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"Empiezas a plantearte cumplir el sueño de formar una familia, de un día para otro, te encuentras en una cama"
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Cuando estás en ese momento de la vida - con 31 años - en que empiezas a plantearte cumplir el sueño de formar una familia, de un día para otro, te encuentras: en una cama sin apenas movilidad,...
Formamos parte del II Congreso Internacional de Enfermedades Raras
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Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER) organiza el II Congreso Internacional de Enfermedades Raras y/o Huérfanas del 26 al 28 y...
¡Gracias por acompañarnos en el Día Mundial de las Enfermedades Raras!
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El pasado día 28 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de las enfermedades raras, FEDER organizó un evento on-line que contó con múltiples actividades a lo largo de todo el día
El evento,...¿Conoces la campaña por el Día Mundial que ha lanzado EURORDIS? ¡Descúbrela!
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EURORDIS y las 62 alianzas internacionales, entre las que está FEDER, han organizado la campaña más internacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra este 28 de febrero.
A...En Ruta por las Enfermedades Raras llena de luz el Día Mundial de estas patologías
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En Ruta por las Enfermedades Raras, continúa con su incansable labor en favor de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente y de sus familias, apoyando constantemente a FEDER a través de...
FEDER empodera a sus entidades a través de la última convocatoria de sus fondos de ayudas
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El pasado año, y en un momento de especial vulnerabilidad para los pacientes debido a la crisis de la Covid-19, que ha incidido de manera especial en quienes conviven con una enfermedad poco...
El Congreso de los Diputados se ilumina por las personas con enfermedades raras
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En el marco del Día Mundial de las Enfermedades raras son muchas las instituciones que están queriendo sumarse al apoyo a la campaña de FEDER y sobre todo a las personas que conviven con una...
¡La sonrisa de Natalia, conócela!
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Al recibir esta noticia, todo era alegría. La gente nos miraba como si estuviéramos locos: íbamos a tener 5 hijos y nosotros estábamos verdaderamente felices. No podíamos parar de imaginarnos cómo en...
"La enfermedad no me ha impedido luchar por aquellas cosas que me gustan"
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Hola, soy Adrián Martínez Torre tengo 22 años y tengo afectación mitocondrial junto con paraparesia espástica familiar tipo 7. Pero eso no me ha impedido luchar por aquellas cosas que me gustan...
Participamos en el II Congreso Internacional de ER y en el I Encuentro Binacional de ER Ecuador-España
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DEL 26 al 29 se organiza el II Congreso Internacional de Enfermedades Raras y el I Encuentro Binacional de Enfermedades Raras Ecuador-España. Su organización está a cargo de la Fundación para el...
"Gracias que di con una asociación, les debo la vida"
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Me llamo Sofía Di Stéfano Freites. Cuando nací un 15 de abril de 1969 me pusieron la vacuna de la tuberculina, esta vacuna estaba en mal estado y encima me pusieron dosis de adulto
Con 7..."Esta enfermedad no tiene cura, no sé qué futuro me espera ni a corto ni a medio plazo"
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Me llamo Laura y tengo Osteogénesis Imperfecta tipo 1. Mi hijo Jorge de 3 años también está afectado, pero él afortunadamente estará seguido por una unidad especializada desde la infancia. Aunque...