sus preferencias y realizar análisis. Al continuar navegando acepta nuestra Política de Cookies. +Info en política de privacidad.Aceptar