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Federación española de enfermedades raras

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    "Gracias que di con una asociación, les debo la vida"

    Fecha de publicación:

    Me llamo Sofía Di Stéfano Freites. Cuando nací un 15 de abril de 1969 me pusieron la vacuna de la tuberculina, esta vacuna estaba en mal estado y encima me pusieron dosis de adulto

     

    Con 7...

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    "Esta enfermedad no tiene cura, no sé qué futuro me espera ni a corto ni a medio plazo"

    Fecha de publicación:

    Me llamo Laura y tengo Osteogénesis Imperfecta tipo 1. Mi hijo Jorge de 3 años también está afectado, pero él afortunadamente estará seguido por una unidad especializada desde la infancia. Aunque...

  • ¡La sonrisa de Natalia, conócela!

    Fecha de publicación:

    Al recibir esta noticia, todo era alegría. La gente nos miraba como si estuviéramos locos: íbamos a tener 5 hijos y nosotros estábamos verdaderamente felices. No podíamos parar de imaginarnos cómo en...

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    "La enfermedad no me ha impedido luchar por aquellas cosas que me gustan"

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    Hola, soy Adrián Martínez Torre tengo 22 años y tengo afectación mitocondrial junto con paraparesia espástica familiar tipo 7. Pero eso no me ha impedido luchar por aquellas cosas que me gustan...

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    Iluminamos la ESPERANZA: Más de 50 edificios se tiñen de verde y morado este Día Mundial de las ER

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    Con este proyecto, nuestro objetivo era aterrizar en las principales cámaras parlamentarias nacionales y autonómicas todo lo que la crisis sanitaria ha supuesto en nuestro colectivo así como las...

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    Nos reunimos con el Presidente de Murcia y se presentan las nuevas Guías de Discapacidad en ER

    Fecha de publicación:

    El 26 de febrero nos reunimos con el Presidente de la Comunidad Autónoma de Murcia, Fernando López Miras, en el marco de nuestra campaña Síntomas de Esperanza por el Día Mundial de las Enfermedades...

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    Jornada en Cataluña por el Día Mundial de las ER 2021

    Fecha de publicación:

    Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritàrias, la Comisión gestora del Día Mundial de las Enfermedades Minoritárias en Cataluña organiza su 14ª Edición, el viernes 26 de febrero, de 9:...

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    ¡Gracias por acompañarnos en las Jornadas de Puertas Abiertas de Madrid!

    Fecha de publicación:

    El 17 de febrero, celebraremos de manera virtual, las Jornadas de Puertas Abiertas en Madrid. En este encuentro, contamos con la representación de Enrique López, miembro de la Junta Directiva de...

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    ¡Celebramos nuestra Jornada de Puertas Abiertas en Cataluña!

    Fecha de publicación:

    El 16 de febrero, celebraremos de manera virtual, las Jornadas de Puertas Abiertas en Cataluña. En este encuentro, contamos con la representación de Antonio Cabrera y Anna Ripoll, miembros de la...

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    Acude a la conferencia '100 años de enfermedades raras del metabolismo ¿Qué hemos aprendido?'

    Fecha de publicación:

    Las metabolopatías descritas por primera vez por el Prof. Sir Archilbald Garrod en 1908 como enfermedades del metabolismo congénitas y hereditarias, son consideradas raras, aunque en su conjunto...

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    «Soy enfermera y desde hace casi 4 años, paciente»

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    Hola a todas las personas que me estáis leyendo, encantada. Me llamo Pilar, vivo en Madrid, tengo 48 años, soy enfermera y desde hace casi 4 años, paciente. El diagnóstico de endometriosis llegó...

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    «Pensé que era la oportunidad para que muchos empatizaran con los pacientes con Esclerodermia»

    Fecha de publicación:

    Cuando la Covid-19 irrumpió de manera totalmente inesperada en nuestras vidas, pensé que era la oportunidad para que muchos empatizaran con los pacientes que sufrimos Esclerodermia. Saber lo que es...

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