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Nos adherimos al Día Mundial de las Lipodistrofias
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Hoy se celebra el Día Mundial de las Lipodistrofias con el objetivo de sensibilizar sobre la salud pública que suponen esta enfermedad poco frecuente, para llevar a cabo acciones de coordinación con...
Segunda parte del estudio de la POP sobre 'Impacto y retos de las organizaciones de pacientes en España'
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Fuente: Plataforma de Organizaciones de Pacientes | Desde la POP han impulsado la segunda edición del estudio “Impacto y retos de las organizaciones de pacientes en España”, que tiene como objetivo...
Las personas con ER y sin diagnóstico, protagonistas en la Comisión de Salud del Parlamento de Navarra
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El Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han logrado una comparecencia en la Comisión para presentar los retos y desafíos del colectivo...
Participamos en Radio 5 de RNE para posicionar la realidad de nuestro colectivo
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El pasado 30 de marzo participamos en Radio 5, en el programa dirigido por Miguel Ángel Domínguez para visibilizar las enfermedades poco frecuentes a través de una tertulia que nos permitirá...
El Centro CREER organiza el curso 'Apoyo emocional y proceso de adaptación'
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El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, organiza el curso «Apoyo emocional y proceso de adaptación», impartido...
Nos adherimos al Día Internacional de la Epilepsia
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Hoy se celebra el Día Internacional de la Concienciación de la Epilepsia y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suman a los pacientes y familiares en este día donde la...
El Congreso de los Diputados insta al gobierno a ampliar la prestación por cuidado de menores con enfermedad grave más allá de los 18 años
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El Congreso de los Diputados ha presentado, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, una Proposición No de Ley (PNL) para modificar el Real Decreto 1148/2011 que regula la prestación...
Nos reunimos con ASEM CLM y conocemos su labor por el colectivo
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Nuestro presidente, Juan Carrión, se ha reunido con la presidenta, Begoña Martín, presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras Neuromusculares de Castilla-La Mancha (ASEM CLM) para conocer el...
Fundación FEDER dará continuidad al Plan para el Diagnóstico Genético
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Nota de Prensa: La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Fundación FEDER) dará continuidad al Plan Piloto para el Diagnóstico Genético que, puesto en marcha en 2018 y que hasta...
Actualizamos 'Asume un reto poco frecuente' y potenciamos la formación online del profesorado y el voluntariado
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El conocimiento sobre la realidad de los menores con enfermedades poco frecuentes es una de las prioridades para la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Por ello, trabajan con Sanofi...
Instamos a contemplar la vulnerabilidad de las personas con ER dentro de la estrategia de vacunación del grupo 4
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), haciéndose eco de las preocupaciones de las 385 organizaciones que la conforman, al Gobierno de España y a las Comunidades Autónomas a tomar en...
Nos unimos al Día Internacional de los Trasplantes
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Hoy, 24 de marzo se celebra el Día Internacional de los trasplantes, para concienciar sobre la importancia de esta acción y para agradecer la generosidad de los donantes y el esfuerzo de los...