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    • La Sanidad, Educación e Igualdad vascas se unen por primera vez en nuestro Foro

    • El Consejero de Sanidad de Madrid inaugura nuestro primer Foro autonómico de ER

    • FEDER eleva al Senado los Retos sanitarios y sociales de las Enfermedades Raras

    • Se eleva al Parlamento Europeo la necesidad de un plan de acción en enfermedades rara

    Banner de Acceso al microsite sobre Foros de Enfermedades Raras

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    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el 26 de noviembre en Sala Bastida (Planta -2) del Azkuna Zentroa en Bilbaosu X Foro Sociosanitario y Educativo sobre Enfermedades Raras en Euskadi, un espacio en el que ha dado cita por primera vez a representantes de las tres consejerías implicadas en el abordaje de estas patologías: Sanidad, Educación e Igualdad, Justicia y Políticas Sociales.

    La organización ha venido celebrando durante la última década este marco que vuelve a retomar la presencialidad tras casi dos años para poner en común los retos sociales, sanitarios y educativos que viven 7.717 personas en País Vasco, según el informe del registro de 2020. Un colectivo que conviven con 918 enfermedades raras diferentes y representado por 18 organizaciones de pacientes en País Vasco.

    Ante este contexto, FEDER ha conseguido dar cita a Jose Luis Quintas, Viceconsejero de Salud, Lide Amilibia, Viceconsejera de Políticas Sociales, Lucia Torrealday, Directora para la Diversidad e Inclusión Educativa, e Iñigo Zubizarreta, Concejal adjunto del Área de Acción Social del Ayuntamiento de Bilbao.

    Todos ellos inaugurarán este espacio que busca poner el foco en los principales retos del colectivo a nivel autonómico. El Registro será de hecho uno de los protagonistas de este espacio junto a buenas prácticas en el acceso a tratamientos o la coordinación de la atención sanitaria pero también social y educativa. Todo ello será desglosado por más de una decena de expertos de todas las disciplinas, haciendo de este foro un espacio dirigido a divulgar el conocimiento entre la comunidad profesional.

    Para hacerla posible, FEDER ha contado con el apoyo de Janssen y Michelín, además de Gobierno Vasco y las diputaciones de Álava, Bizkaia y Gipuzkoa así como el Ayuntamiento de Bilbao.

    Foros de enfermedades raras

    Como sabéis, desde FEDER trabajamos para defender nuestros derechos desde una dimensión internacional y estatal, pero teniendo en cuenta que la mayor parte de las competencias que afectan a enfermedades raras y sin diagnóstico están transferidas a las Comunidades Autónomas, gran parte de la acción de la organización se centra especialmente en la realidad diversa de las autonomías que conforman el ámbito estatal; responde así al diseño de nuestro país con unas políticas nacionales y autonómicas que conviven entre sí.

    Además, teniendo en cuenta que cómo falta de información condiciona el abordaje de la enfermedad, tanto para la comunidad profesional -que necesita de más herramientas e información- como de los propios pacientes, sabemos que la necesidad de una formación constante y actualizada para ambos perfiles.

    Con el objetivo de contribuir a divulgar el conocimiento entre la comunidad profesional e identificar retos prioritarios en cada territorio, se desarrollan estos Foros que en algunas comunidades se han venido desarrollando históricamente y en otras implantamos por primera vez.

    Todos ellos se se desplegarán en el mes de noviembre y diciembre en 7 autonomías: Andalucía, Cataluña, Comunidad de Madrid, Comunidad Valenciana, Extremadura, País Vasco y Región de Murcia.

    Además de la idiosincrasia de cada autonomía, los Foros integrarán también una perspectiva internacional y estatal también enfocada a la dotación de herramientas y recursos de conocimiento para la comunidad profesional con una ponencia sobre el estado de situación de las Redes Europeas de Referencia. Por ahora, junto con País Vasco las fechas confirmadas son:

    - Extremadura: 9 de noviembre.

    - Andalucía: 24 de noviembre.

    - País Vasco: 26 de noviembre.

    - Comunidad de Madrid: 29 de noviembre.

    - Comunidad Valenciana: 30 de noviembre.

    - Región de Murcia: 15 de diciembre.

    - Cataluña: 14 de enero.

    Publicación: 05/11/2021.

     

    Fotografía del Senado.

    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) elevó ayer al Senado los retos sociales y sanitarios de quienes conviven con estas patologías en una acción que se desarrolló en paralelo a un debate sobre esta misma causa en el Parlamento Europeo y al desarrollo del Foro Andaluz que la organización celebró en Sevilla.

     

    La cita permitió que miembros de la Comisión para las Políticas integrales de la discapacidad y de la Comisión de Sanidad y Consumo conocieran de primera mano la realidad del colectivo a través de la Junta Directiva de FEDER como representantes del tejido asociativo y las familias, así como al equipo técnico de la organización implicado en la defensa de derechos y la incidencia política en enfermedades raras y casos sin diagnóstico.

     

    Tras un primer encuentro celebrado vía online en mayo, este encuentro -ahora presencial- tuvo como objetivo conocer en primera persona la composición y estructura del Senado, así como acercar a los grupos parlamentarios la realidad de la familia FEDER, temas de actualidad trasversales de carácter internacional, estatal y, sobre todo, de carácter autonómico dado el carácter territorial de la cámara.

     

    En concreto, FEDER trasladó cómo, coincidiendo con este mismo acto, se realizó en el Parlamento Europeo un debate sobre políticas y el desarrollo de un Plan de Acción de enfermedades raras fruto del lanzamiento de una pregunta oral liderada por eurodiputados sensibilizados, motivo por el cual FEDER hizo llegar la propuesta a los senadores a fin de que la puedan compartir con sus análogos en la cámara europea.

     

    En esta misma línea, a fin de llevar a las cámaras el debate de las enfermedades raras, desde FEDER también trasladaron a los senadores la necesidad de identificar las ayudas que se prestan a quienes conviven con estas patologías según qué Comunidad Autónoma, al hilo de una pregunta que hace tan sólo unos meses se llevó a cabo también en el corazón del Senado vinculada a este fin.

     

    Desde esta perspectiva autonómica, la organización española también trasladó el reto que supone actualmente acceder a un diagnóstico, teniendo en cuenta la fragmentación que existe en el acceso a test genéticos o el programa de cribado neonatal, cuyas pruebas varían entre el mínimo de 7 establecido por la Orden SSI/2065/2014 -que incorporará 3 patologías más- hasta llegar a 40, en base a las ampliaciones de las autonomías.

     

    Por último, desde una perspectiva más social y aprovechando el debate actual generado en Congreso y Senado, FEDER también trasladó la necesidad de modificar el Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, ampliándola a hijos a cargo más allá de la mayoría de edad.

     

    La proposición solicita la ampliación de dicha prestación más allá de la mayoría de edad, una iniciativa que desde FEDER compartimos y por la que venimos trabajando en los últimos años en tanto en cuanto si bien la mayoría de las enfermedades raras aparecen durante la infancia, muchas de ellas son crónicas y degenerativas. Una modificación que esta semana se ha acordado que se amplíe hasta los 23 años tras la negociación de los Presupuestos Generales del Estado.

     

    FEDER y Senado: una sinergia histórica

    Fue precisamente el trabajo para mejorar las condiciones de inclusión social las que han motivado la sinergia entre FEDER y los portavoces de grupos parlamentarios del Senado, como Salomé Pradas, portavoz adjunta del GPP en el Senado, quien planteó el desarrollo de esta acción tras la propuesta de modificación del artículo 42.1.c del Real Decreto Legislativo 8/2015, de 30 de octubre, por el que se aprueba el texto refundido de la Ley General de la Seguridad Social.

     

    Junto a ella, también han tomado parte en la acción miembros de la Comisión de Sanidad y Consumo como Antonio Román, Vicepresidente Segundo de la Comisión y Eduardo Raboso, portavoz, ambos del Grupo Parlamentario Popular. Y, dado el carácter social de la causa, también miembros de la Comisión para las Políticas integrales de la discapacidad, como Violante Tomás, Portavoz del Grupo Popular, José Luis Muñoz por parte de Ciudadanos, María Teresa Rivera, de Junts per Catalunya, y Alberto Catalán, por parte de Unión del Pueblo Navarro.

     

    El Senado de España ha sido, desde los inicios de FEDER, un gran aliado de la causa de las personas con patologías poco frecuentes, siendo el marco en el que se desarrolló en 2007 la primera Ponencia en el Senado que, dos años después, motivó la publicación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, recogiendo expresamente: «Los Ministerios de Sanidad y Consumo, de Trabajo y Asuntos Sociales, y de Educación y Ciencia, en coordinación con las Comunidades Autónomas y las sociedades científicas, y con la participación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) elaborarán un plan de acción con objetivos precisos para abordar la problemática que plantean estas enfermedades».

     

    El Senado también ha acogido históricamente los Actos oficiales por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, comparecencias e incluso presentaciones de libros. De esta forma, la sinergia entre ambas entidades y los diferentes grupos parlamentarios se ha consolidado a lo largo de estas dos décadas.

    Publicación: 24/11/2021.

    Actualización: 25/11/2021

    Stella Kyriakides durante su intervención en la Sesión Plenaria del Parlamento Europeo para debatir la implementación del Plan de Acción Europeo para las Enfermedades Raras
    Nota de prensa: Diecinueve miembros del Parlamento Europeo han debatido el enfoque de la Unión Europea respecto a las enfermedades raras y han pedido a la Comisión Europea que adopte el Plan de Acción Europeo para las Enfermedades Raras para 2023.

    Este debate ha tenido lugar en la sesión plenaria junto a la Comisaria de Salud y Seguridad Alimentaria, Stella Kyriakides, a quien se solicitó la introducción de un nuevo marco de política integral, transversal y centrado en la persona para las enfermedades raras en Europa.

    Apoyando el objetivo de construir una Unión Europea de la Salud fuerte, que ya se está trabajando desde distintos frentes, esta sesión constituyó una oportunidad para que los eurodiputados mostraran un enfoque unido ante las instituciones europeas, al pedir el Plan de Acción de Europa para las Enfermedades Raras.

    El debate se centró en particular en la preparación de la Comisión y, lo que es más importante, en la voluntad de implementar las recomendaciones del estudio prospectivo Rare 2030, el cual financió, así como en su intención de realizar una revisión siguiendo las recomendaciones del Tribunal de Cuentas Europeo para evaluar la Estrategia de la UE sobre enfermedades raras y decidir si es necesario 'actualizarla, adaptarla o reemplazarla para 2023'.

    En este sentido, Stella Kyriakides cerró el debate destacando la necesidad de un trabajo conjunto, prometiendo “hacer mejoras concretas y tangibles en el área de enfermedades raras y presentarlas nuevamente ante [los eurodiputados] en un futuro no muy lejano”, así como compartir los avances realizados.

    Distintos colores políticos unidos por las Enfermedades Raras

    El debate viene motivado por una Pregunta con solicitud de respuesta oral presentada por las eurodiputadas Frédérique Ries e Izaskun Bilbao Barandica, en nombre del grupo liberal Renew Europe, actualmente tercera fuerza en el Parlamento Europeo.

    En su discurso, la eurodiputada belga del partido Mouvement Réformateur Frédérique Ries se refirió al estudio prospectivo Rare 2030, afirmando: “La evaluación de Rare 2030 fue clara: necesitamos un Plan de Acción Europeo para unificar nuestras políticas y darles coherencia a medio y largo plazo”. Dirigiéndose a la Comisaria Stella Kyriakides, añadió que tanto el Parlamento como los Estados miembros están a disposición de la actual cartera. “De hecho, posponer el tema para 2023 es ponerlo en contacto para la próxima Comisión”, añadió.

    La española Izaskun Bilbao Barandica, miembro del Partido Nacionalista Vasco, no pudo intervenir por encontrarse en Venezuela con la delegación de observación electoral del Parlamento Europeo, pero quiso mostrar su apoyo una vez más a través de un vídeo en redes sociales en el que enfatiza la importancia de visibilizar los retos de este colectivo.

    También participaron grupos como los Verdes, a través de la luxemburguesa Tilly Metz, el Grupo de la Alianza Progresista de Socialistas y Demócratas en el Parlamento Europeo (S&D), representado por la sueca Jytte Guteland, o el Partido Popular Europeo (PPE), en cuyo nombre habló la ex primera ministra polaca, Ewa Bożena Kopacz.

    En sus intervenciones abordaron aspectos clave de forma perfectamente sincronizada, como la necesidad de que el Plan de Acción sobre Enfermedades Raras aborde áreas como la investigación, el diagnóstico, los tratamientos, la atención social, educación, inclusión y recopilación de datos con el respeto del RGPD o que la Comisión Europea tenga en cuenta las conclusiones del informe del Tribunal de Cuentas Europeo y haga un seguimiento de la solicitud de un plan de acción europeo específico con objetivos claros.

    Asimismo, se puso el acento en la necesidad de que todos los pacientes tengan acceso a tratamientos disponibles y asequibles con independencia del estado en el que residan.

    Varios eurodiputados, incluidos Kateřina Konečná (Grupo Confederal de la Izquierda Unitaria Europea-Izquierda Verde Nórdica -GUE-NGL-) y Tanja Fajon (S&D), también acogieron con satisfacción el apoyo de la próxima presidencia del Trío para hacer del Plan de Acción para las Enfermedades Raras su prioridad y dar los primeros pasos concretos para alinear a los Estados miembros.

    ¿Qué significa un Plan de Acción Europeo para las Enfermedades Raras?

    El Plan de Acción Europeo para las Enfermedades Raras va más allá de mejorar el acceso de los pacientes al diagnóstico, la información y la atención. Representa una nueva estrategia colectiva europea para las enfermedades raras, que establece objetivos, prioridades e hitos, y conecta áreas como la investigación e innovación en enfermedades raras, la eficacia y eficiencia de los sistemas nacionales de salud, la cooperación transfronteriza, la inclusión social, y derechos humanos de las personas con enfermedades raras en general.

    Dicho marco debería reunir el compromiso de los Estados miembros con las enfermedades raras bajo un paraguas común, marcar un paso adelante en el mundo post-COVID y establecer la dirección de la política sanitaria de la UE para la próxima década.

    Pregunta con solicitud de respuesta oral O-000068/2021 presentada a la Comisión: https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/O-9-2021-000068_ES.html

    Enlace a la sesión plenaria en el Parlamento Europeo: https://multimedia.europarl.europa.eu/en/plenary-session_20211124-0900-PLENARY_vd

    Publicación: 24/11/2021.

    Actualización: 25/11/2021.

    Imagen de la campaña #Resolution4Rare con el texto 'No dejar a nadie a atrás'.
    • Ayer, este órgano de la ONU enfocado especialmente en asuntos sociales, adoptó con el consenso de 54 países esta Resolución por la que el movimiento de personas con enfermedades raras viene trabajando desde hace más de cinco años.
    • En concreto, FEDER ha tomado parte desde 2017 en las acciones de incidencia política y movilización social dirigidas a motivar esta Resolución de la mano del Comité de ONG de Enfermedades Raras de la ONU y las alianzas europea e internacional (EURORDIS y RDI).
    • España, quien ha presentado formalmente el proyecto, motivó el pasado mes de julio, -junto con Brasil y Catar- un evento enfocado a las Enfermedades Raras durante el Foro Político de Alto Nivel, la antesala a esta Asamblea, en el que tomó parte Su Majestad la Reina Doña Letizia.

    Nota de Prensa: Ayer, la Tercera Comisión de la ONU -una de las principales de este órgano y que se ocupa exclusivamente de los asuntos sociales, humanitarios y culturales- adoptó gracias al consenso de 54 países la Resolución sobre Personas con Enfermedades Raras y sus Familias por la que el movimiento asociativo, incluida la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) viene trabajando desde hace más de cinco años.

    María Bassols, Embajadora Representante Permanente Adjunta de España ante Naciones Unidas, presentó formalmente la resolución señalando “Brasil, el Estado de Catar y España están convencidos de que hay que afrontar los retos de más de 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una Enfermedad Rara y sus problemas de integración”. Asimismo, puntualizó el objetivo de “dar visibilidad a esa población vulnerable” que enfrenta “múltiples e interrelacionadas formas de discriminación que constituyen una barrera para su participación en la sociedad”.

    Adicionalmente, Bassols puso el acento en las mujeres y los niños, destacando una necesidad de acceso a “educación de calidad, sin discriminación y en condiciones adecuadas y adaptada a sus necesidades”. Respecto a las mujeres, destacó que “a menudo se enfrentan a múltiples discriminaciones para acceder y conservar un trabajo decente” además de asumir “una parte desproporcionada de los cuidados no remunerados y del trabajo doméstico” frente a la presencia de una enfermedad rara en el seno familiar.

    La piedra angular de este logro se remonta a 2016 con la constitución del Comité de ONGs para las Enfermedades Raras, amparado por Conferencia de Organizaciones No Gubernamentales en Relación Consultiva con las Naciones Unidas (CoNGO, por sus siglas en inglés). A través de este órgano, el colectivo de pacientes ha defendido desde entonces la idea de cooperar globalmente a través de la ONU como fórmula para marco común de acción e instar a los gobiernos nacionales a desarrollar acciones y políticas concretas al respecto. Para lograrlo, es indispensable lograr con esta Resolución.

    De ahí que, en los últimos años, CoNGO y las alianzas europea e internacional (EURORDIS y RDI, respectivamente) hayan motivado acciones de incidencia política y movilización social encaminadas a este fin.

    Iniciativas a las que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se unió desde el inicio, tomando la iniciativa en 2017 con las primeras reuniones con las Misiones y Representantes Permanentes de España en la ONU.

    Uno de los mayores exponentes de toda esta acción es el evento que España -junto con Brasil y Catar-, motivó el pasado mes de julio durante el Foro Político de Alto Nivel, la antesala de esta próxima Asamblea General de la ONU. De esta forma, por primera vez se logró que la Misión Permanente de España ante Naciones Unidas promueva la celebración de un evento específico de alto impacto internacional que cuenta con principales instituciones y personalidades, entre ellas Su Majestad la Reina Doña Letizia.

    Ante problemas globales, soluciones globales

    Si bien en los últimos años los avances científicos han permitido identificar 6.172 enfermedades raras, éstas son muy heterogéneas, con comiendo pediátrico en su mayoría, graves y discapacitantes. Muchas de ellas son invisibles, degenerativas y ponen en riesgo el pronóstico de vida de quienes viven con ellas.

    Pero todo este colectivo convive con una problemática común. En concreto, en España, casi la mitad de las personas con enfermedades poco frecuentes ha tenido que esperar más de 4 años para poner nombre a su enfermedad y tan sólo el 34% de ellas tiene acceso a un tratamiento efectivo.

    Esta problemática vinculada al diagnóstico y tratamiento se comparte más allá de nuestras fronteras, planteándose como desafíos para los más de 300 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en todo el mundo, sus familias y figuras de cuidado.

    Ante este paradigma, la Resolución busca el reconocimiento de este colectivo y sus desafíos, pero también motivar el desarrollo de políticas que les den respuesta. Porque «en la actualidad ningún país cuenta por sí mismo con la experiencia o un número de pacientes de una enfermedad poco frecuente como para entenderla epidemiológicamente y poder abordarla» reconoce Juan Carrión, presidente de FEDER. La Resolución busca, en definitiva, construir una sociedad más inclusiva a la par que contribuir a los objetivos de la Agenda 2030 y “no dejar a nadie atrás”.

    #Resolution4Rare

    La noticia se produciría como resultado de toda esta acción, pero también de la campaña #Resolution4Rare (Resolución para las Enfermedades Raras) impulsada por EURORDIS, RDI y el Comité de ONG para las Enfermedades Raras.

    A través de ellas se han diseñado y compartiendo herramientas para empoderar a las personas que viven con una enfermedad poco frecuente, a sus familias, a los grupos de la sociedad civil y a todos los que quieran ayudar a amplificar la llamada global para lograr la Resolución.

    Publicación: 16/11/2021.

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