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Os deseamos unas felices fiestas y un 2021 lleno de esperanza
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Toda la familia de FEDER queremos desearte unas felices fiestas y agradecer tu apoyo en este 2020, un año complicado que nos ha traído nuevos retos y aprendizajes para mejorar la calidad de vida de...
Conoce 'Epicog ', un proyecto científico para personas adultas con epilepsia
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Se trata de un proyecto científico dirigido a personas adultas con epilepsia sin discapacidad intelectual y llevado a cabo por Impulso Cognitivo y el Centro de Ciencia Cognitiva (C3) de la...
Participamos en la Enciclopedia Creativa de las ER que organiza el Mercado del 13
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El próximo 29 de diciembre, FEDER participará en 'la enciclopedia creativa de las enfermedades raras' que realiza el mercado del 13 a través de un directo en instagram. Rosa González,...
Ampliamos el proyecto 'Las ER ya están en el cole con Federito' y abordamos la vulnerabilidad que supone la COVID19 en el alumnado con ER
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Debido a la situación actual derivada de la COVID-19, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha ampliado el contenido de su proyecto educativo ‘Las Enfermedades Raras ya están en el...
FEDER, en colaboración con Janssen, garantiza la continuidad de la intervención educativa con 'Federito y sus amigos se quedan en casa'
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Un 40% de las familias notificaron carencias en la intervención y el abordaje terapéutico durante los primeros meses de pandemia y ante esta situación, la Federación Española de Enfermedades Raras (...
El Ayuntamiento de Molina de Segura, comprometido con el colectivo de las Enfermedades Raras
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El Ayuntamiento de Molina de Segura, en Murcia, se ha comprometido con los más de tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente en España, ya que, el 21 de diciembre ha...
Janssen se solidariza con los menores con enfermedades poco frecuentes
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La compañía farmacéutica Janssen se comprometen con las enfermedades raras y en concreto, con los menores que conviven con alguna de ellas, a través de su sinergia con la Federación Española de...
ConArtritis refuerza su tejido asociativo, algo fundamental para hacer frente a la COVID19
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Fuente: ConArtritis. La Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, ha continuado durante 2020 con su labor dirigida a empoderar a sus asociaciones miembro y delegaciones a través de su “Proyecto...
FESOCE alerta sobre la necesidad de atender las pérdidas sensoriales propias de algunas ER y cómo detectar la sordoceguera
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Fuente: FESOCE. La FESOCE presenta el segundo vídeo de la campaña 2020 de Enfermedades raras que causan sordoceguera. En este segundo vídeo, de unos siete minutos de duración, se explican las...
El Gobierno Vasco se compromete a retomar las reuniones del Consejo Asesor de ER y reanudar las líneas de trabajo
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En el marco de la IX Jornada Científica sobre Enfermedades Raras en Euskadi que realizó la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Gobierno Vasco se comprometió a retomar las reuniones del...
La capacidad de reacción de las asociaciones vinculadas a las ER, un factor imprescindible para hacer frente a la COVID-19
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La capacidad de reacción del movimiento asociativo, vinculado a las enfermedades raras, adaptándose a las circunstancias derivadas de la COVID-19 es fundamental para continuar ayudando a pacientes y...
Trabajamos con el Ministerio de Sanidad en los próximos pasos de las propuestas de la Conferencia Foresight
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha trasladado al Ministerio de Sanidad las más de 30 propuestas surgidas en la I Conferencia Foresight que se celebró el mes pasado en el marco...