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Federación española de enfermedades raras

La Consejera de Salud de Andalucía se compromete a la publicación del PAPER en el primer trimestre de 2023 con las aportaciones del tejido socialista.

La Consejera de Salud de Andalucía se compromete a la publicación del PAPER en el primer trimestre de 2023 con las aportaciones del tejido socialista.

Fecha/Hora de publicación: | Andalucía

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado los retos de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico y abogó por la publicación del Plan Autonómico en el primer trimestre del 2023. Juan Carrión, Presidente de FEDER instó a que en esta última etapa del proceso “se garantice la adecuada coordinación con el tejido asociativo y el consenso entre todos los agentes”. Éstas son dos propuestas ante las que la Consejera recogió el guante y se comprometió a su publicación en ese plazo y con las aportaciones realizadas.

De esta forma, el PAPER fue el eje vertebrador que centró la jornada y que contó con la presencia de la ya mencionada Consejera, Catalina García, junto con José Repiso, Viceconsejero de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad, Encarnación Aguilar, Teniente de Alcalde del Ayuntamiento de Sevilla, Inmaculada Santisteban, Directora General de Personas con Discapacidad, Manuel Pérez, Presidente del Real e ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla,  Manuel Molina, Director Gerente del Hospital Universitario Virgen del Rocio y Carmen Moreno, Representante de la Junta Directiva de FEDER y representante de Junta Directiva de FEDER quien inauguraron este foro. Asimismo, Juan Carrión, Presidente de FEDER a nivel nacional también formó parte de este día, dando la bienvenida institucional. 

El encuentro se focalizó principalmente en abordar y profundizar la política social y sanitaria de la comunidad y puso en valor la importancia de la coordinación entre sanidad, servicios sociales y educación entendiendo la complejidad de estas patologías desde una perspectiva integral.

Un nuevo Plan Andaluz de Atención a las Personas Afectadas por Enfermedades Raras en 2023

En relación al PAPER, Carmen Moreno trasladó que “este plan pionero se encuentra ahora en fase de actualización con grupos de trabajo específicos relacionados con cada línea del plan que han trabajado intensamente en los últimos meses, y en los que FEDER y su movimiento asociativo han sido partícipes desde las líneas de Atención Integral y de Participación Ciudadana y Asociaciones. Sin embargo, consideramos que el colectivo de pacientes todavía puede aportar en el resto de líneas del plan, y precisamente esta fue una de las principales reivindicaciones del foro”. 

Por su parte, la Consejera trasladó que el plan “potenciará la coordinación entre los profesionales de todos los ámbitos, sanitario, educativo y social” y se comprometió a facilitar la participación del FEDER en todas las líneas del plan de forma que se garantice la perspectiva de los pacientes en su totalidad. 

Comprometiendo su finalización y publicación en el primer trimestre del próximo año y a la designación de una nueva figura de coordinación en las próximas semanas, además destacó el desarrollo de un calendario anual que contemplará las acciones que se pretendan desarrollar, sujetas al presupuesto de la Consejería para este fin. 

Se contempla que una vez se publique el plan, tendrá una vigencia de 4 años tras los que se realizará una evaluación para seguir contemplando mejoras.

El abordaje de las enfermedades raras desde una perspectiva social y educativa

Otro de los ejes principales de la jornada fue la importancia del abordaje de las ER desde una perspectiva social y educativa desde la incorporación de la enfermería escolar para la atención sanitaria en la escuela de los alumnos/as s con enfermedades raras que lo precisen. En este sentido se señaló que ya se tienen identificados a más de 60 alumnos con estas necesidades en centros educativos andaluces, así como a través de un protocolo coordinación entre la Consejería de Salud y Consumo y la

Consejería de Desarrollo Educativo y Formación profesional.

La apuesta de la administración por la coordinación sociosanitaria fue otra clave del encuentro. Para este fin ya se cuenta con una propuesta de estrategia de coordinación, en la que la administración se comprometió a seguir trabajando para su desarrollo.

La Consejera destacó la importancia de seguir trabajando por mejorar el diagnóstico precoz, para lo que identificaba que Salud destina un millón de euros a la investigación de las enfermedades raras. Igualmente expuso la necesidad de “mejorar la formación en enfermedades raras al alcance de todos los niveles de la asistencia sanitaria, para que haya una rápida derivación desde la primaria a la especializada, así como una adecuada comunicación y coordinación entre todos los niveles, de modo que tengamos un diagnóstico cuanto antes".

En relación a la importancia de la coordinación, la Catalina García destacó la creación de la historia sociosanitaria única, instando a intensificar el trabajo para que sea una realidad en la práctica. Además, en el ámbito más social, aseguró que la futura Ley de Atención Temprana se publicará también en el primer trimestre de 2023, coincidiendo en plazo con la del PAPER.

Por su parte, el Viceconsejero de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad, José Repiso, se comprometió a trabajar por garantizar la equidad y la atención a las personas más vulnerables, destacando la voluntad de esta Consejería para identificar retos y buscar soluciones conjuntas.

Asimismo, Repiso señaló ser consciente de la demora en los trámites burocráticos de la administración e hizo referencia directa a la renovación de la tarjeta de movilidad reducida, que actualmente se demora entre uno y dos años, señalando la publicación próxima de un decreto ley por el que se pueda prorrogar automáticamente en determinados casos.

Inversión en investigación de enfermedades raras

Desde la Consejería se destacó que el Gobierno destina un millón de euros a la investigación de las enfermedades raras. De hecho, señaló que “el 15% de los trabajos de investigación que se desarrollan actualmente en la comunidad autónoma se dedican a estas patologías”. Trasladó de esta forma que era una prioridad, “para mejorar el pronóstico de estas enfermedades y disminuir además la sensación de abandono y aislamiento que conllevan”.

Además, puso de manifiesto la necesidad de favorecer la equidad en el acceso, "la armonización en el acceso a los tratamientos ha sido, es y será un objetivo prioritario por lo que se ha venido avanzando en diversas iniciativas para unificar los criterios de tratamiento de algunas de las enfermedades raras más prevalentes en nuestro entorno”.

Coordinación y trabajo en red

El Foro Andaluz puso de manifiesto en cada ámbito la importancia de la coordinación y trabajo en red. Así lo expuso Isabel Motero, Directora de FEDER y encargada de trasladar las conclusiones de la jornada. En concreto, Motero puso el foco en tres ideas claves, “la importancia de la coordinación en la atención de las enfermedades raras en sanidad, educación y servicios sociales, el valor del trabajo en red y la promoción del conocimiento y divulgación de servicios y recursos disponibles”.

En relación a este ámbito y como ponencia magistral se presentó a los especialistas recursos que resultan clave para el colectivo como las guías clínicas por patología desarrolladas por ORPHANET (Base de datos europea sobre ER y medicamentos huérfanos) con distintas vertientes: Urgencias, Emergencias o Test Genético. 

Respecto a las aportaciones del movimiento asociativo, la Consejera elogió y agradeció a FEDER su empuje para que se cumplan los compromisos, pero también su apoyo y predisposición en el trabajo conjunto con la administración: “Sin FEDER ni las familias ni los pacientes estarían donde están, es muy importante que FEDER haya estado al lado de la administración durante tantos años y por eso hoy estamos donde estamos”.

Nuestros colaboradores

El foro de Enfermedades Raras de Andalucía cuenta con el apoyo de La Junta de Andalucía, el Hospital Universitario Virgen del Rocío, así como de Takeda y Grifols. 

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