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Cuando el comer se convierte en una odisea
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Mi nombre es Carlos, tengo 31 años, me detectaron una enfermedad poco frecuente denominada Esofagitis Eosinofílica en 2013, desde aquel entonces hasta hace unos meses estuve sin ningún tipo de...
Celebramos nuestra Asamblea General de Socios más participativa de nuestra historia
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<li>Esta asamblea es el mayor órgano de gobierno de la organización, donde todo el tejido asociativo federado, ratificado en este mismo marco en 387 entidades, decide el rumbo...
21 de junio, un día de concienciación y esperanza
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El 21 de junio se posiciona como un día de concienciación y esperanza, ya que, se celebran varios días mundiales, el de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, el de la Aniridia y el de SYNGAP1. Todas...
Mostramos nuestro apoyo a las personas con SYNGAP1 en su Día Mundial
Fecha de publicación:
El 21 de junio se celebra el Día Internacional de SYNGAP1 para visibilizar esta enfermedad genética poco frecuente causado por una mutación en el gen SYNGAP1 que conlleva varios problemas...
Nos solidarizamos con las personas con Aniridia en su Día Internacional
Fecha de publicación:
El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Aniridia con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente y así, sensibilizar a la población y a las autoridades públicas. Desde FEDER, se...
Asistimos a la XIV Reunión Anual del CIBERER
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La XIV Reunión Anual del CIBERER tendrá lugar del 29 de junio al 1 de julio en formato online. El objetivo de este encuentro virtual es exponer los resultados novedosos sobre enfermedades raras de...
Ultra Trail Solidario Badajoz-Bodonal de la Sierra: 130km corriendo por las personas con ER
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El próximo sábado 19 de junio, se celebrará en Extremadura una prueba deportiva en favor de FEDER, que ayudará a dar visibilidad a la realidad de quienes conviven con enfermedades de baja prevalencia...
Comunidad autónoma/Provincia:Badajoz
La Fundación FEDER y Alexion piden un mayor esfuerzo en la investigación de las ER para abordar las necesidades no cubiertas
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Con motivo del 15º aniversario de la Fundación FEDER, la organización de investigación de enfermedades raras sin ánimo de lucro y Alexion, empresa biofarmacéutica internacional centrada en atender a...
Nos adherimos al Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica
Fecha de publicación:
El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para impulsar la concienciación social sobre esta patología poco frecuente que tiene una incidencia de 2 por cada...
Nos unimos al Día Mundial de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral
Fecha de publicación:
El domingo se celebra el Día Mundial de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD) para impulsar la concienciación social sobre esta patología poco frecuente de origen genético. Por esta razón...
Ante las necesidades de nuestro colectivo, lanzamos los II Fondos FEDER de emERgencia
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza sus Fondos de emERgencia frente a COVID-19, unas ayudas que lanzó el año pasado por primera vez para ayudar a más de 2.5000 personas y que...
"Prohibido rendirse" sostiene la esperanza de familias y pacientes con ER
Fecha de publicación:
Fuente: Diputación de Badajoz. El próximo 19 de junio tendrá lugar una carrera de trial running con un nivel de dificultad medio alto, desnivel medio de 1.200 metros y una distancia de 120 kilómetros...
Comunidad autónoma/Provincia:Badajoz
