Cargando...

Federación española de enfermedades raras

Noticias

CCAA / Provincia

Seleccione una o varias provincias para la búsqueda. Déjelo en blanco para buscar en todas
  • Imagen relativa a la noticia indicada

    FUINSA organiza su 92ª Jornada 'Los retos de la Psoriasis en el SNS: Abordaje 360º'

    Fecha de publicación:

    El 15 de diciembre la Fundación para la Investigación en Salud (FUINSA) celebrará su 92ª Jornada bajo el título Los Retos de la Psoriasis en el SNS: Abordaje 360º

    La Jornada tiene un enfoque...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    El 20% de las personas con enfermedades raras ha esperado más de 10 años para recibir un diagnóstico

    Fecha de publicación:

    En España, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico. De ellas, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    Nos unimos al Día del CADASIL en España

    Fecha de publicación:

    Hoy se celebra el Día de CADASIL en España, un trastorno cerebrovascular hereditario. Por esta razón, desde FEDER queremos sumarnos a este día para brindar su apoyo a todas las personas que conviven...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    Trasladamos las conclusiones de la Conferencia Foresight al Ministerio de Sanidad

    Fecha de publicación:

    Este miércoles 9 de diciembre nos reunimos con Patricia Lacruz, Directora de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia, Dolores Fraga, Subdirectora General de Farmacia, y Carmen Pérez Mateos,...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    La AEMPS, junto con FEDER, organiza un encuentro online sobre Terapia Génica

    Fecha de publicación:

    El próximo 16 de diciembre la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), en coordinación de FEDER, organizan un encuentro virtual sobre Terapía Génica, en la que, el Dr. Cesar...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    Nos formamos para continuar trabajando por el colectivo de las enfermedades raras

    Fecha de publicación:

    Desde FEDER estamos comprometidos con la formación, tanto del movimiento asociativo como del equipo técnico de la Federación. Por ello, los días 11 y 18 de diciembre celebraremos nuestra Escuela de...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    FESPAU organiza una jornada sobre participación asociativa para familias con personas con TEA

    Fecha de publicación:

    La Federación Española de Autismo FESPAU organiza la Jornada de Investigación “Madres, padres y participación” el próximo 11 de diciembre, de 11:00 a 13:30, a través de la plataforma zoom</p>...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    ¡GRACIAS Different Mask por vuestro apoyo a nuestro colectivo!

    Fecha de publicación:

    Toda la familia FEDER queremos dar las gracias a la compañía Different Mask por su compromiso con las enfermedades poco frecuentes, ya que, gracias a su campaña de Responsabilidad Social Corporativa...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    El CREER celebra sus IV Jornadas de Promoción para la Autonomía Personas en ER

    Fecha de publicación:

    El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) dependiente del Imserso, organiza el día 11 de diciembre las IV Jornadas de Promoción para la...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    Agradecemos la labor del voluntariado en su Día Internacional ¡GRACIAS!

    Fecha de publicación:

    El 5 de diciembre se celebra el Día Internacional del Voluntariado para visibilizar la labor tan fundamental que realizar miles de personas comprometidas con la sociedad. Por esta razón, desde FEDER...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    Nos sumamos al Día Europeo del Síndrome de Marfan

    Fecha de publicación:

    Hoy se celebra el Día Europeo del Síndrome de Marfan para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente que afecta al tejido conectivo. Por esta razón, desde FEDER se suman a este...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    Acompañamos a la Asociación En Ruta por las ER en su acto de fin de temporada

    Fecha de publicación:

    El pasado 30 de noviembre, la Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras celebraron desde sus hogares y de forma telemática, por las circunstancias sanitarias actuales, el Acto Fin de Temporada...

Localiza las entidades miembros de FEDER

Puede encontrar las entidades en sus diferentes localizaciones

Ver mapa de entidades

Recibe nuestra newsletter

De acuerdo con lo dispuesto en el Reglamento (UE) 2016/679, del Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016, relativo a las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos (RGPD) y La ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos y Garantías de los derechos Digitales, le comunicamos que los datos que le identifican como donante o colaborador son tratados con su consentimiento únicamente con la finalidad de gestionar su aportación, según lo establecido en el artículo 6.1. a) y b) del RGPD.  Sus datos han sido incorporados al Sistema de Protección de Datos de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con N. I. F.  G91018549, y domicilio en la calle Pamplona, 32.– 28039 Madrid, y serán conservados mientras que la finalidad para su tratamiento esté vigente. Asimismo, mantendremos una copia bloqueada, mientras haya obligaciones legales por las que puedan requerírnoslos. Le recordamos que puede retirar su consentimiento para el tratamiento de sus datos personales en cualquier momento, sin que ello afecte al tratamiento que se haya realizado con anterioridad.   Le recordamos que dispone del derecho de acceso a los datos disponibles, así como de los derechos de rectificación, de supresión, de oposición y de limitación de su tratamiento o portabilidad, conforme a lo establecido en el RGPD. Para ejercitar estos derechos, o para revocar su consentimiento al tratamiento de sus datos personales, deberá dirigirse por escrito a la dirección postal indicada más arriba o a la dirección de correo electrónico dpd@enfermedades-raras.org, aportando copia de su DNI.  En el caso de que lo considere procedente, también puede presentar reclamación ante Agencia Española de Protección de Datos, como Autoridad de Control.