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La POP solicita que incluya a los pacientes crónicos en el siguiente grupo a vacunar
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Así mismo, la Plataforma ha instado al Gobierno a considerar la exposición que tienen los pacientes crónicos que necesitan acudir a los centros sanitarios para cumplir con sus tratamientos La...
La POP analiza la estrategia de vacunación por países
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Ante la situación de desprotección de las personas con enfermedades crónicas frente a la COVID-19 en España, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha decidido realizar el informe...
Más de 30 familias dan el primer paso para acoger un niño con una enfermedad poco frecuente gracias al programa Acoger+ Enfermera
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Fuente: Consejo General de Enfermería. Hace dos años, el Consejo General de Enfermería se sumaba al programa AcogER puesto en marcha por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y creaban...
Alexion lanza la campaña '3 millones no es raro' por el Día Mundial
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Alexion se compromete con las enfermedades raras en su Día Mundial y lanza una inicaitiva que tendrá como elemento central una página web llamada “3 millones ya no es raro”. En la web se incluirán...
Enfrentarse a una pandemia con una enfermedad rara: El “Resistiré” de Sofía
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Fuente: EFE. Para intentar frenar la pandemia, el confinamiento domiciliario que comenzó en marzo de 2020 supuso, al igual que para otros enfermos, un punto y aparte en el tratamiento integral de la...
FEDER posiciona las enfermedades raras en Radio Nacional de España
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El próximo 28 de febrero, estaremos presentes en Radio Nacional de España, ya que, con motivo de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, nuestro miembro de la Junta Directiva, David...
¡Conoce el repertorio de cuentos sobre enfermedades raras!
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María José López-Quintero a través de su trabajo de fin de grado ha publicado un repertorio de cuentos a través de su Trabajo de Fin de Grado y le queremos agradecer su labor y su dedicación. Os...
FEDER participa en la Jornada sobre Enfermedades Raras de CENTOGENE
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Nuestra directora, Alba Ancochea, participará el próximo domingo 28 en la jornada por el Día de las Enfermedades Raras organizada por CENTOGENE, compañía especializada en el diagnóstico y la...
Síntomas de espERanza: nuestra campaña frente a la vulnerabilidad de las ER
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Este domingo, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, motivo por el cual FEDER, la Federación Española que representa a quienes conviven con estas patologías, ha lanzado...
Consenso en Senado y Congreso para apoyar a las Enfermedades Raras
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El Senado de España y el Congreso de los Diputados se han adherido a nuestra campaña ‘Síntomas de Esperanza’ y han leído nuestra Declaración Institucional en sus plenos en el marco de ‘La Semana de...
La realidad de las enfermedades raras en España, visibilizada en el décimo de loteria nacional
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Un año más, Loterías y Apuestas del Estado se solidariza con los más de tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente en España, ya que, dedicará el décimo del Sorteo de...
Mas de medio millar de personas ya se han inscrito en la Carrera por la Esperanza de FEDER
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Son muchas las personas que ya se han inscrito para participar en la XII Carrera por la Esperanza de FEDER, la primera edición que se celebra en formato digital</p><p>