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El compromiso de Fundación Inocente, Inocente, permitirá apoyar la educación a menores con enfermedades raras
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es una de las beneficiarias de la Convocatoria de Proyectos Asistenciales 2021 que lanzó la Fundación Inocente, Inocente. A través de esta...
Trasladamos la importancia del papel de los pacientes en una formación que organiza la Universidad de Deusto
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La Universidad de Deusto, con el patrocinio de Boehringer Ingelheim organiza la formación 'La transformación hacia un sistema basado en valor' que se organiza desde marzo hasta julio. Desde...
Las enfermedades raras tendrán una estrategia propia en Castilla-La Mancha
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Fuente: La Tribuna de Toledo. Las Cortes han respaldado, con el apoyo de todos los grupos políticos, la proposición no de ley de Ciudadanos para que la Junta diseñe y ponga en marcha «cuanto antes»...
El Parlamento de Navarra aprueba ampliar la ‘prueba del talón’ en los recién nacidos
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Fuente: Navarra Información. El Pleno del Parlamento de Navarra ha aprobado hoy por unanimidad la toma en consideración de la proposición de Ley Foral por la que se regula el derecho al cribado...
Nos solidarizamos con las personas con Síndrome de Rett en su Día Nacional
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La Federación Española de Enfermedades Raras se suma al Día Nacional del Síndrome de Rett que se celebra el 25 de abril para concienciar sobre esta enfermedades poco frecuente, un trastorno grave del...
Nos sumamos al Día Nacional de la Dermatomiositis Juvenil
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Hoy se celebra el Día Nacional de la Dermatomiositis Juvenil para concienciar sobre esta enfermedad poco frecuente y desde FEDER nos queremos unir a esta jornada para trasladar todo nuestro apoyo al...
¿Quieres conocer más sobre medicina integrativa en oncología pediátrica?
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Fuente: Share4rare. Share4Rare organiza próximamente un webinar sobre medicina integrativa. Esta disciplina ofrece a los pacientes oncológicos pediátricos tratamientos complementarios que alivian los...
Share4rare organiza el webinar 'Vivir sin diagnóstico: sesión para pacientes y familias'
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Fuente: Share4rare. El próximo día 30 de abril Share4Rare ofrece una sesión virtual dirigida a uno de los colectivos más representados dentro de la plataforma: las personas sin diagnóstico
Según una...Presentamos nuestro VI Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras con carácter internacional
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El pasado viernes, nuestro presidente, Juan Carrión, junto al Alcalde de Totana, Juan José Cánovas y la Directora del colegio CEIBas Guadalentín, Ruth Cánovas, han presentado en el salón de plenos...
Federación ASEM exige que la prestación por cuidados a menores con enfermedad grave no se extinga tras cumplir la mayoría de edad
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FUENTE: Federación Asem. La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha exigido que la prestación por Cuidados a Menores con Enfermedad Grave (CUME) no se extinga tras...
Nos unimos a la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias
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Desde hoy hasta el 29 de abril se celebra la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias, un grupo de patologías que afectan a 1 por cada 1.200 recién nacidos en todo el mundo. En esta jornada...
Nos unimos al Día Europeo del Alfa-1 Antitripsina
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El 25 de abril se celebra el Día Europeo del Déficit de Alfa-1 Antitripsina y desde la Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos unir para mostrar todo nuestro apoyo y fuerza...