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Nos adherimos al Día de la Concienciación de las Colagenopatías tipo II
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suma al Día de la Concienciación de las Colagenopatías de tipo II para potenciarla la sensibilización social y mejorar, así, la calidad de vida...
Condenamos cualquier tipo de agresión al colectivo de discapacidad y ER o sin diagnóstico
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A raíz de la noticia que ha publicado ‘El País’, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) queremos trasladar nuestra repulsa ante cualquier tipo de agresión y reivindicamos la...
Un informe de AELMHU detalla el estado de situación de la investigación en ER durante la pandemia
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Fuente: AELMHU. Con motivo del Día Mundial del Ensayo Clínico, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) presenta por primera vez su Informe Anual...
Un millón de pasos por la epilepsia, una campaña para concienciar
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Como cada mes de mayo, la FEDE impulsó la campaña Un millón de pasos por la epilepsia, en motivo del Día Nacional de la Epilepsia. La semana de 17 al 23 de mayo se desarrolló el reto deportivo que...
Nos unimos al Día Nacional de la Epilepsia
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El 24 de mayo se celebra el Día Nacional de la Epilepsia y FEDER se suma a los pacientes y familiares en este día donde la visibilización es la protagonista con el objetivo de difundir, concienciar e...
Asistimos al encuentro de miembros de la Red Internacional de Enfermedades Raras
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El 26 de mayo, la Red Internacional de Enfermedades Raras prepara su encuentro de miembros y desde FEDER estaremos presentes a través de la asistencia de Alba Ancochea, directora de FEDER</p>...
Nos adherimos al Día Internacional de la Neurofibromatosis Tipo II
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere al Día Internacional de la Neurofibromatosis de Tipo II, una patología con la que conviven 1 de cada 50.000 personas. El objetivo de...
FEDER celebra la aprobación del Proyecto de Ley que acaba con la incapacitación judicial por discapacidad
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Fuente: CERMI. Con la aprobación definitiva por el Congreso de los Diputados del Proyecto de Ley por el que se reforma la legislación y civil y procesal para el apoyo de las personas en el ejercicio...
Acompañamos al CERMI en el acto con Pedro Sánchez para celebrar la reforma de la Constitución
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Nuestra directora, Alba Ancochea, ha acompañado a representantes del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) al Acto presencial con Pedro Sánchez, Presidente del...
Andalucía revela el requisito para vacunar a los familiares que cuidan a grandes dependientes
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Fuente: El ideal. Después de que la Junta advirtiese de que vacunará con AstraZeneca a voluntarios que ya han recibido la primera dosis «en un mes», ha informado de que Andalucía comenzará «en los...
Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Nos solidarizamos con las personas con Síndrome de Williams en su Día Europeo
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se una al Día Europeo del Síndrome de Williams para concienciar a la población sobre esta patología que ocurre en 1 de cada 7.500 nacimientos....
El PSOE presenta una PNL para evaluar la Estrategia de Enfermedades Raras e impulsar los CSUR
Fecha de publicación:
Fuente: El global. En España existen alrededor de tres millones de personas con enfermedades raras, según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Se trata de un colectivo muy vulnerable...