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FUINSA organiza su 92ª Jornada 'Los retos de la Psoriasis en el SNS: Abordaje 360º'
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El 15 de diciembre la Fundación para la Investigación en Salud (FUINSA) celebrará su 92ª Jornada bajo el título Los Retos de la Psoriasis en el SNS: Abordaje 360º
La Jornada tiene un enfoque...El 20% de las personas con enfermedades raras ha esperado más de 10 años para recibir un diagnóstico
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En España, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico. De ellas, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar...
Nos unimos al Día del CADASIL en España
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Hoy se celebra el Día de CADASIL en España, un trastorno cerebrovascular hereditario. Por esta razón, desde FEDER queremos sumarnos a este día para brindar su apoyo a todas las personas que conviven...
Trasladamos las conclusiones de la Conferencia Foresight al Ministerio de Sanidad
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Este miércoles 9 de diciembre nos reunimos con Patricia Lacruz, Directora de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia, Dolores Fraga, Subdirectora General de Farmacia, y Carmen Pérez Mateos,...
La AEMPS, junto con FEDER, organiza un encuentro online sobre Terapia Génica
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El próximo 16 de diciembre la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), en coordinación de FEDER, organizan un encuentro virtual sobre Terapía Génica, en la que, el Dr. Cesar...
Nos formamos para continuar trabajando por el colectivo de las enfermedades raras
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Desde FEDER estamos comprometidos con la formación, tanto del movimiento asociativo como del equipo técnico de la Federación. Por ello, los días 11 y 18 de diciembre celebraremos nuestra Escuela de...
FESPAU organiza una jornada sobre participación asociativa para familias con personas con TEA
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La Federación Española de Autismo FESPAU organiza la Jornada de Investigación “Madres, padres y participación” el próximo 11 de diciembre, de 11:00 a 13:30, a través de la plataforma zoom</p>...
¡GRACIAS Different Mask por vuestro apoyo a nuestro colectivo!
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Toda la familia FEDER queremos dar las gracias a la compañía Different Mask por su compromiso con las enfermedades poco frecuentes, ya que, gracias a su campaña de Responsabilidad Social Corporativa...
El CREER celebra sus IV Jornadas de Promoción para la Autonomía Personas en ER
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El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) dependiente del Imserso, organiza el día 11 de diciembre las IV Jornadas de Promoción para la...
Agradecemos la labor del voluntariado en su Día Internacional ¡GRACIAS!
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El 5 de diciembre se celebra el Día Internacional del Voluntariado para visibilizar la labor tan fundamental que realizar miles de personas comprometidas con la sociedad. Por esta razón, desde FEDER...
Nos sumamos al Día Europeo del Síndrome de Marfan
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Hoy se celebra el Día Europeo del Síndrome de Marfan para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente que afecta al tejido conectivo. Por esta razón, desde FEDER se suman a este...
Acompañamos a la Asociación En Ruta por las ER en su acto de fin de temporada
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El pasado 30 de noviembre, la Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras celebraron desde sus hogares y de forma telemática, por las circunstancias sanitarias actuales, el Acto Fin de Temporada...