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El Hospital Sant Joan de Deu organiza una jornada sobre el Síndrome de Rett
Fecha de publicación:
Un año más, en el HSJD hemos organizado la "Jornada de actualización en síndrome de Rett: del paciente al laboratorio, un camino de ida y vuelta". Como otros años, cubriremos las novedades en...
Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Políticas de fomento y acción sobre ER: El aprendizaje del pasado, con visión de futuro
Fecha de publicación:
Fuente: Newsrare. Ya está disponible el primer número de la revista newsRARE, cuyo objetivo es ofrecer información rigurosa y de actualidad sobre aspectos relevantes para el conjunto de agentes...
Conoce la historia de Sofia Tejedor, la madre de un joven con Hemiplejia Alternante
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Fuente: Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras. Hoy nos acercamos al mundo de las enfermedades poco frecuentes de la mano de la palentina Sofía Tejedor, la mamá de Javier, joven de 16 años,...
Nos adherimos al Día de la Concienciación del Pseudohipoparatiroidismo
Fecha de publicación:
El 5 de julio se celebra el Día de la Concienciación del Pseudohipoparatiroidismo (PHP) con el objetivo de trasladar a la sociedad, la realidad de las personas que conviven con esta patología. Por...
La DG de Derechos de las Personas con discapacidad nos reconoce como una aliada para impulsar políticas públicas
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La Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad ha reconocido que en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) «tenemos una aliada para impulsar políticas públicas...
Nos unimos al Día Internacional del Rubinstein-Taybi
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere al Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi (SRT), que se celebra mañana, para mostrar todo su apoyo a pacientes, familiares...
España impulsa un evento sobre Enfermedades Raras paralelo al Foro Político sobre Desarrollo Sostenible de la ONU
Fecha de publicación:
FEDER celebra la decisión de España de motivar un evento ante Naciones Unidas enfocado a las Enfermedades Raras durante el Foro Político de Alto Nivel, que implica la antesala a la Asamblea General...
Nos adherimos al Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita
Fecha de publicación:
Hoy se celebra el Día Mundial de Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC) para visibilizar esta patología con la que conviven en España entre 4.700 y 18.800 personas y desde la Federación Española de...
Nos unimos al Día Internacional del Síndrome de Sjögren
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une al Día Internacional del Síndrome de Sjögren que se celebran hoy con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre esta patología poco...
Nos solidarizamos con las personas con Sarcoma en su Día Internacional
Fecha de publicación:
El 13 de julio se celebra el Día Internacional del Sarcoma con el objetivo de concienciar a la población e impulsar la transformación social. Enmarcado en esta jornada, desde la Federación Española...
Asistimos a la entrega de la XVIII Ayudas a la investigación de Fundación Mutua Madrileña
Fecha de publicación:
El 29 de junio, la Fundación Mutua Madrileña entrega la XVIII Ayudas a la investigación en salud y desde FEDER estuvimos representados a través de la presencia de nuestra directora, Alba Ancochea. A...
Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
FEDER, presente en el primer encuentro presencial de Carrefour España con entidades del Tercer Sector
Fecha de publicación:
El pasado 22 de junio, nuestra Federación, a través de la representación de Fide Mirón, Vicepresidenta de FEDER, estuvo presente en el primer encuentro que realizó Alexandre de Palma, director...