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Darias avanza la creación de una plataforma para compartir información entre ERN, CSUR y centros sanitarios
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Fuente: La Moncloa | Carolina Darias ha avanzado la creación, a lo largo del presente año, de una plataforma en red ERN-CSUR-centro sanitario; sistema que permitirá compartir información y...
3 enfermedades endocrinometabólicas más al Programa de Cribado Neonatal del SNS
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Fuente: Ministerio de Sanidad | El Gobierno de España prevé incorporar un total de 3 enfermedades endocrinometabólicas al Programa de Cribado Neonatal del Sistema Nacional de Salud, elevando la...
Reconocimientos FEDER 2021, descubre quiénes han sido los protagonistas
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La Asociación ‘En Ruta por las Enfermedades Raras’, la convocatoria para la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y Tecnología (Convocatoria IMPaCT y el esfuerzo y compromiso...
Su Majestad la Reina: “En los últimos doce meses, todos y cada uno de vosotros habéis sido, aún más, un ejemplo y una referencia de dignidad, de valor y de fuerza”
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“En los últimos doce meses, todos y cada uno de vosotros habéis sido, aún más, un ejemplo y una referencia de dignidad, de valor y de fuerza”, así lo ha afirmado Su Majestad la Reina haciendo...
La POP aplaude la decisión de Salud Pública de incluir a los pacientes crónicos de alto riesgo en el siguiente grupo a vacunar
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Fuente: POP | La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) aplaude la decisión hecha pública ayer, miércoles, 3 de marzo, por José María Vergeles, consejero de Sanidad y Servicios Sociales de...
Cataluña vacunará contra la Covid a los cuidadores de personas con enfermedades raras
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Fuente: Generalitat de Catalunya (26/02/2021) | La consejera de Salud, Alba Vergés, avanzó hoy otro colectivo que será prioritario en el proceso de vacunación contra la Covidien-19 en Cataluña. Será...
FEDER aplaude la priorización de pacientes en vacunación, pero pide contemplar ER y cuidadores
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El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud del 3 de marzo confirmó la priorización en la vacunación a personas trasplantadas, personas con enfermedad renal crónica que tienen que...
Su Majestad la Reina preside el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
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Su Majestad la Reina preside el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en el marco de su campaña ‘Síntomas...
Hoy celebramos nuestras Jornadas de Puertas Abiertas en Asturias
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El 3 de marzo, celebramos de manera virtual, las Jornadas de Puertas Abiertas en Asturias En este encuentro, contamos con la representación de Andrés Mayor, miembro de la Junta Directiva de FEDER y...
NUEVO TALLER – Cuidado en el sistema familiar: cuidar sin descuidarse
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El servicio de Atención Psicológica de FEDER apertura un nuevo taller abordando la temática sobre Cuidado en el sistema familiar: cuidar sin descuidarse"
Desde el punto de vista de la...Miles de empleados de Carrefour se solidarizan con las enfermedades raras en su Día Mundial
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El 28 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras y desde Carrefour se adhirieron a esta jornada y apoyaron la campaña de FEDER 'Síntomas de Esperanza' con la que se...
Comparecemos en el Senado para trasladar los retos en la atención integral de las ER
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El 4 de marzo, nuestro Presidente, Juan Carrión, comparecerá en el Senado para informar sobre los retos a afrontar en la atención integral de las personas que sufren una enfermedad poco frecuente en...