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Nos adherimos al Día Mundial de la Fenilcetonuria
Fecha de publicación:
Hoy se celebra el Día Mundial de la Fenilcetonuria con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad metabólica poco frecuente que tiene una prevalencia de 1 por cada 10.000...
¿Quieres trabajar en FEDER? ¡Forma parte de nuestro equipo!
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Si tienes esta formación: GRADO UNIVERSITARIO EN TRABAJO SOCIAL O DIPLOMATURA EQUIVALENTE
Con conocimiento y experiencia en Gestión de Proyectos y gestión de convocatoria de IRPF y otras...El Valencia CF y su Fundación junto a FEDER para visibilizar y apoyar la investigación de las ER
Fecha de publicación:
El Valencia CF, a través de su Fundació, ha alcanzado un acuerdo de colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, para dar visibilidad a las más de tres millones de personas...
Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
El Gobierno Gallego aprueba la Estrategia Autonómica en ER con el impulso de las organizaciones gallegas
Fecha de publicación:
La Xunta de Galicia ha presentado su Estrategia Gallega de Enfermedades Raras, una prioridad histórica del tejido asociativo autonómico representado en su globalidad por la Federación Gallega de...
Comunidad autónoma/Provincia:Galicia
La Fundación FEDER impulsa 18 proyectos de investigación aplicada a diagnóstico y tratamiento de ER
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La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza la campaña ‘La investigación es nuestra esperanza’ con motivo de la celebración de sus 15 años, una trayectoria en la que...
Fundación FEDER participa en el encuentro sobre dianas terapeúticas en enfermedades neuromusculares
Fecha de publicación:
El próximo 8 de julio, de 18:00 a 19:40 horas, se celebra el webinar 'Dianas terapéuticas en las enfermedades neuromusculares' y desde Fundación FEDER estaremos presentes a través de la...
Compartimos nuestros retos de inclusión laboral en el Congreso
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El diputado Iñigo Barandiaran (PNV) ha conocido nuestro objetivo de favorecer la inclusión laboral de las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico y sus familias a través de la mejora de las...
El intercambio de datos sin precedentes impulsa nuevos diagnósticos de ER en Europa
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Fuente: CNAG. Expertos en enfermedades raras detallan los primeros resultados de una colaboración sin precedentes para diagnosticar a las personas que viven con casos no resueltos de enfermedades...
Gran éxito del Ultra Trail Solidario en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes
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Este pasado sábado 19 de junio, 10 integrantes del Team Fundación Josep Carreras contra la Leucemia y otros 10 corredores del equipo de Ultra-Trail Síndrome de Noonan de Extremadura, en colaboración...
Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura
«En enfermedades raras no podemos arriesgarnos a conocer el impacto de un contagio»
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Jon es un joven de 16 años recién vacunado. A pesar de que no le corresponde por edad, sí por riesgo, ya que «tiene diagnosticada una posible enfermedad mitocondrial y confirmado un defecto genético...
Nos sumamos al Día Internacional del Síndrome de Dravet
Fecha de publicación:
Hoy se celebra el Día Internacional del Síndrome de Dravet, una enfermedad poco frecuente de origen genético y que casi el 80% de los casos presenta una mutación en el gen SCN1A. Con esta jornada se...
Más de 4.000 menores conocen el impacto de las ER y la importancia de la inclusión educativa
Fecha de publicación:
Un total de 4.308 menores conocieron la realidad de las personas que conviven con patologías poco frecuentes, durante el curso escolar 2020-2021, a través del proyecto educativo ‘Las enfermedades...