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Cohesión y experiencias, base de la “Red de centros y servicios especializados”
Fecha de publicación:
Este 18 de mayo se ha realizado un nuevo encuentro de la “Red de centros y servicios especializados”, un proyecto impulsado por FEDER y que tiene como objetivo generar un modelo socio sanitario que...
Tipo de noticia:Sensibilización
Abordamos junto al Gobierno Andaluz los retos del colectivo a través del CERMI
Fecha de publicación:
Con el objetivo de hacer seguimiento de los acuerdos entre el Gobierno andaluz y el CERMI autonómico, esta semana nos hemos reunido con Juan Manuel Moreno, presidente de la comunidad, para...Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
Definimos la hoja de ruta de EURORDIS, la alianza europea de enfermedades raras
Fecha de publicación:
La Alianza Europea de Enfermedades Raras, EURORDIS, celebra su Asamblea General de miembros, un encuentro anual que permite analizar los logros del año anterior y enfocar el año en curso mediante un...
Tipo de noticia:Internacional
Analizamos con Fundación Telefónica los apoyos que necesitan las familias de personas con discapacidad y ER
Fecha de publicación:
En Fundación Telefónica quieren visibilizar el mundo de la discapacidad y profundizar en el rol cada vez más relevante que tienen las familias al afrontar situaciones desconocidas. Con este objetivo...
Tipo de noticia:Incidencia política
Inscríbete y participa en nuestro taller Mujer y ER: cuidadoras principales de menores con ER o sin diagnóstico
Fecha de publicación:
Os animamos a participar en este taller impulsado por el área de empoderamiento y el servicio de atención psicológica de FEDER con el objetivo de atender a la figura del cuidador principal para...
Tipo de noticia:Sensibilización
Sanidad avanza hacia la homogenización del acceso a las pruebas genéticas en todo el territorio para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las enfermedades raras
Fecha de publicación:
Fuente: Ministerio de Sanidad | La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha adelantado hoy que el Gobierno está trabajando en la homogenización en todo el territorio del acceso a las pruebas...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Visitamos la Casa de Sofía, un antes y un después de la infancia con Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
¡Descubre Casa de Sofía!
El pasado 11 de mayo visitamos la Casa de Sofía, iniciativa reconocida y galardonada en el Acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022 por suponer un antes y un...Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Conocemos de primera mano la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital del Mar
Fecha de publicación:
El pasado 11 de mayo, visitamos en Barcelona la nueva Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital del Mar del Consorcio Mar Parc de Salut de Barcelona, un organismo público integrado por la...
Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
Fundación Solidaridad Carrefour presenta su ‘Convocatoria de Ayudas’, imprescindible para la Infancia en situación de vulnerabilidad social
Fecha de publicación:
Desde FEDER, hemos acompañado a Fundación Solidaridad Carrefour en este momento tan especial a través de nuestra directora, Alba Ancochea, quien ha reconocido que «desde 2012, la Fundación impulsa...
Tipo de noticia:Alianzas
Nuestra directora conoce y analiza los retos y oportunidades de la atención transfronteriza y la terapia génica
Fecha de publicación:
Nuestra directora, Alba Ancochea, ha representado a la familia FEDER en el Patient Advisory Council que Pfizer ha celebrado esta semana para conocer de cerca y analizar los retos y oportunidades de...
Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Fortalecemos el conocimiento de las enfermedades raras en Argentina con el Estudio ENSERio
Fecha de publicación:
11 de mayo – La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER) ha presentado, de la mano de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), el...
Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:Argentina
Participamos junto a la Ministra de Sanidad, Carolina Darias, en el Foro Excepcionales "Enfermedades raras, un reto de todos"
Fecha de publicación:
Fuente: EL PAÍS | Retrasos en el diagnóstico. Falta de información y detección precoz. Ausencia de tratamientos. Y mucha burocracia médica. Esas son solo algunas de las estaciones en el...
Tipo de noticia:Incidencia política
