Ponemos en común nuestros retos y necesidades con FADADA, la Federación Andaluza de Ataxias
Fecha/Hora de publicación: | Andalucía
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias-FADADA
En nuestro objetivo de conocer de primera mano los retos y necesidades de cada una de las más de 400 organizaciones que conforman la familia FEDER, el 26 de mayo nos reunimos con la Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias (FADADA) en el marco de nuestro proyecto ‘AcERcándonos’.
Se trata de una organización constituida por pacientes, familiares, personas interesadas y sensibilizadas por nuestra labor asociativa y social en pro de nuestro colectivo. Su objetivo es para dar respuesta a las necesidades de organizar al colectivo dentro de una estructura sólida asociativa que agrupe a entidades de ataxia con presencia en las diferentes provincias de la comunidad. Siempre, bajo el lema la “Unión hace la Fuerza”.
FADADA tiene un ámbito de actuación regional y con representación en varias provincias de nuestra CC.AA. Andaluza como es Córdoba, Sevilla, Cádiz, Granada, Málaga y Jaén.
Su trabajo se inició en 2002 y desde entonces hasta ahora ha formado parte de la familia FEDER. Conocer sus retos y necesidades es un gran paso para poder elaborar una acción global que una las reivindicaciones de las distintas asociaciones que forman parte de la familia FEDER y que se encuentran distribuidas por toda la geografía española. Caminar de la mano, unidos y comprometidos nos permitirá así alcanzar las metas que nos propongamos y llegar lejos.
Sobre la Ataxia
La Ataxia es una enfermedad neurodegenerativa, progresiva y hereditaria cuya sintomatología es puramente física. Existen en la actualidad unos 60 tipos de ataxia diagnosticados. No existe tratamiento farmacológico que la cure pero si hay tratamiento terapéuticos que ayuda a frenar los síntomas física y en muchos casos a mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Los síntomas más visibles de esta enfermedad es la falta de coordinación y el desequilibrio. Actualmente, el diagnóstico de esta enfermedad puede ser clínico por los síntomas físicos visibles en el paciente y genético por la historia familiar de antecedentes hereditarios.
Compartir en:Noticias relacionadas
Drosophila y enfermedades raras: avatares genéticos en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 413 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 19/03 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado al Dr. Sergio Casas...
Tipo de noticia:Sensibilización
Te animamos a formar parte del nuevo espacio de apoyo el 'Grupo de Ayuda Mutua de Mujeres Portadoras'
Fecha de publicación:
Ya queda poco para que demos inicio al Grupo de Ayuda Mutua (GAM) para Mujeres Portadoras de Enfermedades Raras.
Tipo de noticia:Sensibilización
La Gran Vía de Zaragoza acoge la campaña "Somos raras, pero existimos" a través de una exposición sensibilizadora
Fecha de publicación:
El viernes 15 de marzo se lanzó la campaña "Somos raras, pero existimos". Una iniciativa en forma de exposición que ha conquistado la Gran Vía de Zaragoza. Promovida por el Hospital Miguel Servet...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Aragón