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Noticias
Acompañamos a AELMHU en sus Premios 2025, que reconocen la excelencia y el compromiso en enfermedades raras
Fecha de publicación:
Hemos participado en la VII Edición de los Premios AELMHU, organizados por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos, en una gala celebrada en el Espacio...
Tipo de noticia:Alianzas
Jornada Share4Rare sobre salud mental en enfermedades raras
Fecha de publicación:
STREAMING AQUÍEsta jornada para pacientes y asociaciones se centrará en la i
Tipo de noticia:Investigación
Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER, recibe el Premio Francisco Carreño 2025 por su compromiso con las enfermedades raras y la inclusión
Fecha de publicación:
Nuestra vicepresidenta, Fide Mirón Torrente, ha sido reconocida con el Premio Francisco Carreño 2025, otorgado por la Cátedra de Accesibilidad y Entorno Inclusivo “Francisco Carreño Castilla” de la...
Tipo de noticia:Sensibilización
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Dia Nacional de la Espina Bífida
Como cada año durante el mes de Noviembre celebramos el Día Nacional de la Espina Bífida con la Jornada Anual de Acaebh....Participación
IX Jornada Nacional de Pacientes de Enfermedades Autoinflamatorias
El breve tendrá lugar la IX Jornada Nacional de Pacientes y Familiares de Enfermedades Autoinflamatorias organizada por la...Participación
XXVII JORNADA SOBRE DISTONIA
DISTONÍA Y AVANCES EN GENÉTICA: ¿QUÉ ME APORTA UN ESTUDIO GENÉTICO?, impartida por la Dra. Silvia Izquierdo Álvarez, especialista...Participación
Actualización DM1-Hub. El registro de Distrofia Miotónica tipo 1 de España
Inscripción aquíParticipación
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