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Noticias
Celebramos juntos el V Aniversario del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras en el Congreso de los Diputados
Fecha de publicación:
El próximo 3 de julio tenemos una cita muy especial en el Congreso de los Diputados: celebramos juntos a Alexion el V Aniversario del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos...
Tipo de noticia:Incidencia política
Participamos en la planificación del Plan Operativo 2025 del II Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a las Personas con Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid
Fecha de publicación:
El pasado 16 de junio, participamos en una reunión de trabajo convocada por la Dirección General de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid, con el objetivo de comenzar a...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Desde FEDER lamentamos la decisión del Consejo de la UE de reducir el derecho de voto de los pacientes en la EMA
Fecha de publicación:
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), manifestamos nuestra profunda preocupación tras conocerse la decisión del Consejo de la Unión Europea de limitar el derecho de voto de los...
Tipo de noticia:Internacional
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Inauguración del mural por el Día Mundial de las enfermedades raras en Dos Hermanas
Las asociaciones que representan a las personas con enfermedades raras en Dos HermanDivulgativo
III Conferencia Científica de la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid España
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Es un placer invitaros al Congreso 2025 sobre el Síndrome de Phelan-McDermid del 26 al 29 de junio en el Parque de Investigación...Divulgativo
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