Agenda
Las enfermedades raras son cada vez más visibles en nuestra sociedad gracias a la acción divulgativa y de sensibilización de nuestro tejido asociativo.
Esta actividad es la que recogemos en este espacio, donde encontrarás eventos impulsados por nuestra organización, pero también por el tejido asociativo y alianzas externas de interés particular y general para todo nuestro colectivo.
Eventos
Marzo 2024
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Mesa redonda y coloquio "Retos y futuro de la investigación en Enfermedades Raras"
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Jornada "Apoyo psicológico de pacientes y familias con enfermedades neuromusculares: Complejidad, cronicidad y trabajo en red"
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Formación online sobre el impacto de los síndromes de sensibilización central
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Charla sobre aplicaciones sobre las aplicaciones para la integración de personas con discapacidad visual
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Encuentro Digital sobre mapa de acceso a la innovación de los pacientes.
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Taller - Ser padres y acompañarle en sus estudios sin morir en el intento
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