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Noticias
FEDER y Farmaindustria presentan un informe sobre cribado neonatal para impulsar un compromiso común por la equidad
Fecha de publicación:
Descarga el informe aquí.Nota de prensa | La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Nacional Empresarial de la Industria Farmacéutica (Farmaindustria) han presentado este...
Tipo de noticia:Sensibilización
Iniciamos junto a la Consejería de Sanidad de Murcia los trabajos para la puesta en marcha de un nuevo Plan Integral de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
El consejero de Salud, Juan José Pedreño, y el director general de Planificación, Farmacia e Investigación Sanitaria, Jesús Cañavate, han mantenido un encuentro con nuestro Presidente y nuestro...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
ChefsForChildren organiza divertidos talleres de cocina para niños con enfermedades raras en Le Cordon Bleu Madrid
Fecha de publicación:
Bajo el lema “Comer sano es divertido”, ChefsForChildren organiza con FEDER una actividad didáctica y entretenida.Los talleres de cocina son impartidos por reconocidos chefs como Mario Sandoval (...
Tipo de noticia:Sensibilización
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VII Encuentro Anual de AMILO 2026
La Asociación Española de Amiloidosis (AMILO) celebrará el VII Encuentro Anual de Pacientes y Familiares de Amiloidosis, un espacio...Participación
II MARCHA SOLIDARIA POR LA VISIBILIZACIÓN DEL SÍNDROME X-FRÁGIL
II Marcha Solidaria por la visibilización del síndrome X-frágil organizada por la Asociacion Sindrome X Fragil Andaluciay el...Participación
I Congreso Internacional Mutación Gen IQSEC2
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Primer congreso internacional sobre la Mutación Gen IQSEC2 donde se compartirán avances en investigación genética, terapias y apoyo...Participación
III Jornada AEMCH: Avances, pacientes, vivencias y futuro
La Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica (AEMCH) organiza la III Jornada AEMCH, un encuentro formativo y divulgativo...Participación
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