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Nos encontramos con el movimiento asociativo de Castilla y León para avanzar en la realidad del colectivo
Fecha de publicación:
El pasado 16 de abril, nuestro presidente, Juan Carrión, acompañado de Mauro Rosatti, miembro de nuestra Junta Directiva, y Ricardo Fernández, representante territorial en Castilla y León, asistieron...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
Gracias por formar parte de estos 25 años de FEDER.
Fecha de publicación:
Hoy, 17 de abril, es un día realmente especial para todos los que conformamos la Federación Española de Enfermedades Raras.Hace hoy 25 años, 7 organizaciones de pacientes decidieron cambiarlo todo y...
Tipo de noticia:Sensibilización
Aplaudimos el anuncio de Pedro Sánchez sobre la ampliación del cribado neonatal e instamos a cumplir los tiempos previstos
Fecha de publicación:
El presidente del Gobierno anunció ayer la ampliación de la cartera básica común de servicios del Sistema Nacional de Salud en el cribado neonatal, aumentando las enfermedades detectables de 7 a 22...
Tipo de noticia:Incidencia política
16 de abril, Día Internacional del Síndrome Wolf-Hirschhorn
Fecha de publicación:
El 16 de abril es el Día Internacional del Síndrome 4p-/Wolf-Hirschhorn, una fecha que se conmemora desde el año 2014 por asociaciones de pacientes de todo el mundo con el objetivo de informar y...
Tipo de noticia:Sensibilización
Te animamos a formar parte del nuevo espacio de apoyo el 'Grupo de Ayuda Mutua de Mujeres Portadoras'
Fecha de publicación:
Os recordamos que este mes de abril se dará inicio al Grupo de Ayuda Mutua (GAM) para Mujeres Portadoras de Enfermedades Raras.
Tipo de noticia:Sensibilización
La Asociación Síndrome Alcohólico Fetal de Euskadi organiza la primera Jornada TEAF
Fecha de publicación:
El sábado 20 de abril la Asociación Síndrome Alcohólico Fetal de Euskadi organiza la I Jornada "Trastorno del Espectro Alcohólico FETAL (TEAF) Euskadi". Un evento que tiene como objetivo dar a...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Vizcaya
Zaragoza analiza la importancia de la investigación para un diagnóstico precoz en enfermedades raras gracias a Fundación IberCaja
Fecha de publicación:
¡Inscríbete aquí!Información ampliada aquí.Fundación Ibercaja celebra el próximo lunes 29 de abril la Mesa Redonda 'Importancia de la investigación para un diagnóstico precoz de las enfermedades...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Aragón
La Fundación Laberinto celebra el “I Congreso socio-sanitario sobre Enfermedades raras"
Fecha de publicación:
La Fundación Laberinto ha organizado el “I Congreso socio-sanitario sobre Enfermedades raras", un evento que tiene lugar los días 11 y 12 de abril en Huelva. El encuentro se constituye como un...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Huelva
Situación actual de las ER en España, una jornada con la que conocer el contexto y los avances de estas patologías
Fecha de publicación:
La Fundación Ramón Areces, en colaboración con Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y nuestra organización, organizamos la jornada 'Situación actual de las...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Damos las gracias a Fundación Inocente por impulsar 98 proyectos para la infancia con Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
La Fundación entregó ayer sus ayudas, posibles gracias a los donativos de miles de espectadores realizados durante la Gala Inocente Inocente del pasado mes de diciembre, a los socios de la Fundación...
Tipo de noticia:Sensibilización
Ayudas a la investigación de la Fundación Alicia Koplowitz
Fecha de publicación:
La Fundación Alicia Koplowitz convoca 6 ayudas a la Investigación para Proyectos de Investigación en Psiquiatría Infanto-juvenil, Psicología y Neurociencias o Neuropediatría ejecutados por...
Tipo de noticia:Investigación
FEDER, una de las 17 organizaciones que acaban de renovar su acreditación como entidad de confianza por la Fundación Lealtad
Fecha de publicación:
Nuestra organización ha renovado su acreditación como ONG de confianza por la Fundación Lealtad al cumplir los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas de la entidad que permiten obtener el...
Tipo de noticia:Alianzas