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Organizamos un taller sobre resilencia para afrontar situaciones difíciles
Fecha de publicación:
El servicio de Atención Psicológica de FEDER apertura un nuevo taller abordando la temática de la resiliencia. ¿Y qué es la resiliencia? La resiliencia es la capacidad de una persona o un grupo de...
Inscríbete en la última conferencia sobre el proyecto Rare2030
Fecha de publicación:
Este evento será la culminación de nuestro estudio de dos años y se presentará nuestras recomendaciones el 23 de febrero
El evento final de Rare 2030 marca el final de este estudio de prospectiva de...Presentación del Informe del Observatorio de Atención al Paciente 2020
Fecha de publicación:
Fuente: POP. La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) presenta, el próximo jueves 28 de enero en horario de 10:00 a 11:00 horas el 'Informe del Observatorio de la Atención al Paciente...
Nos unimos al Día Internacional de la Hemiplejia Alternante de la Infancia
Fecha de publicación:
Hoy se celebra el Día Internacional de la Hemiplejia Alternante de la Infancia con el objetivo de visibilizar la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad neurológica poco frecuente,...
Ayudas Directas destinada a gastos relacionado con la protección de la Salud 2021 en Comunidad Valenciana
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La Consellería de Sanidad Universal y Salud Pública ha publicado las bases reguladoras y la convocatoria para la concesión de las subvenciones directas de interés socio-sanitario destinadas a...
Nos solidarizamos las personas con la enfermedad de Legg-Calvè-Perthes y con sus familias en su Día Nacional
Fecha de publicación:
El próximo 17 de enero se celebra el Día Nacional de la Enfermedad de Legg-Calvè-Perthes con el objetivo de visibilizar la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuentes....
¡Envía tu foto y participa en el EURORDIS Photo Award 2021!
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¡Ya está aquí! Tu fotografía puede ser una de las seleccionadas en el certamen EURORDIS Photo Award 2021, el cual, es una oportunidad para expresar visualmente lo que significa vivir con una...
La calidad de vida del paciente debe priorizar los criterios de financiación de medicamentos huérfanos
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Fuente: AELMHU. Según las conclusiones del estudio FinMHU-MCDA elaborado sobre los criterios de financiación de medicamentos huérfanos en España, factores como la calidad de vida del paciente, la...
Aplaudimos la exención del copago farmacéutico para menores con discapacidad e invitamos al Gobierno a hacerlo extensible a otros colectivos vulnerables
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) aplaude la exención del copago farmacéutico para menores con discapacidad igual o superior al 33% e invita al Gobierno a hacerlo extensible a...
El último número de newsRARE da visibilidad a la labor de FEDER
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Una vez más, newsRARE se hace eco de la labor de nuestra Federación y la de nuestro tejido asociativo, formado por más de 381 asociaciones de pacientes. En esta ocasión, en el mes de diciembre, este...
¡Participa en esta encuesta y traslada cómo debería ser el futuro de las enfermedades raras!
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¡Necesitamos tu voz! El Rare Barometer Voices, una iniciativa de EURORDIS, ha lanzado una nueva encuesta para escuchar a pacientes y familias. A través de ella, podrás expresar cómo debería ser el...
Una novela para conocer más sobre las enfermedades raras
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José Luis Bolaños ha elaborado una novela 'Rara Avis', una narración sobre una enfermedad catalogada como rara, con la que convive el protagonista. Se cuentan los hechos en el año 2020 del...