FEDER renueva su Plan Estratégico apostando por la cercanía y la innovación
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Ámbito: Estatal
Accede al Plan Estratégico
- La Federación apuesta por la proximidad y el contacto directo, recuperando el acercamiento a nivel local, trabajando para atender las realidades autonómicas.
- Bajo esta premisa, esta nueva hoja de ruta pretende promover la transformación social de lo local a lo global, desde una perspectiva integral.
- La Asamblea General de Socios, el máximo órgano de gobierno de la Federación, recupera su presencialidad tras la pandemia.
- FEDER da la bienvenida a las nuevas entidades que se han adherido a la organización tras esta Asamblea, elevando el número total de socios a 402.
Este pasado sábado, 18 de junio, se ha celebrado la Asamblea General de Socios de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el mayor órgano de gobierno de la organización. El tejido asociativo, compuesto ya por más de 400 entidades, ha aprobado el nuevo Plan Estratégico que determina el rumbo a seguir durante los próximos 4 años para lograr su propósito “ser la esperanza de los 3 millones de personas con una ER, sin diagnóstico y sus familias”.
De esta forma, a través del renovado Plan Estratégico, y bajo la misión de promover los derechos de quienes conviven con ER y en búsqueda de diagnóstico, generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida; se pone el foco en 5 objetivos estratégicos:
1. Acercar y generar mayor proximidad entre FEDER y sus grupos de interés.
2. Promover la transformación social de lo local a lo global, desde una perspectiva integral.
3. Liderar, promocionar y difundir el conocimiento en ER.
4. Proporcionar servicios individualizados, en coordinación con las entidades miembros y priorizando los colectivos más desfavorecidos.
5. Impulsar la gestión eficiente y de calidad introduciendo la innovación y la digitalización en los procesos.
A través de estas metas transversales se promueve la transformación social de lo local a lo global, implicando y capacitando al movimiento asociativo, puesto que resulta imprescindible contar con su experiencia y su especialización, siendo clave para dar una respuesta precisa a determinadas necesidades del colectivo de persona con enfermedades raras.
Precisamente por eso, la entidad apuesta por la proximidad y la cercanía, conociendo las necesidades y los retos a los que se enfrentan sus públicos principales, para hacer más eficientes los servicios que se ofrecen, trabajando para atender las realidades individuales y generando nuevas fórmulas de implicación y visibilidad.
De cara a garantizar la atención de todo el colectivo, FEDER también se enfocará en aquellas personas que actualmente no cuenten con alguna entidad de referencia o que, contando con una, la misma no está preparada para proporcionar el servicio demandado, y en orientar la acción a los colectivos más vulnerables por su condición de género, etnia o situación de riesgo psicosocial.
Con el objetivo de impulsar una gestión eficiente y eficaz, se introduce la innovación y la digitalización de los procesos, siempre en la línea de las recomendaciones de las certificaciones y auditorias que anualmente se afrontan bajo el compromiso de mejora continua.
Por otra parte, se pretende consolidar a la familia FEDER como una fuente de conocimiento e información en materia de enfermedades raras, especialmente a través de Fundación FEDER por lo que, bajo un enfoque y metodología científica que legitime, posicione y reconozca la acción investigadora y divulgativa de la organización, se garantizará el acceso a la misma y su difusión.
Metodología del Plan Estratégico
El Plan Estratégico, ha sido un proceso reflexivo de un año de duración y para el cual se ha contado con sus públicos externos e internos claves. En concreto, a través de una metodología participativa mediante focus groups, workshop y consultas públicas se ha buscado contar con la implicación de todos los agentes para poder presentar unos retos que representen a la totalidad del colectivo.
Asimismo, todo este proceso ha estado acompañado por la consultoría especializada AD Consultores, cuyo director Aitor Díaz Lucas, ha sido clave en el desarrollo de la estrategia a seguir. Para ello, se ha analizado el contexto socioeconómico actual, sus amenazas y oportunidades; así como el grado de consecución de la anterior estrategia. Por supuesto, las necesidades de las personas, y el grado de evolución de las mismas a la realidad actual, se han tenido en cuenta, al igual que las prioridades del tejido asociativo adherido, sus necesidades no cubiertas y su alineación hacia la misión y visión de la organización. Por último, también se ha abordado el trabajo de las alianzas tanto a nivel nacional como internacional para fomentar procesos de aprendizaje conjunto y hacer frente a los retos del colectivo desde una perspectiva global y en sinergia. La medición de sus resultados se realizará a través de 70 indicadores estratégicos. El plan se revisará anualmente para valorar la vigencia de los objetivos y se presentará un estado de situación que permita evaluar el grado de cumplimiento anual con el mismo.
Aprobado por unanimidad en la Asamblea
Esta nueva hoja de ruta ha sido ratificada en el marco de la Asamblea General de Socios, que ha contado con un 40% de participación, legitimando la acción estratégica de la entidad. En esta Asamblea se ha recuperado la presencialidad tras la pandemia del coronavirus, lo que ha supuesto para los socios la oportunidad de reencontrarse y de dar una cálida bienvenida a los nuevos miembros que se han incorporado a la federación, elevando el número total de entidades asociadas a 402.
Para hacer este evento posible, FEDER ha contado con el apoyo del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, la Generalitat Valenciana, el Servicio Murciano de Salud, Grifols y el Colegio Oficial de Odontólogos y Estomatólogos de la Primer Región (COEM).
Entidades que se han incorporado a FEDER tras la última Asamblea
En el marco de la inminente celebración de la Asamblea, el pasado 17 de junio tuvo lugar la Jornada de acogida de las entidades recién llegadas a FEDER, en la que sus representantes fueron recibidos por parte de la Junta Directiva y del equipo técnico, para poner en común los retos a los que se enfrentarse y empezar a caminar de la mano, dispuestos a llegar a la meta.
- Asociación Española Síndrome Uña-Rótula
- Asociación de Pacientes de Uveitis
- Asociación corriendo con el Corazón por Hugo
- Asociación EPMA (El Pequeño Mundo de Álvaro)
- Asociación Aragonesa de Retina
- Asociación Guipuzcoana de Defientes Visuales
- Acrodisostosis tipo 1
- Asociación de Hemofilia Asturias
- Asociación CTNNB1 España
- Asociación Española Síndrome de Bohring-Opitz
- Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística,
- Fundació La Nineta dels Ulls
- Asociación Andaluza de Ayuda al Déficit Inmunitario Primario
- Asociación de Afectados por Distrofias Hereditarias de Retina de Álava
- Asociación de Víctimas de Talidomida de España
- Asociación Síndrome de Pitt-Hopkins España
- Asociación Nacional de Afectados y familiares con Acidemia Metilmalónica
- Asociación Española del Síndrome de KGB
- Asociación Española de Síndrome de Tatton Brown Raham
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